Hrabra LolaNaslovna vijest

Dječak koji je pobijedio zakone medicine: Naš Milanče je čudo!

“Voliš li ti životinje”, pita me dječak Milan Šarić dok se upoznajem s njim.
“Volim mnogo”, kažem mu.
“I ja. A najdraža životinja mi je kamila. Ja ću ići da jašem kamilu”, dodaje on.

Piše: Jelena Pralica

Foto: Vladimir Stojaković

I ništa to nije čudno za jednog sedmogodišnjaka; da razgovara o onomo što voli, pa makar i sa potpunim stranem, ali, kada se radi o dječaku koji po svim zakonima medicine uopšte ne bi trebalo da govori, onda je i ovaj dijalog o životinjama ravan čudu.

Naime, ovaj dječak iz Debeljaka, kod Banjaluke, se od trećeg mjeseca 24 časa dnevno nalazi na respiratoru za disanje, koji ga održava u životu. Milan je u tom periodu sa roditeljima poslan u Beograd, kako bi mu tamošnji ljekari pokušali ustanoviti dijagnozu. Kada se sa sedam mjeseci vratio kući, imao je četiri kilograma, a rođen je sa tri i po.

Milan sa roditeljima i jednom od dvije starije sestre / Foto: Vladimir Stojaković

“U prvih pet, šest mjeseci, on je svaki dan imao novu dijagnozu. On konkretno i danas nema dijagnozu. Ona se vodi kao Myopathia congenita, ali nedokazane prirode. To je neko rano oboljenje mišića, odmah po rođenju”, pojašnjava Milanova majka Vera, navodeći da su samo dobili pojašnjenje da je Milanova bolest genetski uslovljena, ali da bi voljeli znati više, ne samo zbog njega, već i zbog dvije starije kćerke koje su potpuno zdrave.

Bez dijagnoze

Milanova bolest se danas vodi kao: Myopathia congenita, Hyperthrophio tonsillae lingulais, Insufficienta respiratoria chronica i on je na invazivnoj je mehaničkoj ventilaciji u kućnim uslovima, kao nijedno drugo dijete u Republici Srpskoj.

“Kad smo pošli kući prvi put iz Beograda, poslali su nas sa deset katetera, to je bilo dovoljno za jedan dan, i rekli da dođemo na kontrolu za tri mjeseca. Kad smo se vratili na kontrolu, oni su se svi okupili, kaže doktor: ‘Ovo je Božje čudo’. Al on je stvarno za ta tri mjeseca uznapredovao, bili smo s njim 24 sata dnevno, i samo smo pričali, čitali knjige. Doktori nisu mogli da vjeruju da je to isto dijete koje su poslali kući. Znači, treba truda, rada i borbe, ali je moguće”, prisjeća se Milanov otac Simo i dodaje kako su doktori u toj nevjerici jednostavno željeli da svi vide da djeca na respiratoru nisu osuđena na propast.

Prisjećaju se Šarići kako su tada vjerovali da će aparat za disanje ostati za njima, u bolnici, kad jednom krenu kući, te kako su bili očajni kada su im, ipak, rekli da dijete otpuštaju s respiratorom.

“Tu je bio naš kraj”, govori Simo, “čak smo bili ljuti na doktora zašto ne pokuša na masku, bilo šta drugo, al tek sad vidimo da je bio u pravu, da je ovako manji stres za sve.”

Na djecu u ovom stanju mnogo utiče okruženje, ona trebaju nešto da ih stimuliše. Sve to, međutim, nije bilo lako na početku, kada je Milanovo stanje bilo nepoznanica, ne samo njegovim roditeljima, već i ljekarima.

“Ja više i ne smijem da zamislim koliko je on imao upala pluća, a sve te upale su se desile, da tako kažem, naivno. Zato što se njemu upala pluća desi od grla. Kad god smo primijetili da nešto nije u redu, u bolnici ga poslušaju, pluća mu budu čista i oni nas pošalju kući. To se za 24 ili 48 sati razbukti i spusti se na pluća. Ali, i mi i ljekari smo trebali vremena da se sa svim tim upoznamo, jednostavno to sve nije bilo lako prepoznati ni nama ni njima na početku, a sad znamo, čim nam je nešto sumnjivo, radimo CRP, briseve, da se to što prije presječe”, objašnjava Vera.

Željena operacija

Milan u grkljanu ima izrasline, urođenu anomaliju, koji su hirurzi u Beogradu tri puta pokušali da odstrane, ali se svaki put vratila. Kad bi ta anomalija bila trajno uklonjena, Milanovi roditelji vjeruju da bi on tada bio u stanju da tokom dana bude na aparatu, a noću da koristi masku. Ipak, imajući u vidu koliko je ovaj dječak napredovao, uprkos nimalo optimističnim prognozama, njegovi roditelji vjeruju bi on dobar dio vremena mogao i samostalno da diše.

“Nakon druge operacije grkljana, kad mu nije mogao prolaziti sekret dolje u pluća, on je četiri sata disao bez aparata. Mi čekamo od 2013. godine odgovor iz inostranstva, da tamo ode na operaciju, gdje bi stručnjaci pokušali da mu očiste grkljan, jer tu kao da postoji fizička prepreka, i onda da idemo na skidanje aparata”, kaže Simo.

Milan, u međuvremenu, očito ni sam nije želio da bude dijete koje “nešto ne može”, pa je, iako se to s medicinske strane čini nemogućim, jer su mu i glasne žice obrasle, progovorio.

“On je shvatio kako funkcioniše respirator, kako da vazduh odozdo usmjeri na glasnice da bi mogao da govori. Zamislite kakva je to volja! I doktorima je nejasno kako je to moguće. Tako da mi vjerujemo da kad mu se riješi taj grkljan, da bi on mogao da govori normalno”, ističe Milanova mama, koja dodaje da ne očekuje da njeno dijete jednog dana trči, igra fudbal, da uopšte živi bez kolica, ali da bi bili presrećni kada bi on dio dana mogao samostalno da diše.

Đak prvak

Zbog nemogućnosti gutanja, Milan se hrani preko PEG-a (perkutana endoskopska gastrostoma, odnosno poseban kateter kroz mali rez na trbušnoj stijenci). Cijela porodica, roditelji i dvije starije sestre su posvećene njegovim svakodnevnim potrebama. Majka je svih ovih godina na bolovanju, kako bi mogla da neprestano brine o njemu, a tu su i mnogi ljudi; prijatelji, komšije, radne kolege, članovi humanitarnih udruženja, koji nastoje da im olakšaju na sve načine.

“Kao što su nama jednom doktori rekli – u medicina dva i dva nisu uvijek četiri. Bilo nam je veoma teško kad smo saznali dijagnozu, al možda nam je baš sve to dalo toliko snage i volje da sad dočekamo da naš Milanče krene u školu. Moguće je da nas je sve to ponukalo da probamo sve što je u našoj moći”, kaže Simo.

Da, Milan je prošle godine krenuo u redovnu školu, a tokom nastave je s njim lični asistent. Recitovao je i na priredbi povodom školske slave. Djeca iz odjeljenja ga obožavaju, jer i on sam, kako kažu njegovi mama i tata, nikada neće reći da je bolestan i da se razlikuje od svojih vršnjaka. On, jednostavno, vjeruje da može ili će moći sve.

“Taj momenat kada sam ga vidjela na školskoj fotografiji… Mislila sam da to nikad neću dočekati! Onda znate koliko sam u tom trenu bila srećna i ponosna. Ne na nas, već na njega, šta je sve pregurao i dokle je stigao. I znam da to nije kraj, znam da će on uspjeti još mnogo toga. Ma, naš Milanče je čudo“, poručuje za kraj njegova mama Vera.

Ovaj tekst je objavljen u saradnji sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske i dio je njihove ovogodišnje kampanje povodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, odnosno časopisa “Svijet rijetkih”.

Pročitaj još

Od iste osobe

Najnovije