AktivizamHrabra Lola

Ljudima je lakše dati novac za pomoć, nego slušati o bolesti

tekst: Ana Tomić

Više ne smatram da sam kažnjenja što imam bolesno dijete. Sada vjerujem da je iz nekog razloga on baš mene izabrao za majku. Sada znam da sam privilegovana da budem njegova majka, jer od njega učim svaki dan. Radi njega sam plemenitija, upornija, izdržljivija, puna ljubavi, puna empatije i razumijevanja za druge ljude. Zbog njega sam bolja osoba nego što sam bila prije njega.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS i Udruženja oboljelih od cistične fibroze RS, mama je Nemanje i Danila, baš tog koji je upravo nju izabrao da ga rodi. Ova hrabra i uvijek nasmijana mlada žena, diplomirani ekonomista sa decenijskim iskustvom u bankarskom sektoru, predani je aktivista za sigurnije i srećnije sutra svih onih porodica koje se bore sa rijetkim, i samim tim, teškim oboljenjem nekog od članova. Biljana Kotur je neko ko nas uči kako je život vrijedan i kad mislimo da se okrutno poigrava s nama, koliko je važno boriti se iz dana u dan i kolika je, zapravo, snaga ljubavi.

Za Lolu govori o majčinstvu, porodici, izazovima i uopšte životu koji nas nerijetko stavlja pred iskušenja.

Koliko naše društvo razgovara o rijetkim bolestima?

U posljednje vrijeme se značajno mijenja situacija kada je riječ o spoznaji u društvu o tome šta su to rijetke bolesti. Ipak, i dalje postoji nejasnoća u smislu da mnogi nešto što je teško (npr. cerebralna paraliza) nazivaju i rijetkim, a nije… Rijetke bolesti imaju komplikovanije procedure i liječenje od mnogih drugih bolesti zato što su sistemske i često zahvataju niz organa i nastaje samim tim niz oštećenja oboljele osobe. Kako ja imam običaj reći “jedno liječite, drugo uništavate”. Primjer, liječite se od bakterije koja nemilosrdno uništava pluća, ali istovremeno neprekidne antibiotske terapije uništavaju ostatak organa (bubrege, jetru…) i dovode do pada imuniteta osobe. Osjećate se kao onaj hrčak u bubnju, trčite u krug, a ne znate da li ćete ikada išta stići ili ćete samo stići svoj rep.

U našem društvu raste svijest o rijetkim bolestima, ali rekla bih da vlada jedna opšta “zasićenost” raznim oboljenima i da mnogi ljudi polako gube toleranciju kada je riječ o bolesnim ljudima. Mnogima je čak mnogo lakše dati novac za pomoć, ali samo da ne moraju da slušaju, jer i ovako je život prilično zahtjevan, pa svako za sebe pribjegava nekoj vedrijoj temi i izbjegava da priča i sluša o bolestima.

Činjenica je da se za nekoliko godina broj registrovanih rijetkih oboljenja u RS višestruko povećao. To, očito, pokazuje da je dijagnostika uznapredovala, al ii da je mnogo više oboljele djece. Koliko smo ukorak sa savremenim tokovima, koliko su nam dostupne informacije, medicinske usluge i lijekovi?

Broj pacijenata je veći, jer ih mi otkrivamo više, jer je kako ste rekli, dijagnostika uznapredovala. Nažalost, daleko smo mi od savremenih tokova, tj. pristupa i načina liječenja pacijenata koji je zastupljen u razvijenijim zemljama. Zdravstvo nam nije na tom nivou, mladi zdravstveni kadar masovna migrira iz zemlje, imamo komplikovane procedure, nestašice lijekova, neprofesionalan pristup, mnogo problema. Dovoljno vam je reći da na cijelu Republiku Srpsku, a Klinički Centar Banja Luka prima pacijente iz cijele RS, imate jednog nutricionistu pedijatra i jednog genetičara. Pa kad se navedene doktorice razbole ili nisu u mogućnosti da rade, zamislite kako je pacijentima koji moraju dugo čekati na kontrole? A zamislite kako je njima, kao ljekarima, primiti tolike pacijente i posvetiti se svakom od njih, jer pogotovo kada je riječ o rijetkim bolestima, specifična je problematika. Ako se malo izmaknete, pa posmatrate objektivno, u teškom su položaju i taj ljekar i taj pacijent.

Neizlječivo, hronično, rijetko… Teške riječi za nekoga ko se s njima susretne i nastavlja da živi. Kakav je život u porodici čiji član ima takvu dijagnozu?

Ne postoji adekvatan način da se to objasni. Ja sam to shvatila tek kad mi se desilo i zaista sam tada pomislila da takav osjećaj ne bih poželjela nikom na svijetu. Takođe, ni život u svakoj porodici nije isti, jer su rijetke bolesti različite, a različit je i socijalni status i edukovanost porodica, kao i psihičko stanje roditelja i sredina u kojoj žive. Sve to utiče na različit uticaj same bolesti na porodicu.

Dosta na dalji život porodice utiče i to na koji način vam je dijagnoza saopštena, jer često taj prvi kontakt sa ljekarom koji vam nosi tu nemilosrdnu vijest određuje da li prelazite u stanje depresije ili ustajete i idete naprijed dobivši nadu. Nažalost, nismo svi dovoljno jaki da se sami izborimo, bez obzira na informacije koje dobijamo od stručnih lica i ostalog okruženja. Nekada bi bilo dovoljno da ljekar kaže: “Znate, medicina napreduje i ko zna šta donosi sutra; ukoliko lijek ne postoji sada, kako možemo znati da ga neće biti sutra”. Ipak, mnogi su čuli suprotno: “Vaše dijete neće živjeti do škole, posvetite se zdravom djetetu, jer ovo neće još dugo; ova bolest je strašna, to nisam vidio 25 godina…” Pitam se kako bilo koje ljudsko biće odluči da se igra Boga i upravlja nečijom sudbinom sa tako teškim prognozama. To su jedine situacije u kojim ne treba biti nemilosrdno iskren. Jer, zašto oduzeti nadu nekom kome je samo to ostalo, sve drugo mu je jednim potezom oduzeto!

Neizlječive bolesti su, bar za u tom pogledu “roditelje laike”, nezamislivo veća nepoznanica od, recimo, prehlade ili visoke temperature. Iziskuju tretman 24 časa, svaki dan. Da li ikad postane lakše?

Jedino što je zajedničko rijetkim bolestima je rijetkost, pa tako imate bolesti u kojim su djeca sa poteškoćama u razvoju ili djeca koja su vezana za aparate i kućnu njegu, gdje ih pratite 24 sata dnevno. Zatim djecu koja se fizički ne razvijaju pravilno, imaju razna fizička oštećenja, a u potpunosti očuvan um i inteligenciju. Djeca koja ni glavu ne mogu da drže, koja se hrane na sonde, sa ili bez prisustva mentalne svjesti o okruženju, djeca sa svakodnevnim epileptičnim napadima. Djeca koja se i psihički i fizički normalno razvijaju i na kojim ne vidite nikakav trag bolesti, a koji ne mogu da žive bez svakodnevnih teških i skupocjenih terapija i imaju havariju u organizmu kada je riječ o unutrašnjim organima. Stoga je teško pričati o tome da li ikada postane lakše. To zavisi od dijagnoze djeteta i od mnogo drugih faktora, koje sam već pomenula.

Nastavak intervjua na narednoj strani.

Zatvori reklamu