AktivizamHrabra Lola

Priča majke dječaka koji je jedini pacijent u BiH sa ovom rijetkom bolešću

Nikad se ne samosažaljevam. Jer, sve je imalo ulogu u promjeni mene i mog života. Ja nisam ista osoba sada i prije 2011 godine. To su dvije različite Anđe. “Kada ljekari saopšte dijagnozu, sruši se svijet. To je jedno stanje…

Redakcija

Nikad se ne samosažaljevam. Jer, sve je imalo ulogu u promjeni mene i mog života. Ja nisam ista osoba sada i prije 2011 godine. To su dvije različite Anđe.

“Kada ljekari saopšte dijagnozu, sruši se svijet. To je jedno stanje svijesti u kojem se smjenjuju nevjerica, strah i hiljade pitanja. Ali, tu ste gdje ste i treba da se pomirite sa stvarnošću, a kako ?!” objašnjava nam Anđelka Stupar iz Prijedora, majka Vuka, jedinog pacijenta u BiH kojem je dijagnostifikovana glutarna acidurija tipa 1.

Od tada, 2011 godine, do danas, Anđa je uspjela da na pravi način prihvati svoj život.

Tvrdi da je jednostavno odabrala da u ovoj priči ona bude pobjednik!

“Boraveći u bolnici u Beogradu, suočavala sam se sa brojnim “savjetima”. Medicinsko osoblje mi je čak govorilo “imate drugo zdravo dijete, posvetite se njemu.” Ili, “za Vuka nema života”.. Ja sam izabrala da ih u tome ne poslušam i da im ne vjerujem.” priča naša sagovornica.

Nakon dobijene rijetke dijagnoze, vratila se kući. Osjećala je sažaljenje porodice i prijatelja.

“Mnogi i ne žele da vam se jave jer je preteško za njih. Ne znaju ni šta bi vam rekli, a to je i dobro jer najmanje što želite slušati je sažaljenje. Meni je bilo najvažnije u toj tišini i izolaciji naučiti što više o dijagnozi. Uspostaviti kontakt s drugim roditeljima koji već imaju iskustva s dijagnozom. Tražiti rješenja.” dodaje Anđa.

U njenom slučaju medicina nije imala puno rješenja. Sve je bilo vezano za posebnu ishranu i ublažavanje simptoma bolesti kroz jake lijekove. “Vuk iz godine u godinu nije dobijao na težini, niti je imao stolicu, pa sam ga klistirala više od 4 godine. Tri puta smo bili na granici da ugradimo sondu za hranjenje na stomak. Pored toga njegovi mišići su se svakodnevno nekontrolisano grčili. Ubrzo nakon dijagnoze, desio se i razvod. Otac djece pomagao je u skladu sa svojim mogućnostima. Najveću pomoć su mi pružili roditelji. Zahvaljujući njima, vratila sam život u svoje ruke.” objašnjava Anđa.

 

Smatra da je važno iz života otkloniti ljude i situacije koji crpe energiju.

“To sam i učinila. Okružila sam se pozitivnim ljudima koji me motivišu, jer samo jaka i vesela mogu biti lijek svima, prije svega svojoj djeci. Sve što mi se dešavalo, ja gledam bez samosažaljenja. Jer, sve je imalo ulogu u promjeni mene i mog života. Ja nisam ista osoba sada i prije 2011. godine. To su dvije različite Anđe.” kaže naša sagovornica.

U liječenju Vuka za šest godina pokušala je brojne metode, alternativne terapije, rehabilitaciju..

“Pored specijalne hrane koju smo koristili, troškovi na mjesečnom novou su bili preko 1000 eura. Posebna ishrana nije davala napretka, pa sam tražila rješenja kako da pokrenemo probavu prirodnim putem i prije godinu dana počeli smo terapiju biljnim mješavinama. Nakon dvije nedjelje Vuk je dobio stolicu i ima je redovno i danas. Vuk je u ovoj godini dobio 4 kg, koliko nije za prethodne 4 godine. Nalazi njegove krvi su odlični, a vidni su pomaci u njegovom ponašanju i pažnji. Lijekove za ublažavanje bolova više ne koristimo, a bolova je dosta manje. Ljekovito bilje koristimo i dalje jer nam je dalo najbolje rezultate. Mnogo je neprospavanih noći. Navikne se čovjek i da ne spava, da zaboravi na udobnost.” kaže Anđa.

Do posla i kuće putuje 60 kilometara, radi 20 sati sedmično i njena firma ima puno razumijevanje za situaciju u kojoj se nalazi.

“To je veliko olakšanje, posebno kada sam spriječena da dođem na posao. Inače, Vuk ostaje sa mojim roditeljima i fizioterapeutom koji dolazi kući. Vježbe koje su nam dale rezultata je ABR tehnika, koju svake godine kroz kurseve obnavljam prema Vukovim potrebama, a onda znanje prenosim terapeutu koji radi sa njim. Godišnji kurs je 1200 eura u Beogradu, odnosno 600 eura na pola godine. Vježbe koristimo skoro svaki dan. Čim se vratim s posla uzimam Vuka u naručje u kojem provodi svoje popodnevne aktivnosti (vježbe na specijalnom kompjuteru, čitanja priča, crtane filmove ili igranje sa sestrom) . Često idemo u posjete prijateljima, u kino, na rođendane. Ja zdravo živim, vježbam i hranim se, kako bih imala energije za sve.” dodaje ova majka.

Među važnijim nedostacima koji otežavaju život, po Anđi je činjenica da su ove teške dijagnoze u zdravstvenom sistemu prepoznate kao rijetke.

“To otežava ostvarivanje prava iz zakona o zdravstvenoj zaštiti. Za pojedine dijagnoze postoje nove terapije koje su izuzetno skupe i skoro nedostupne našim pacijentima. Dijagnoza se dugo čeka, zahtjeva značajna finansijska sredstva jer se najčešće radi u laboratorijama u inostranstvu koje to ispituju. Za pojedine rijetke bolesti jedine dostupne terapije se i nalaze u inostranstvu, ali troškove snose porodice oboljelih. Veliki su i svakodnevni finansijski izdaci jer Fond zdravstvenog osiguranja ne pokriva sve troškove liječenja. Kod pojedinih dijagnoza bolest zahtjeva 24 časovnu njegu, pa roditelji često nemaju mogućnost da rade. Imamo veliki problem nezaposlenosti u porodicama oboljelih od rijetkih bolesti jer skoro svaka četvrta porodica je nezaposlena. To su samo neki od važnijih problema.” dodaje sagovornica.

Ovaj tekst možete pročitati u tek objavljenom prvom broju časopisa “Svijet rijetkih”. Na prostoru BiH, to je prvi specijalizovani edukativni materijal o ovoj kategoriji stanovništva, realizovan od strane Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.

Izvor: Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

Naslovna fotografija: Nezavisne novine

Pročitaj još

Od iste osobe




Najnovije