Lole iz komšilukaNaslovna vijest

Trenodija za naše školstvo s poteškoćama u razvoju

On spava, a ja pišem.

Piše: Jelena Pralica

Foto: Nong Mars / Shutterstock.com

On je moj skoro pa petogodišnji sin. Ovo pisanje sam započela dok smo nedavno bili na moru. Napisala sam samo prvu rečenicu i stala.

Na noktima imam koralno crveni lak. Nalakirala sam ih tog jutra, dok mi je s desne strane pristizao šum mora. Došli smo prije nekoliko dana. On sad spava, prav i zdrav. Bezbrižno pomjerim nestašni pramen s lica i nastavim da čitam…

U kući smo domaćina koji imaju pet unuka, kćerki njihovog starijeg sina. Istovremeno se čudim i zadivljena sam kako sad pa to. “A, lipo je…”, kaže mi njihov djed. Ja samo razmišljam s koliko iskušenja se suočavaju roditelje petoro djece…

On spava, opet, a ja sam nastavila da ovo pišem. Gledam ga, zdrav skoro pa petogodišnjak. Osim urinarne infekcije, kad je imao tri mjeseca, kod doktora skoro pa i nismo išli. Pomjeram stolicu, jer uvijek sam sujevjerna kad je on u pitanju; ne želim da izazivam sreću. Jer sam je rodila…

A pisati sam sve ovo počela, zapravo, razmišljajući o toj bezbrižnosti koju sam sama sebi priredila tokom tih nekoliko dana na morskoj obali. Onoj koja je mnogima nedostižna. Što zbog koralno crvenog laka, a još više zbog tamne tegobe s kojim putuju ma gdje god da će, odlaze i vraćaju se, noseći je kao dugme na starom, dobrom kaputu. Kojima je pogled na njihovo dijete mješavina tuge, bola i prkosa. Koju ispijaju svaki dan i njome udaraju u pleksus život i ono što im je servirao.

Počela je baš tih dana nova školska godina. U trudnoći sam se najviše bojala da mi fali folne kiseline. Jer nije da imam od njega ona velika očekivanja, nisam Dikens i nikad to neću uspjeti, a i sva moja očekivanja je ispunio onog časa kad je rođen. Ali, samo sam se pribojavala šta ako mu okrenu leđa, a znala sam da bi tako bilo da nije prav i zdrav.

Foto: NadyaEugene / Shutterstock.com

Sve ovo pišem zato što kao čovjek i roditelj ne mogu da se pomirim s činjenicom da su sva ona djeca koja su možda samo naizgled imala malo manje sreće ovdje kod nas osuđena na isključenost. Da sva naša djeca koja imaju poteškoće u razvoju ovdje, sada, dok čovjek skače s ivice svemira, nisu dovoljno dobra za naše sisteme. Da njihovi roditelji nemaju, prvo ljudsku, pa onda i svaku drugu podršku. Dok gledam u svoj koralno crveni lak na noktima, kao najveći problem tog dana, znam koliko sam imala sreće…

“Nažalost, mi se ni ove godine nismo izborili da naš Uroš bude đače prvače. Nije do nas… do sistema je… Pitam se da li oni koji pišu zakone znaju kako je to biti djete sa poteškoćama u razvoju i da li znaju kako je biti rodititelj… Mi smo Uroševi roditelji i izborićemo se za prava svog djeteta”, napisala je na svom Facebook profilu Tanja Živković, majka sedmogodišnjeg Uroša, koji ima Grouchijev sindrom, zbog čega za njega nema mjesta u ovdašnjem obrazovnom sistemu.

I Slavko Mršević iz Rudog ponovo nije u školskoj klupi tamošnjeg Srednjoškolskog centra. Dvije godine nakon što je udaljen s nastave, ovaj mladić s Aspergerovim sindromom, jednim od nekoliko poremećaja iz autističnog spektra, i dalje ne može u školu, jer sistem za njega nema rješenje. Valjda zbog nesposobnosti razumijevanja kako funkcionisati u društvu, ali ne Slavkove. On je dijete koje je omiljeno u društvu, ono koje svaki dan dolazi u školsko dvorište tokom velikog odmora, da bi se vidio sa svojim bivšim školskim drugarima. On je poslan kući, bez pojašnjenja i da nikad ne  bude vraćen u školu, samo zato što sistem nije briga kako s njim, što se sistem nije pobrinuo za njega, prilagodio mu se, rastao i razvijao se zajedno s njim i svom drugom djecom poput njega.

“I tako… već 9 godina spremam Milicu za školu tako što joj kupim dvije velike sveske i jednu malu, bojice, flomastere, olovku i blok. Ona ima 14 godina! I naš sistem smatra da joj je ovo dovoljno kako bi nešto naučila! Sistem u čijem Ustavu piše: “Svako ima pravo na školovanje pod jednakim uslovima.”… Žalosno… 9 godina od kako je u sistemu školstva što se tiče udžbenika ništa se promijenilo nije… žalosno, u vijeku naprednih tehnologija, svijeta koji ide naprijed, moje dijete i dalje nema ni jedan udžbenik… Za mene je svaki prvi dan škole Dan žalosti!”, takođe je na svom Facebook profilu objavila Željka Perišić Ninković, majka djevojčice sa Daunovim sindromom i direktorka banjalučkog Centra “Dajte nam šansu – Zvjezdice”.

Foto: fotohay / Shutterstock.com

A oko nas, pa slično. Nerazumijevanje i manje-više isti propusti, u kojima su uvijek administracija ili protokol iznad toga da budeš prvo čovjek pa dio uređenog društa. Još kad ti je dvorište u haosu, lako je ćuškati druge.

“Elena je danas ostala sama. U dvorani ‘njezine’ osnovne škole. U novoj odjeći, sa novom torbom. U nevjerici, panici i suzama. Zbog vas… Sa svojim posebnim potrebama i sa svojim teškoćama iz skupine 7 (3,4,6), podskupina 3.1.1., 3.1.2.,3.1.4.,4.2,6.6,6.7… I sa odlukom Gradskog ureda za obrazovanje kojom su odlučili da će pohađati tu školu gdje sada stoji sama, u velikoj dvorani, sa novom rozom torbom na leptiriće i panikom u malom srcu i glavici. Nismo dočekali da ju ispratimo u razred sa ponosom i suzama sreće u očima kao ostali roditelji. Mama, tata, veliki braco, baka i deda. Dočekali smo upitni pogled rukovodstva škole koje pojma nije imalo tko smo, odakle smo i što radimo ovdje”, napisala je prije nekoliko dana majka Ane Vujnović iz Zagreba, čija je kćerka prvačić zaboravljena zbog nemara odgovornih.

Školska godina je nedavno počela za svu djecu u Sarajevskom kantonu, osim za onu s poteškoćama u razvoju. Njih oko 150. Novca za personalne asistente nema, a njima se svakako u cijeloj BiH isplaćuju mizerni iznosi, koji nerijetko kasne, zbog čega često odustaju od ovog zahtijevnog i odgovornog posla, a nakon čega djeca s poteškoćama u razvoju ostaju bez stručne osobe koja im pomaže tokom nastave. Ali, novca kod nas za inkluzivnu nastavu uvijek nedostaje.

Treba li na to sve da spominjem onu zvaničnu poruku od nedavno, upućenu baš istih tih dana dok su se neki spremali za školu, a drugi da opet ostanu s onu stranu njenih zidova? Onu: “Možete da budete najbolji student ili najbolji stručnjak u nekoj oblasti, ali ako niste u sistemu vlasti, ako niste dio vlasti, sve je to zabluda. Samo angažman u politici omogućava da realizujete svoje ideje”? Treba, zato i jesam, jer ona mi nekako pojašnjava sve.

Pojašnjava mi princip po kojem se ovdje rađaš, odrastaš i (do)traješ kao živi biće. Ne u vlastitim, već okvirima nametnutog. Pojašnjava mi zašto je ispravno kad mi oni stariji kažu da je zdravlje najbitnije, a ja, u raskoraku između htjenja i mogućnosti, prevashodno prema tom mom djetetu, to često olako zaboravim. Jer, šta da mi je na sve to i ono bolesno? Šta da sam umjesto biranja boje laka za nokte tog dana na moru, koje mogu da mu priuštim, birala put kojim da ga sama vodim u pokušaju da neki sindrom učinim manje bolnim; njemu, pa i sebi? Šta da je taj put vodio do neke ambulante ili samo pored neke škole?

Pojašnjava mi princip po kojem sve to, napose, izgleda i nije toliko važno, jer ovdje postoje neke druge, veće škole. U koje svi niti možemo, niti želimo. Pojašnjava mi poteškoće u razvoju našeg sistema, uopšte, i školstva, kao jedne od njegovih najjačih karika (kad bi sve bilo kako nije). I to da ih uopšte ne treba stavljati u isti koš sa našom djecom i roditeljima, makar ni samo kao dio pojma ili rečenične konstrukcije.

Vladeta Jerotić i Marijan Beneš su otišli istog dana. Baš tih dana kad su klinci krenuli u školi, a za nečije nije bilo mjesta.

Ne vjerujem da je to slučajno. Šampioni znaju i s vremenom. A možda ih je i pomalo bilo stid. Što zbog ogrešenja prema nekoj djeci, što zbog nekih koji vještine plemenitog sporta okrenu gdje ne treba. Ja samo još uvijek nisam načisto; koju i kakvu knjižicu treba da želim za svoje dijete.

Mada, znam. A još više znam ko su istinski šampioni našeg doba.

Pročitaj još

Od iste osobe