AktivizamHrabra Lola

Život sa Downovim sindromom: Zaboravite na dijagnozu i ograničenja, mislite na mogućnosti

tekst: Vesna Drakulic

Nijednoj majci nije lako kada joj doktori saopšte da je rodila dijete sa Downovim sindromom, ali zar to zaista mora da zvuči toliko strašno? Zar zaista treba život sa tom djecom obavijati plaštom stigme i sažaljenja? Nedostatak razumijevanja i sistemske podrške cjelokupnu situaciju još više otežava njihovim roditeljima. Ipak, oni ne posustaju, bore se i trude da sa svojom djecom što više rade i da im pruže sve ono što bi im moglo pomoći i olakšati život.

Jedna od tih hrabrih i odlučnih majki definitivno je i Tanja Radević. Kada je rodila kćerkicu Dunju, doktori joj nisu htjeli odmah reći da njeno dijete ima Downov sindrom. Suočiti se sa tako negativnim stavom od samog Dunjinog rođenja za Tanju je bilo veoma teško.

Svi mi tokom trudnoće maštamo o savršenoj bebi, zamišljamo kako će izgledati, šta će sve nekad postati i raditi-i onda se odjednom dogodi šok. Kažu vam da vaše dijete neće moći ništa od toga o čemu ste maštali, da će biti biljka, da je vaš život završen i da ćete jako teško uklopiti posao i porodicu uz dijete sa poteškoćama. Kako uz takve kometare jedna majka da prihvati dijagnozu? Ljekarima definitivno nedostaje empatije pri saopštavanju dijagnoza roditeljima. Ja sam dugo, dugo bila u jako lošem stanju i trebalo je vremena da prihvatim sve što su mi rekli. Izostala je bilo kakva psihološka podrška meni kao majci i nama kao porodici. Jedina stvar koja mi je u tim trenucima pomogla je bilo upoznavanje roditelja koji imaju djecu sa istom dijagnozom”, otvoreno priča Tanja.

Prvih godinu dana Tanja se stalno bojala za svoju kćerkicu i brinula se da li će ona uopšte i preživjeti. Nakon toga su uslijedile brige oko toga da li će Dunja ikad hodati, hoće li moći reći kada je nešto zaboli, da li će znati tražiti da jede, da li će ići u vrtić, imati prijatelje i hoće li ikada moći da živi samostalno? Suočavanje sa tim pitanjima i strahovima ulilo je Tanji snagu i shvatila je da je, kako sama kaže, Downov sindrom nešto sa čime se može kvalitetno živjeti i da ipak sve može biti u redu. Dunja je sa dva mjeseca krenula na fizikalnu terapiju, a 30 dana kasnije odveli su je prvi put i kod logopeda i defektologa. Prvih nekoliko godina njenog života prošlo je u neumornom vježbanju. U Zavodu za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju “Dr Miroslav Zotović” u Banjaluci Tanja i Dunja su učile vježbe i svaki slobodan trenutak su koristile da vježbaju i kod kuće. Pokretala ih je činjenica da jedino radom i samo radom malena Dunja može da hoda, govori i radi sve što i njeni vršnjaci.

Tanja i Dunja Radević

Kada je Dunja napunila godinu dana Tanja je odlučila da se vrati na posao. Dobila je zaposlenje u Osnovnoj školi u Banjaluci, a  s obzirom na to da je prije porođaja radila u Kneževu, nije htjela da propusti tu priliku. Posao joj je bio potreban kao i svim drugim ljudima. Dvije godine je Dunju čuvala divna teta koja je postala kao član porodice Radević.

“Moj posao je divan i zbog toga što radim, a i zato što dosta posla završavam kod kuće (pripremanje za nastavu, godišnje i mjesečno planiranje, ispravljanje dječijih radova), tako da mi ta fleksibilnost ostavlja dosta vremena da Dunjine terapije i obaveze uklopim sa tim i radim kada ona zaspi. Do sada sam se zaista trudila da ne koristim Dunju kao izgovor za nerad, tako da nisam koristila mnogo slobodnih dana, niti sam izlazila s posla za vrijeme nastave. Kolege mi svakako pružaju veliku podršku u svakom smislu”, priča Tanja.

Svjesna je da je majkama djece sa Downovim sindromom jako teško da nađu posao jer, kako sama kaže, svijest društva je takva da ih odmah posmatraju kao socijalne slučajeve i kao osobe koje će svakog dana izlaziti sa posla, te da neće biti sposobne da rade kao druge majke. Isto tako, jedan od dodatnih problema definitivno su i negativne i sažaljive reakcije okoline koje su Tanji u samom početku veoma teško padale. Kad god bi neko nešto ružno rekao Dunji na igralištu Tanja bi odmah s njom pobjegla. No, vremenom je shvatila da će toga uvijek biti i prestala je da bježi od suočavanja sa okolinom. Danas pokušava da ljudima objasni sve o Dunjinim poteškoćama i da im pomogne da shvate kako njena kćerkica funkcioniše.

“Dunja sada već uveliko shvata da neke stvari ne može da radi kao njeni vršnjaci i taj trenutak spoznaje nam je objema jako teško pao. Na kraju smo uspjeli da joj objasnimo da je sasvim u redu to što ne može da trči jako brzo i da je važno da na kraju stigne do cilja. Ona se nekako najbolje nosi sa svim svojim problemima. Prije nekoliko dana je izjavila kako je srećna što ima naočale jer da ih nema ne bi mogla da uči da čita. Dakle, ona je svjesna svojih nedostataka i savršeno dobro zna da ih iskoristi kada joj nešto treba”, ponosno priča Tanja.

Tanja vjeruje da uz ljubav prema djetetu i rad s njim sve može doći na svoje mjesto

Traženje vrtića u koji bi Dunja mogla da ide bio je još jedan izazov sa kojim su se njeni roditelji suočili. Godinu dana su tražili odgovarajući vrtić i mislili su da su ga napokon našli. Međutim, kada je Tanja dovela Dunju prvi dan teta ih je vratila kući s riječima da su se ipak predomislili i da Dunja ne može da ide u njihov vrtić.

“Zamislite dijete koje se danima priprema za tako nešto, raduje se, bira torbicu i nove papuče, dođe na vrata, želi da uđe unutra, a neko ga izbaci napolje. Sad mi je zaista žao što nisam tužila tu predškolsku ustanovu”, otvoreno priča Tanja.

No, nije dozvolila da je to zaustavi-uspjela je naći vrtić u kojem su njenu kćerkicu divno prihvatili.

“Dunja je godinama išla u vrtić ‘Snupi’, i tu je imala predivne tete, drugare koji su je prihvatili i sa kojima je provela savršene trenutke. Teta Milkica je divna osoba koja je bez imalo predrasuda prihvatila moje dijete i učinila joj djetinjstvo ispunjenim. Dunja trenutno ide u redovnu školu u Holandiji. Tu ima svog asistenta, logopeda, fizioterapeuta i sve ono što u našoj zemlji nažalost ne bi imala”, iskreno priča Tanja.

Druženje sa roditeljima koji takođe imaju djecu sa Downovim sindromom Tanji nije pružilo samo utjehu, već ju je inspirisalo i da učini nešto kako bi svima njima život bio mnogo lakši. Zajedno sa svojom prijateljicom koja ima sina sa Downovim sindromom osnovala je udruženje “Down Sy i mi”. Na tom mjestu roditelji mogu da dobiju različite usluge, u zavisnosti od onoga što udruženje projektima uspije da obezbjedi i od stanja i potreba djeteta. Tako su sva djeca imala školu plivanja, kako običnog tako i terapijskog. Udruženje “Down Sy i mi” već godinama pruža i logopedske tretmane, prvi su i jedini koji su uspjeli obezbijediti NTC radionice za djecu sa poteškoćama, a trenutno rade na tome da se počne sa projektom terapijskog jahanja. Tokom raspusta organizuju razne kreativne radionice sa stručnim osobama koje podstiču usvajanje različitih sadržaja kroz igru, a radili su i  edukacije vaspitača u predškolskim ustanovama i pružali podršku učiteljima koji u razredima imaju djecu sa Downovim sindromom. U svemu tome nađe se vremena i prostora i za igru, izlete, zajedničke obilaske razlličitih zanimljivih lokacija, kao i za podršku svakom roditelju koji se za bilo šta obrati ovom udruženju.

“Nas dvije smo osnovale udruženje, jer smo shvatile da sistem roditeljima i djeci ne pruža skoro ništa. Cijelo vrijeme postojanja pokušavamo da vršimo pritisak na nadležne institucije da obezbjede neophodne uslove za dostojanstven život, vaspitanje i obrazovanje za našu djecu”, objašnjava Tanja.

Ove godine udruženje “Down Sy i mi” je pokrenulo i kampanju “Moj glas se čuje”, u okviru koje su pokazali i da ljudi sa Downovim sindromom mogu da rade i doprinesu ovom društvu. Tanja sa ponosom ističe da su korisnici udruženja na dan osoba sa Downovim sindromom dobili priliku da rade i da svima dokažu koliko mogu, samo ako im se pruži prilika.

Malena Dunja kaže da je srećna što ima naočale jer da ih nema ne bi mogla da uči da čita

“CM je otvorio svoja vrata našim korisnicima, a oni su zaposlili Azru, prvu osobu sa Downovim sindromom u BIH. Nadamo se da će ih pratiti i ostali poslodavci i obezbjediti uslove za rad za naše korisnike”, izjavila je Tanja. I ne samo poslodavci-Tanja naglašava da kompletan sistem treba da se mijenja. Kako sama kaže, ne treba dijete da se uklopi u školsku sredinu već škola treba da se prilagodi djetetu, institucije moraju da obezbijede uslove da to dijete ima sve što mu je potrebno za rast, učenje i razvoj. Dunjina mama je takođe naglasila da svi zaposleni u institucijama koje rade sa ovom djecom moraju da steknu bar osnovna znanja o Downovom sindromu i svemu što taj problem sa sobom nosi.

“Moraju se obezbjediti uslovi za rad, zapošljavanje u skladu sa mogućnostima svake osobe koja ima bilo kakve poteškoće. Ne može niko da me ubijedi da u Republici Srpskoj ne postoji osoba sa Downovim sindromom koja je sposobna da radi. Kako? U cijelom svijetu takve osobe rade, samostalno žive, neki od njih se vjenčaju, imaju kvalitetan i ispunjen život, a kod nas su osuđeni na roditelje i četiri zida. Zašto niti jedan ljekar ne kaže majci koja je tek rodila dijete sa Downovim sindromom da će ono trčati, skijati, jahati, plesati, naučiti da piše i čita, imati drugare, zašto joj niko ne kaže koliko divno dijete će imati, koliko topline, koliko ljubavi će dobiti zauzvrat? Ni u jednom trenutku se niko ne osvrće na mogućnosti, samo na ograničenja. Meni je strašno i poražavajuće to da se već godinama ništa ne mijenja i da uz sav trud koji ulažu i roditelji i razna udruženja nadležni ostaju bez ikakvog rješenja”, otvoreno priča Tanja.

Znajući sa kakvim se sve problemima susreću roditelji djece sa Downovim sindromom Tanja svima njima želi dati savjet koji je i njoj pružila doktorica Lana, Dunjina pedijatrica, a to je da zaborave na sve dijagnoze i prognose, da samo treba da vole svoje dijete, a sve ostalo će se nekako riješiti. Njen, Dunjin i život njihove porodice je, kako sama Tanja kaže, uistinu lijep i ispunjen, samo malo drugačiji sa malčice više obaveza i pokojim problemom koji se nekako riješi. Uz ljubav prema djetetu i rad s njim sve može doći na svoje mjesto. Dunja je danas srećna djevojčica koja mnogo voli školu, svaki dan planira šta će ponijeti za užinu i šta će obući. Voli da crta, boji i sa svojom mamom svako veče prije spavanja čita priče. I iz dana u dan piše svoju priču i ispunjava je najljepšim slikama ljubavi za svoju porodicu i ljude oko sebe.

Zatvori reklamu