Hrabra Lola

Bilježim kako umirem od rijetke bolesti, da shvatite da treba da legalizujemo eutanaziju

Holi Varland (Holly Warland) dokumentuje svoju svakodnevicu bez filtera i uljepšavanja.

Prevela: Nataša Bursać

Izvor: Holly Warland - boredpanda.com

Foto: hollywiththemd/Instagram

Ona, naime, na brutalno iskren i otvoren način otkriva aspekte o životu osoba sa invaliditetom, o kojima ne čujete često.

Ona je 27-godišnjakinja iz Austarlije i ima rijetko oboljenje mišićne distrofije udno-pojasnog tipa, koje podrazumijeva postepeno odumiranje svim mišića od brade ka dolje, što je ostavlja u potpunosti ovisnu od tuđe pomoći.

Bolest joj je dijagnostifikovana kada je imala 11 godina, ali je vodila uglavom tipičan život zahvaljujući velikoj podršci porodice i prijatelja. Radila je naporno da bi dipolomirala psihologiju te je započela rad na doktorskoj disertaciji – htjela je da bude dr Varland do svoje 25. Negdje na pola puta svog doktorskog rada primjetila je da i njena mentalana snaga jenjava.

Kada je završila drugi ciklus studija, shvatila je dačitav život živjela sa stresim zbog komada papira.

Godine 2016. je morala da odustane od studija i predavačkog posla na univerzitetu. Počela je da se budi sa velikim mučninama, ubrzanim pulsom, bolom u mišićima, ubrzanim disanjem i nekontrolisanim trzanjem ruku i trupa. Život joj je pretvorio u haos.

Kako joj se stanje pogoršavalo, shvatila je da ljudi nemaju pravi uvid u ovu bolest. Izgledalo je kao da svaka osoba sa ovom bolešću, na društvenim medijama potpada pod kategoriju “inspiracije”. I još su joj gori bili fitnes blogovi koji postavljaju opise kao što su: “Koji je tvoj izgovor?”, “Počni da vježbaš već danas.” i slično.

“Teško je osjećati se pozitivno i inspirativno, kada imate degenerativnu bolest bez ikavog lijeka na vidiku.”

Ona se nikako nije mogla poistovijetiti sa tim, pa su ona i njen partner Luk (Luke), koji je ujedno i njen njegovatelj i fotograf, odlučili postaviti njene nage fotografije na društvene mreže da ljudi shvate kako ova bolest zaista utiče na čovjeka. Dobila je ohrabrujuće odgovore (gotovo da nije bilo onih jezivih negativnih) te je odlučila da podijeli još neke detalje iz svog života.

“Luk me nikada ne napušta, bez obzira na moje psihičko i fizičko stanje.”

View this post on Instagram

I'm not a mooshy person but Luke has definitely softened me over the past few years. The classic 'don't want to get too close because they'll probably leave' mentality. Every time something new and awful happened to my body/mind I thought it would be the last straw and he'd walk out but he's either being paid dearly by a philanthropist or he's a wonderful human being who was 15 minutes away from me for most of my adult life without me knowing. I wish I could believe I'd be as strong as I am now without him, but I have literal nightmares about losing him. Also, Australia has finally caught up with the rest of Western civilization and has legalised same sex marriage so now everyone can feel as loved as I do! #samesexmarriage #loveislove

A post shared by Holly Warland (@hollywiththemd) on

Većina fotografija dolazi sa pričom iz pozadine ili refleksijom sa njene tačke gledišta. On bilježi i njene najbole i najgore momente: od fensi večera do povraćanja pod tušem, ništa nije uljepšano. Na taj način je doprla do mnogih ljudi i dobila priliku da se založi za svoj stav.

Tako ono što je počelo kao njen ispušni ventil postaje prozor onima koji nikada nisu imali priliku da se susretnu sa invaliditetom.

Počela je da drži konferencije, prije nego je nastao potpuni slom tijela.

Imala je često suicidane misli, i borila se sa depresijom.

Sada je to već niz od četiri godine provedene po bolnicama.

Njeno je oboljenje tako rijetko da doktori ne znaju mnogo o tome. Iako joj preporučuju da leži kući, nekada joj bude toliko hladno da moraju korisititi posebne grijače u bolnici da joj ugriju tijelo.

U suštini, sada već mora isključivo da leži u krevetu:

I tuširanje zamara, ali barem niko ne može da vidi koliko plačeš:

Voda stimuliše rad srca, i opušta. Svu snagu koristi da drži vrat i da stoji uspravno.

U razgovoru sa doktorom izrazila je zabrinutosti da će postati ovisna o tabletama protiv bolova, jer mora pojačati dozu zbog nedostatka snage i nemogućnosti pokreta.

Objasnio joj je da nema šta da izgubi jer će se stvari samo pogoršati i da ne postoji odgovarajući tretman baš za tu bolest.

View this post on Instagram

A couple of nights ago I had a 'I'm sick of this shit' breakdown. I'd been feeling low all day and later decided to let it all out. My whole life I thought crying and emotional expression was a sign of weakness, that I wasn't this 'brave' inspirational cripple everyone thought I was, or wanted me to be. I only cried when I thought I deserved it. You'd think, being a psychology academic, that I'd know that emotions are integral and not something that should be judged. I was afraid if I cried, I'd never stop. But now I cry all the time because it feels damn good to wail. To say out loud everything I'm upset and angry about. Some of my usuals are: 'I'm just so angry!' 'I don't want to die' 'I don't want to leave everyone' 'This is bullshit!' I'm tearing up as I'm writing this because it's scary to say out loud. But this whole project is about raw honesty, not your feel good cripple story.

A post shared by Holly Warland (@hollywiththemd) on

“Večeras ću pred spavanje čestitati sebi jer sam izdržala ovaj dan.”

“Dan je bio čisto sranje – ako mogu biti tako elokventna.” Fotografija je nastala tokom toplotnog talasa, da bi pet minuta kasnije počela da se smrzava. Užasno, i zahvalana je jedino što postoje lijekovi koji joj pomažu i što je Luk uvijek uz nju. “Bukvalno je sjedio pored mene i čitao mi knjigu dok sam prolazila kroz sve to danas.”

View this post on Instagram

Today was quite shit, if I'm going to be eloquent. The past few days I've been waking up extremely nauseous which results in me desperately trying to make myself vomit. This pic is mid dry heaving. You can see my top is clinging with sweat to me. Then 5 minutes later I'll get the chills. It's bloody miserable but I feel so grateful to have such amazing medicine available and that Luke was with me every part. He literally sat and read a book next to me while I went through the motions. Every time I get sick like this is makes me appreciate 'normal' days. I'm trying my hardest not to let this effect me mentally. I can't spiral. Tonight I go to bed and congratulate myself for making it through the day.

A post shared by Holly Warland (@hollywiththemd) on

Zbog takvih dana više cijeni one “normalne” i trudi se da bude jaka:

“Pomirila sam se činjenicom da mi nikada neće biti bolje i da samo idem iz dana u dan.”

“Nisam ljuta na tebe, ljubomorna sam. Želim tvoj ‘bezvezni’ život… Ukoliko imaš tijelo koje funkcioniše PROMIJENI stvari.”

Imam dovoljno godina da mogu da vozim, pijem, glasam i rađam. Pa Zašto onda ne mogu da kontrolišem kada ću imati mirnu smrt?”

U jednom trenutku, bolest će joj učiniti život nepodnošljivim, stoga je počela da zagovara legalizaciju eutanazije.

Ipak, nije sve uvijek tako crno. Luk je uvijek oraspoloži i u njoj ima još borbenog duha.

Pročitaj još

Od iste osobe




Najnovije