Praktična LolaŽivot

Život sa albinizmom: Radim sve što su mi rekli da ne mogu

Nedostatak melanina i manja količina pigmenta glavne su osobine albinizma, nasljednog poremećaja koji se ogleda u tome da albino osobe imaju izrazito svijetlu kožu, kosu i oči. One su sklone opekotinama od sunca i malignim tumorima kože, a svi oblici albinizma uzrokuju probleme sa…

Anja Zulić

Nedostatak melanina i manja količina pigmenta glavne su osobine albinizma, nasljednog poremećaja koji se ogleda u tome da albino osobe imaju izrazito svijetlu kožu, kosu i oči. One su sklone opekotinama od sunca i malignim tumorima kože, a svi oblici albinizma uzrokuju probleme sa razvojem i funkcijom očiju, kao što su fotofobija (preosjetljivnost na svjetlo), nistagmus (nevoljni pokreti očnih jabučica) i ambliopija (slabovidnost).

Postoje dvije glavne vrste albinizma: okulokutani, koji zahvata oči, kožu i kosu; i okularni koji zahvata samo oči. Albinizam ne ograničava intelektualni razvoj, a iako ne postoji lijek za ovu bolest, moguće je poduzeti korake kako bi se poboljšao vid i izbjeglo previše izlaganja suncu.

Naša sagovornica Ana Samaržija ima albinizam i zbog toga joj je znatno oštećen vid. Na jedno oko vidi 15 odsto, a na drugo tek 10 odsto. Od pomagala koristi četvoro različitih naočara – za čitanje, rad na računaru, svakodnevnu upotrebu, te planinarenje i vožnju biciklom.

Liječila se u Hrvatskoj do 18. godine, nakon čega odlazi u Cirih na dodatna savjetovanja i preglede. Tamo je provela tri mjeseca na promatranju, nakon čega je deset stručnjaka donijelo konačni zaključak.

“Jako puno sam naučila od njih. Dali su mi dosta savjeta i preporuke za sve naočale koje nosim. Operativni zahvat kojim bi se možda nešto popravilo, za moj slučaj ne postoji. Doktorima je fascinantno kako odlično savladavam sve prepreke i kako se nosim sa time. Mnogi bi pokleknuli i odustali od života. Puno je lakše kada je nešto urođeno jer ne vidiš nikakvu razliku. Znaš da si to ti i da je tvojih 15% i 10% vida tvojih i da vidiš najbolje što možeš, to je tvojih ‘100%’- i vidiš savršeno”, za Lola magazin govori Ana Samaržija i dodaje da jednom godišnje ide u Cirih na pregled, dok četiri puta godišnje u Zagrebu posjećuje dr Ivanu Mravičić u poliklinici “Svjetlost”.

Kada je riječ o obrazovanju, djeca sa albinizmom imaju jednake prilike za školovanje, ali je neophodno prilagoditi im razna pomagala kako bi praćenje nastave bilo lakše. To sve ovisi od slučaja do slučaja i postotka vida kod djeteta. Ana je pohađala redovnu osnovnu i srednju školu, a problem sa kojim se tada susretala bilo je čitanje naglas, jer se ne može fokusirati.

“Čitanje lektira me zamaralo i bilo mi je dosadno, naporno za oči, ali danas evo čitam knjige sa zadovoljstvom”, govori nam ona.

Prisjećajući se svojih školskih dana i vršnjaka Ana kaže da su je djeca znala zezati, ali da im ona to nije zamjerala.

„Veliku ulogu odigraju profesori koji malo smire tenzije. Onaj ko me najviše zadirkivao danas mi je prijatelj, sa njim planinarim, smijemo se onome što je bilo u školi i ponosimo se kako smo izrasli u kvalitene ljude. Naravno, tu je porodica kojoj sam zahvalna na odgoju i svemu što su za mene napravili – na ljubavi prije svega”, govori Ana.

Iako su našoj sagovornici govorili da mnoge stvari ne smije ili neće moći uraditi, ona je pokazala suprotno. Kako nam govori sami, sebi stvaramo blokade, a Ana danas fotografiše, vozi biciklo i planinari. Radi upravo sve ono što su joj govorili da neće moći. Prema riječima naše sagovornice, društvo nije dovoljno upoznato sa albinizmom, niti se u medijima dovoljno govori o tome.

“Smatram da djeca i ljudi koji imaju albinizam ili neko drugo oštećenje imaju neki talent u sebi, u što sam se uvjerila, a i sama sam sebi primjer. Imala sam priliku gostovati na televiziji i razgovarati o tome. Nakon reportaže puno ljudi mi se javilo sa divnim porukama i pitanjima. Pa se eto nešto malo i pokrenulo na tu temu, i jako mi je drago da sam imala čast progovoriti javno i podstaći roditelje da ne drže djecu kao u staklenom zvonu. Upoznala sam divne roditelje koji imaju puno pitanja pa im pokušavam objasniti kako mogu pomoći svojoj djeci u društvenom i socijalnom obliku. Predivno iskustvo, a još veće zadovoljstvo je kada nekome pomognete“, ističe ona.

Ana nije upoznata sa Udruženjima koja se bave ovom tematikom, a kako nam govori možda je vrijeme da upravo ona poduzme nešto po tom pitanju. Nedavno je i pokrenula grupu na Facebooku “Albinizam – mnogo svjetlosti iz srca”, sa ciljem da se poveže sa ljudima ili roditeljima djece koja imaju albinizam, kao i fun page “Albinizam u Hrvatskoj”. U budućnosti želi snimiti film, napisati kljigu o toj temi i vodiiti edukacije za roditelje.

Mitovi i predrasude o ljudima sa albinizmom

U Evropi se na 20.000 ljudi rodi jedna sa albinizmom, dok je u Africi to četiri puta češće. Kada afrički otac ugleda svoje dijete sa albinizmom, prva stvar na koju pomisli jeste da ga je žena prevarila sa bijelcem. Nedavno je Aljazeera objavila prilog “Killed for their bones”, koji obrađuje temu vjerovanja da određeni dijelovi tijela donose sreću, čime je učinjeno da započne pravi lov na djecu i odrasle sa albinizmom. U afričkim zemljama rasprostranjeni su mitovi poput onog da je albinizam nastao zbog kletve ili da silovanje albino žene može izliječiti muškarca od AIDS-a ( praksa najčešće zastupljena u Zimbabveu), te da albino osobe mogu proricati budućnost, kao i mit da je albinizam zarazan.

Predrasude postoje i u zapadnom svijetu. Rasprostranjena su mišljenja da su albino osobe sterilne, ili da je albinizam igrao ulogu u nastanku bijele rase. Vrlo rasprostranjena je i predrasuda da albino osobe imaju poteškoće u razvoju.

“To je tačno, ali samo zbog problema s vidom i društvenih pritisaka. Ako ne možeš čitati s ploče i ako zbog društvenog ostraciziranja ne pohađaš redovnu školu, nije ni čudo da ćeš akademski zaostajati. U mnogim zaostalim zemljama zbog toga je ostalo uvjerenje da albino osobe imaju neki oblik mentalne retardacije ili teškoća u učenju, u najboljem slučaju“, govori Ana.

Život sa albinizmom

Za Anu  nema većeg zadovoljstva od onog kada shvatite koja je vaša životna svrha i koji je vaš put, a za nju život sa albinizmom izgleda predivno.

„Kada prihvatite albinizam kao vaš blagoslov, a ne hendikep, počinje jedno predivno putovanje. Vjerujem da se u životu sve dešava s razlogom, pa tako i moj urođeni albinizam.  Naravno, do tog predivnog putovanja treba proći one ‘teže’ trenutke kako bi se ojačali mentalo, fizički i duhovno. Svako iskustvo, bilo ono loše ili dobro po nas događa se s razlogom jer upravo kroz takvo stanje naše biće dobiva sve ono što je u tom trenutku najbolje za nas“, za kraj razgovora govori Ana Samaržija.

Pročitaj još

Od iste osobe

Najnovije