Bilježim kako umirem od rijetke bolesti, da shvatite da treba da legalizujemo eutanaziju
Holi Varland (Holly Warland) dokumentuje svoju svakodnevicu bez filtera i uljepšavanja.
Izvor: Holly Warland - boredpanda.com
Foto: hollywiththemd/Instagram
Ona, naime, na brutalno iskren i otvoren način otkriva aspekte o životu osoba sa invaliditetom, o kojima ne čujete često.
Ona je 27-godišnjakinja iz Austarlije i ima rijetko oboljenje mišićne distrofije udno-pojasnog tipa, koje podrazumijeva postepeno odumiranje svim mišića od brade ka dolje, što je ostavlja u potpunosti ovisnu od tuđe pomoći.
Bolest joj je dijagnostifikovana kada je imala 11 godina, ali je vodila uglavom tipičan život zahvaljujući velikoj podršci porodice i prijatelja. Radila je naporno da bi dipolomirala psihologiju te je započela rad na doktorskoj disertaciji – htjela je da bude dr Varland do svoje 25. Negdje na pola puta svog doktorskog rada primjetila je da i njena mentalana snaga jenjava.
Kada je završila drugi ciklus studija, shvatila je dačitav život živjela sa stresim zbog komada papira.
Godine 2016. je morala da odustane od studija i predavačkog posla na univerzitetu. Počela je da se budi sa velikim mučninama, ubrzanim pulsom, bolom u mišićima, ubrzanim disanjem i nekontrolisanim trzanjem ruku i trupa. Život joj je pretvorio u haos.
Kako joj se stanje pogoršavalo, shvatila je da ljudi nemaju pravi uvid u ovu bolest. Izgledalo je kao da svaka osoba sa ovom bolešću, na društvenim medijama potpada pod kategoriju “inspiracije”. I još su joj gori bili fitnes blogovi koji postavljaju opise kao što su: “Koji je tvoj izgovor?”, “Počni da vježbaš već danas.” i slično.
“Teško je osjećati se pozitivno i inspirativno, kada imate degenerativnu bolest bez ikavog lijeka na vidiku.”
Ona se nikako nije mogla poistovijetiti sa tim, pa su ona i njen partner Luk (Luke), koji je ujedno i njen njegovatelj i fotograf, odlučili postaviti njene nage fotografije na društvene mreže da ljudi shvate kako ova bolest zaista utiče na čovjeka. Dobila je ohrabrujuće odgovore (gotovo da nije bilo onih jezivih negativnih) te je odlučila da podijeli još neke detalje iz svog života.
“Luk me nikada ne napušta, bez obzira na moje psihičko i fizičko stanje.”
Većina fotografija dolazi sa pričom iz pozadine ili refleksijom sa njene tačke gledišta. On bilježi i njene najbole i najgore momente: od fensi večera do povraćanja pod tušem, ništa nije uljepšano. Na taj način je doprla do mnogih ljudi i dobila priliku da se založi za svoj stav.
Tako ono što je počelo kao njen ispušni ventil postaje prozor onima koji nikada nisu imali priliku da se susretnu sa invaliditetom.
Počela je da drži konferencije, prije nego je nastao potpuni slom tijela.
Imala je često suicidane misli, i borila se sa depresijom.
Sada je to već niz od četiri godine provedene po bolnicama.
Njeno je oboljenje tako rijetko da doktori ne znaju mnogo o tome. Iako joj preporučuju da leži kući, nekada joj bude toliko hladno da moraju korisititi posebne grijače u bolnici da joj ugriju tijelo.
U suštini, sada već mora isključivo da leži u krevetu:
I tuširanje zamara, ali barem niko ne može da vidi koliko plačeš:
Voda stimuliše rad srca, i opušta. Svu snagu koristi da drži vrat i da stoji uspravno.
U razgovoru sa doktorom izrazila je zabrinutosti da će postati ovisna o tabletama protiv bolova, jer mora pojačati dozu zbog nedostatka snage i nemogućnosti pokreta.
Objasnio joj je da nema šta da izgubi jer će se stvari samo pogoršati i da ne postoji odgovarajući tretman baš za tu bolest.
“Večeras ću pred spavanje čestitati sebi jer sam izdržala ovaj dan.”
“Dan je bio čisto sranje – ako mogu biti tako elokventna.” Fotografija je nastala tokom toplotnog talasa, da bi pet minuta kasnije počela da se smrzava. Užasno, i zahvalana je jedino što postoje lijekovi koji joj pomažu i što je Luk uvijek uz nju. “Bukvalno je sjedio pored mene i čitao mi knjigu dok sam prolazila kroz sve to danas.”
Zbog takvih dana više cijeni one “normalne” i trudi se da bude jaka:
“Pomirila sam se činjenicom da mi nikada neće biti bolje i da samo idem iz dana u dan.”
“Nisam ljuta na tebe, ljubomorna sam. Želim tvoj ‘bezvezni’ život… Ukoliko imaš tijelo koje funkcioniše PROMIJENI stvari.”
Imam dovoljno godina da mogu da vozim, pijem, glasam i rađam. Pa Zašto onda ne mogu da kontrolišem kada ću imati mirnu smrt?”
U jednom trenutku, bolest će joj učiniti život nepodnošljivim, stoga je počela da zagovara legalizaciju eutanazije.
Ipak, nije sve uvijek tako crno. Luk je uvijek oraspoloži i u njoj ima još borbenog duha.
