Naslovna vijestPraktična LolaŽivot

Kako je vlast djeci sa autizmom otela pravo na bolji život

Djeci iz autističnog spektra koja žive na području FBiH je uskraćena mogućnost terapije prije i tokom školovanja. Istovremeno je odbačen i prijedlog o nabavci GPS narukvica koje spasavaju život te djece. Obje stavke, ponaosob, po cijeni, recimo, limuzine jednog političara.

Piše: Jelena Pralica

Foto: Africa Studio / Shutterstock

Za 200.000 maraka može se kupiti dobra limuzina. Većini običnih smrtnika u ovom našem pokušaju od zemlje i demokratije, gdje i bicikl postaje luksuz, nedosanjan san. Sigurno se nije lako oprostiti s tolikim novcima, al kad narod plaća – sve je mnogo lakše.

Za 200.000 maraka se voze mnogi naši krojači sudbine. Zakon im prosto nalaže da te naše pare sručene u lim na četiri točka promijene svako malo. Piše tako u zakonu. Piše u zakonu i da tih para nema za djecu sa autizmom. Tačnije, iako su mnogi mediji prenijeli da su ovih dana djeci iz autističnog spektra odlukom valstodržaca u dijelu BiH uskraćena sredstva za obrazovanje, tako nešto je prosto nemoguće, pošto je pravo na obrazovanje zagarantovano Ustavom, radi se o 200.000 maraka koje je trebalo da budu usmjerene u pomoć u terapijskom procesu prije i u toku školovanja. Ipak, to nimalo neće spasiti obraz onih koji su digli ruke protiv takvog prijedloga. Naprotiv.

Naime, Predstavnički dom Parlamenta FBiH nije usvojio amandman kojim je zatraženo da u budžetu Federacije BiH za 2018. godinu bude planirano 200.000 maraka za podršku obrazovanju djece s poteškoćama u razvoju u sklopu EDUS programa (Edukacija za sve je neprofitna, nevladina organizacija registrovana 2010. godine u Sarajevu, za aktivnosti na teritoriji BiH i s vizijom ostvarivanja punog potencijala svakog djeteta sa i bez poteškoća u razvoju. Od osnivanja su fokusirani na multidisciplinarni, naučnodokazani pristup u podučavanju djece sa razvojnim poremećajima – djece koja bi inače u našoj zemlji imala vrlo male ili nikakve prilike za obrazovanje, kao i na pomoć djeci sa poteškoćama u redovnom školstvu. EDUS je ključni servis za ranu intervenciju i prvi u našoj zemlji za poremećaje autističnog spektra).

Foto: Marco Tiberio / Shutterstock

Međutim, tu njihova sklonost ka pritiskanju crvenog tastera kada su u pitanju osjetljive kategorije ne prestaje. Za njih smrt Konstantina Stjepića, desetogodišnjaka koji je imao poremećaj iz autističnog spektra i nestao u martu 2017. ispred svoje porodične kuće u Loparama, a čije je beživotno tijelo pronađeno šest dana kasnije, nije bila opomena. Taj dječaj je odlutao od kuće i preminuo od hladnoće negdje na Majevici. Da je imao GPS narukvicu danas bi vjerovatno bio živ.

Iako je još nekoliko djece “odlutalo” od tada, Parlament BiH je većinom pritisnuo crveni taster na amandmanski prijedlog za nabavku GPS narukvica za djecu sa autizmom u iznosu 200.000 konvertibilnih maraka. Bez obrazloženja i bez rasprave.

Koji je to po redu šamar nadležnih, roditelji autistične djece više i ne znaju. Kažu samo da ih je ta odluka parlamentaraca paralisala.

“Mi inače borbu vodimo na nivou Kantona Sarajevo već godinama, a onda vas, kao grom iz vedra neba, pogode sa entitetskog i državnog nivoa. Jedni odbijanjem budžetske stavke za obrazovanje, a drugi odbijanjem nabavke GPS narukvica. Ali, evo, pokupili smo rasute dijelove sebi i idemo dalje”, govori za Lolu magazin Fatima Insanić, članica Savjeta roditelja EDUS-a.

Foto: Africa Studio / Shutterstock

Navodi da su stoga i pokrenuli kampanja “Gdje je moja škola?”, kojom ovaj problem nastoje riješiti na nivou Kantona Sarajevo, ali ističu da će svakako pokušati doći i do entiteskog i državnog nivoa, s obzirom da je obrazovanje djece sa poteškoćama problem cijele države.

“No, žalosno je što sve to tako sporo ide, što je evidentan nedostatak sluha za ovu populaciju, kao i druge kategorije kojima je potrebna podrška, a djeci prolazi vrijeme bespovratno”, dodaje Insanićeva.

Tako roditeljima mališana iz autističnog spektra najmanje vremena ostane da se posvete svojoj djeci, pokušavajući da se izbore za njihova zagarantovana prava. Oni su isrpljeni borbom sa vetrenjačama, u sistemu koji je potpuno gluv i nijem za potrebe ove kategorije stanovništva. Ništa to ne piše u zakonu, naprotiv, al uvijek se nađe neka rupa.

“Na svakom koraku se krše prava tih ljudi/djece, upravo zbog tog što se zatvaraju oči pred činjenicama”, kaže Semira Hoffmann, medicinska sestra porijeklom iz BiH, koja godina živi na Floridi, gdje je otvorila Kliniku za ranu intervenciju u liječenju autizma, a putem fondacije “Zajednički put” se bavi humanitarnim radom.

Foto: Photographee.eu / Shutterstock

Poredeći situaciju sa onom u SAD, ističe da su takva djeca tamo zbrinuta i da se, takoreći, svaki dan mijenjaju zakoni, naravno u njihovu korist.

“Ovdje čak postoji zakon koji kaže da ZDRAVSTVENA osiguranja moraju da pokrivaju troškove terapije autistične djece između 3-18 godina.Vjerujte da sam bila veoma razočarana i bijesna u isto vrijeme kad sam čula za tu odluku i pitala bi ih samo jedno pitanje: Šta bi se desilo da oni imaju takvu djecu, a nemaju sredstva da se brinu o njima?”, poručuje Hoffmann.

Logoped Danijela Helc, sertifikovana ABA terapeutkinja (uči dijete različitim vještinama i sprovodi planove kako za smanjenje nepoželjnog ponašanja, tako i za poboljšavanje adaptivnih životnih vještina), te vlasnica i direktorica logopedsko-psihološkog centra Unionhealth u Beogradu, ističe da je, kada je riječ o pomoći u terapijskom procesu prije i u toku školovanja, istovjetna situacija i u Srbiji. 

“Roditelji sami finansiraju sve… Tek u poslednjim godinama, opštinskim odlukama, asistenti u školama (manji deo), jesu finansirani iz lokalnih budžeta. Što se tiče predškolskog uzrasta, sve je na plećima roditelja”, kaže ona.

Tačan broj djece iz autističnog spektra u BiH nije poznat, jer od nas nema službene statistike o tome. Nema ni dovoljno stručnjaka. Nema ni dovoljno dnevnih centara za djecu sa autizmom. Nema ni novca za terepaije i GPS narukvice. Ima samo dovoljno ruku za crveni taster.

Pročitaj još

Od iste osobe




Najnovije