AktivizamHrabra Lola

Priča o Zari, djevojčici koju je zdravstvo otpisalo i reklo da nema pravo na život

tekst: Vanja Stokic

U sedmom mjesecu trudnoće, 11. maja 2006. godine, malena Zara odlučila je da napusti mamin stomak. Nažalost, njeno tijelo još uvijek nije bilo spremno za to.

Njena majka Gordana Bojanović Sivčević je u 25. nedjelji dobila preeklamsiju. Zbog izuzetno visokog pritiska bibrezi joj nisu funkcionisali, pa je tri sedmice morala biti na jakim sedativima i dijalizi. Pretpostavlja se da je upravo to bilo kobno za malu Zaru. Na svijet je došla teška samo 820 grama. Sa deformitetima, kontrakturama, spazmima. Kičma joj se savijala na sve strane, nije mogla kontrolisati glavu, stopala su joj bila naopako okrenuta, prsti srasli uz dlanove, a desni kuk iščašen. Dijagnoze su se samo nizale – cerebralna paraliza, horeoatetoza, osteoporoza, slabovidnost…

Tokom svojih 11 godina prošla je kroz pet operacija – tri zahvata na stopalima, jedan na kuku i jedan na lijevom oku. Ljekari joj nikada nisu davali mnogo šanse, ali Zara nije odustajala. Njena porodica se od samog početka borila za nju i činila sve da joj omogući napredak. Izrasla je u djevojčicu koja vozi biciklo, jaše i postiže izvanredne rezultate dok vježba stojanje i koračanje. U tome joj trenutno pomažu ortoze. Završila je treći razred osnovne škole u CIRIUS-u (Centar za obrazovanje, rehabilitaciju i usmjeravanje djece sa posebnim potrebama) u Kamniku, gradiću udaljenom 40 kilometara od Ljubljane.

Želeći da za nju pronađe bolje uslove liječenja, Gordana se sa Zarom prije devet godina preselila u Ljubljanu. Kako kaže, tokom dvije godine liječenja u BiH niko joj nije pokazao razumijevanje niti želju da se uključi u ovaj složen proces.

“Od 2008. godine, kada smo se preselile u Sloveniju, moj muž Muamer, sin Alessandro i ja sve sami finansiramo. Stan i troškove stanovanja koji ukupno iznose 600€ mjesečno, Zarine operacije, cjelokupan program rehabilitacije, ortopedska pomagala, lijekove… Samo su električna kolica koštala 9.760€, dok su se operacije mjerile hiljadama i hiljadama eura, ortopedska pomagala isto tako. Mjesečno su njene terapije koštale između 600 i 800€, prehrana je bila oko 90€, a sa ostalim troškovima je to dolazilo do 1.500 do 2.000€ mjesečno”, govori nam Gordana.

Ona ističe da su za to vrijeme prodali sve vrijedno što su imali, potrošili ušteđevinu i muževo nasljedstvo, te se zadužili u kredite koje će otplaćivati do kraja života. Veliki problem stvarao im je i neriješen status u Sloveniji, zbog koga nisu imale zdravstveno osiguranje, niti bilo kakav vid socijalne pomoći.

“Dobijanjem prava na stalni boravak, Zara je samo dobila zdravstveno osiguranje, ali obzirom da i dalje nemamo pravo na socijalnu pomoć niti bilo koji vid subvencije na troškove stanovanja i življenja u Sloveniji, i dalje mnogo toga plaćamo. Jedino nam je rješenje dobijanje državljanstva, a to se dobije nakon deset godina neprekidnog boravka, do čega mi imamo još malo više od godine dana”, optimistična je ona.

S obzirom na to da žive same u Ljubljani i da briga o Zari zahtijeva svo njeno vrijeme, Gordana nema ni mogućnost traženja posla. Jedan od načina prikupljanja novca je kućna radinost koju je pokrenula. Naime, pokrenula je akciju u sklopu koje su joj ljudi iz cijele Slovenije slali tkanine, od kojih je ona pravila lutke i prodavala ih. Takođe je objavila dvije knjige o Zarinoj borbi, pod nazivima “Kad ljubav jednom pokuca na vrata” i “Tamo gdje je zagrljaj tako je dom”. Njih prodaje po cijeni od 10 KM i pokušava prikupiti novac za dalje terapije.

“Jedna lutka košta 15€ (30KM) i do sada sam ih prodala jako mnogo. Radim ih stalno, mada je komplikovano i dugotrajno jer sve radim ručno, ove lutke mi daju nadu. U njima je sva moja ljubav za one koji mojoj Zari požele da sama zakorači. Jedna kupljena lutka je za mene nada da ćemo uspjeti isfinansirati njeno liječenje”, govori Gordana za magazin Lola, te dodaje da su sve svoje troškove sveli na minimum, ali uviđaju da više nema načina da se sami finansiraju.

“Zanemarili smo sve drugo. Ne ulažemo u kuću 12 godina, nismo imali para ni da razmišljamo o godišnjem odmoru na moru, ne kupujemo garderobu osim nužnih stvari, nema frizura, parfema, šminke, izlazaka sa prijateljima, proslava rođendana, svadbi… Jednostavno smo odlučili da zamolimo prijatelje da nam pomognu kad mogu i koliko mogu”, priča nam ona.

Tokom godina je kontaktirala sve za koje je pomislila da joj mogu pomoći – javne ličnosti, državnike, udruženja i fondacije, sportske klubove, biznismene i firme… Molila je da pišu o Zari i prenesu dalje njenu želju da prohoda. U teškim trenucima je ostajala bez snage i sve joj se činilo beznadežnim.

Razočarana je u bh. zdravstvo, za koje kaže da je Zaru uvijek tretiralo kao nepotreban slučaj trošenja novca. Zbog toga što za cerebralnu paralizu nema lijeka, odgovor koji je najčešće dobijala bio je “vaše dijete nema pravo”.

“Rečenica od koje se ježim, užasavam. Zamislite kad vam hladno, nezainteresovano, bezosjećajno iz dana u dan, iz mjeseca u mjesec, iz godine u godinu, uposlenice zavoda za zdravstveno osiguranje turpijajući nokte, mažući usne karminom, telefonirajući sa mamom dok joj vi iznosite svoj život na dlanu, kažu da nemate pravo…. Nikada mi nije bilo jasno odakle nekima pravo da odlučuju o tome ima li nečije djete pravo na život, na korake, na to da vidi, čuje, diše… Užasavala sam se, bila razočarana, ogorčena, spremna se uhvatiti u koštac sa sistemom, sa cijelim svijetom. Moja Zara je kao i druga djeca, ima pravo na život”, ističe ova hrabra majka.

Pred ovom porodicom nalazi se još jedna teška godina. Pored kirije i računa, Zarinih potrepština za školu, pregleda i terapija, potrebne su i nove operacije i pomagala. Ovoj djevojčici neophodna je druga operacija očiju, zatim nabavka drugih naočara, kao i aparat proteza za usta, jer je njena čeljust nedovoljno razvijena i stvara joj veliki problem. Kao i sva druga djeca, i Zara raste, ali kosti ne mogu pratiti njene mišiće, zbog čega su joj neophodni tretmani u banjama koji će joj umanjiti bol. Nažalost, oni su malenoj Zari trenutno nedostižni.

“Dobri ljudi nam pomažu kada mogu, ali nama baš treba jako mnogo novca i ne uspijevamo pokriti ni dio tih troškova. Zato smo uvijek prinuđeni odabrati samo najnužnije”, iskrena je Gordana.

Za pomoć Zarinom liječenju trenutno je otvoren BH TELEKOM humanitarni broj 090 291 099, putem koga građani BiH mogu donirati 2 KM. Tu su i računi za pomoć:

DEVIZNI

Gordana Bojanović Sivčević
ABANKA VIPA d.d. Slovenska 58, 1517 Ljubljana
SWIFT: ABANSI2X
IBAN:SI56 05100 7026430295

Ili

Sivčević Zara
UNICREDIT BANK SWIFT: UNCRBA22
IBAN: BA 39 3384 4028 1685 4244
UNICREDIT BANK, Podružnica Tuzla, Džafer Mahala 55-57 75000 Tuzla

KONVERTIBILNI:
Sivčević Zara
UniCredit Bank d.d.
Transakciji račun banke 3383002500000419
Broj računa: 40323302000

Zatvori reklamu