Majke djece sa invaliditetom se svakodnevno suočavaju sa mnogobrojnim izazovima, a osim brige o kćerci i sinu, tu je i posao koji im je potreban da žive. Koliko je njima teško uskladiti poslovne obaveze sa brigom o djetetu? Da li…
Majke djece sa invaliditetom se svakodnevno suočavaju sa mnogobrojnim izazovima, a osim brige o kćerci i sinu, tu je i posao koji im je potreban da žive. Koliko je njima teško uskladiti poslovne obaveze sa brigom o djetetu? Da li imaju razumijevanje i podršku od svojih šefova i kolega? Tražeći odgovore na ova pitanja novinari Lola magazina razgovarali su sa majkama djece sa Downovim sindromom. Svakodnevni odlasci na različite vježbe, pregledi kod doktora i borba protiv stigmatizacije i predrasuda su mnogo lakši kada imate podršku i razumijevanje u poslovnom okruženju.
Gordana Radinković je 42 godine radila kao medicinska sestra u Domu zdravlja u Laktašima i majka je djevojke sa Downovim sindromom. Svoju kćerku Sandru je na svijet donijela u najgore moguće doba – 1992. godine za vrijeme rata. Godinu dana je bila na porodiljskom odsustvu, a zatim su joj na poslu omogućili još jednu godinu neplaćenog. Kada je Sandra navršila dvije godine Gordana se vratila na posao.
„Nisam imala nikakvih problema. Radila sam u divnom kolektivu, sa ljudima koji su imali mnogo razumijevanja. U tom Domu zdravlja sam počela i završila svoj radni vijek. Nisam imala fleksibilno radno vrijeme, ali kad god sam trebala da izađem s posla i negdje odem sa Sandrom, nije bilo nikakvih problema. Imala sam razumijevanje i od strane kolega i uprave“, priča Gordana i dodaje da ne misli da joj je bilo lakše zato što su se njene kolege i šefovi zbog prirode svog posla češće susretali sa djecom sa invaliditetom. U to doba je mnogo razgovarala sa drugim majkama djece sa invaliditetom koje su radile u nekim drugim kompanijama i one su joj govorile da im poslodavci maksimalno izlaze u susret.
Gordana Radinković je u Domu zdravlja Laktaši radila pune 42 godine
Ipak, Gordana smatra da majke djece sa invaliditetom ne bi trebale da ovise o tome da ih neko razumije i da takve stvari treba rješavati zakonskim putem.
„Apsolutno sve institucije trebaju da se ponašaju partnerski prema nama. Nijedan zakon se ne može donijeti bez nas. Današnji zakoni koje su pisali ’stručnjaci’ su nakaradni. Oni ne znaju šta naša djeca trebaju, to znamo mi i dok god ne budemo sarađivali i jedni druge gledali kao partnere, a ne suprotne strane, nema uspjeha“, tvrdi Gordana.
Danas je Gordana u penziji i uživa u svakom trenutku koji joj život nosi. Sada može biti 24 časa dnevno uz svoju Sandru, a to je ono što je ispunjava i čini srećnom. Najsrećnija je kada provodi vrijeme u Udruženjima sa ostalom djecom sa invaliditetom zato što oni, kako sama kaže, šire ljubav i toplinu. Svjesna je da majke djece sa invaliditetom danas teško nalaze i uspiju zadržati dobar posao, te da su zbog toga često obeshrabrene. Pitali smo je koji savjet bi im ona dala?
Gordana i Sandra Radinković
„Uvijek postoji neka alternativa, nešto što vole i čime mogu da se bave, a pogotovo sad kad imate pristup svim tim društvenim mrežama i Internetu. Svi mi imamo neki skriveni talenat. Dok god nešto ne probate ne znate da li to možete i volite. Pokušajte sa nekim radionicama. Vi ste 24 sata i majka, i njegovatelj, i medicinska sestra, i doktor i mnogo je teško. Svima nama je potreban neki ventil“, priča Gordana.
Još jedna pozitivna priča stiže i od Željke Perišić – Ninković, majke djevojčice Milice sa Downovim sindromom. Željka je radila i prije nego što je rodila svoju kćerkicu i nikada nije razmišljala o tome da se ne vrati na posao. Uvijek je smatrala da posao pruža ženi mogućnost da se ostvari na profesionalnom nivou, da se osjeća korisnom, a samim tim i ispunjenijom. Nakon godinu dana porodiljskog odsustva vratila se na posao.
“Porodice djece sa invaliditetom trebaju sveobuhvatnu pordšku, a jedan vid te podrške je i rad sa polovinom punog radnog vremena. Naime, Zakon o radu omogućava jednom roditelju djeteta sa poteškoćama u razvoju da ostvari pravo na rad sa polovinom radnog vremena, a da prima punu nadoknadu za svoj rad. Problem nastaje kod činjenice da roditelji nisu upoznati sa svojim pravima, pa tako ni ja nisam odmah saznala za ovo pravo, te sam ga ostvarila tek kad je moja kćerka imala osam godina. Roditelji koji su zaposleni u privatnom sektoru teže ostvaruju ovo pravo, iako je ono propisano zakonom”, priča Željka i dodaje da joj je mnogo pomogla podrška porodice. Podizanje djeteta sa invaliditetom zahtijeva potpuno prilagođavanje njegovim obavezama – od tretmana, rehabilitacije i škole, a svemu tome još treba prilagoditi i svakodnevni život i posao. Iako to nije lako, Željka vjeruje da je glavni pokretač motivacija da pokažete koliko dijete uprkos lošim prognozama ljekara ipak može da napreduje. Podrška partnera je tu neprocjenjiva.
Željka i Milica Perišić – Ninković
Iako ona nije imala problema na radnom mjestu, susretala se sa majkama djece sa invaliditetom kojima je, kako sama kaže, sugerisano da prilikom zapošljavanja prećute da imaju dijete sa poteškoćama. Prema njenim riječima, razlog tome je što ta djeca vrlo često imaju oslabljen imunitet pa su skloniji prehladama, zatim trebaju dodatne tretmane i rehabilitaciju, što iziskuje pojačan angažman roditelja i izostanak sa posla, a, kako kaže Željka, poslodavci ne žele radnika koji će koristiti bolovanje i biti povremeno odsutan sa posla radi brige oko djeteta. Uprkos svemu, Željka svim majkama djece sa invaliditetom savjetuje da nikad ne odustaju.
“Ponekad smo mi majke umorne i obeshrabrene od svakodnevne brige oko djeteta, koja negdje zahtjeva 24-časovno vrijeme i u tim trenucima je podrška o kojoj govorim najpotrebnija. Najvažnije je ne odustajati i učiniti sve što je u našoj mogućnosti da uradimo ono što smo zamislili”, priča Željka koja to najbolje pokazuje svojim primjerom – u Banjaluci je otvorila Centar za podršku porodicama djece i osoba sa poteškoćama “Dajte nam šansu – Zvjezdice” u kojem danas radi kao direktorica.
U tom centru porodice djece sa invaliditetom imaju punu podršku u vidu različitih usluga kao što su kratak boravak do četiri časa, individualni tretmani, podrška psihologa, defektologa, socijalnog radnika, ples, sport, a odnedavno su uveli i podršku mobilnog tima na kućnoj adresi. Sve te usluge su potpuno besplatne. Osim toga, Udruženje “Dajte nam šansu – Zvjezdice” organizuje i različite vrste manifestacija, te rade na uključivanju djece i osoba sa poteškoćama u sva društvena dešavanja.
Željka i Milica Perišić – Ninković
“Analizirajući potrebe porodica djece sa poteškoćama u razvoju shvatili smo da u našem gradu ne postoji centar u koji možete ostaviti dijete na dva – tri sata u sigurnim rukama i otići obaviti neke svoje potrebe, ili jednostavno prošetati ili odmoriti se. Tragajući za modelom koji bi bio dobar pronašli smo Servis centar ‘Dajte nam šansu’ iz Sarajeva koji je uspješno radio, ostvarili smo sa njima saradnju i tako je nastao naš Centar”, priča Željka i dodaje da trenutno u Centru nisu zaposlene majke djece sa invaliditetom, ali naglašava da bi, ukoliko bi neka od njih imala adekvatnu stručnu spremu i zanimanje koje se traži, pri angažovanju bila u prednosti u odnosu na druge kandidate sa istom stručnom spremom i zanimanjem. Isto tako, smatra da u cijeloj ovoj priči ne treba zanemariti ni očeve djece sa invaliditetom.
“Neophodno je pružiti više podrške porodicama djece sa poteškoćama u razvoju, a ne samo majkama. Iako su rijetke, postoje i situacije kad majka napusti dijete sa poteškoćama i ono ostaje sa ocem, tako da ne bih zanemarila ni očeve u ovoj priči. I njima je potrebna jednaka podrška kao i majkama. Bilo bi dobro kada bi negdje u zakonskim odredbama bilo definisano da roditelji djece sa poteškoćama prilikom bodovanja na konkursima za posao dobiju dodatne bodove”, priča Željka.
Gordana i Željka su samo dvije od mnogih divnih i hrabrih žena koje su se kao lavice izborile za to da njihovoj djeci ništa ne nedostaje. Željkina kćerkica Milica je vesela djevojčica koja uživa u svemu što radi. Kada biste je pitali šta bi željela da bude kada odraste rekla bi vam – manekenka. Uživa u poziranju i fotografisanju, a nosila je i modnu reviju za banjalučki brend “Vanya May” i time postala prvi model sa Downovim sindromom u Republici Srpskoj. Ide u školu, na ples, nastupa sa svojim drugarima na raznim manifestacijama, voli plivanje, ali najviše voli druženje sa prijateljima. Gordaninu kćerku Sandru zanima sve što interesuje i njene vršnjake, a trenutno je u fazi kada bi željela da bude majka. Zbog toga joj je Gordana nabavila bebu ćelavku, kolica i pelene kako bi izgradila tu njenu emociju i omogućila joj da razvije osjećaj prema maloj djeci. Sandra svojoj mami pomaže u kući, briše prašinu i usisava. Koliko god zvučalo teško, sve je moguće postići – i brinuti o djetetu sa invaliditetom i imati posao. Ove dvije snažne i odlučne žene i njihova djeca su najbolji primjeri za to.
Uvijek sa olovkom u ruci jer volim da pišem. Zaljubljena u život i pisanu riječ. Po struci diplomirani novinar, u duši filantrop, a između toga prevodilac za engleski jezik. Volim kafu, crnu čokoladu i bademe. Mrzim nacionalizam, rat i zlobu.
