Hrabra Lola

Možemo li pozvati 1412 i pomoći svoj djeci oboljeloj od Laforine bolesti

Pomozimo Milani Gajić, iz Banjaluke, i svoj djeci svijeta da dočekaju lijek za Laforinu bolest, najtežu epilepsiju ljudskog roda.

Priredila: Jelena Pralica

Foto: Lafora-Snježana Gajić / Facebook

Humanitarni broj 1412 (m:tel mreža), kojim darujete 1 marku, je otvoren još svega nekoliko dana (do kraja marta), ali i do tada možemo učinit mnogo, jer svakim našim pozivom oboljeli i članovi njihovih porodica su sve bliže lijeku za ovu opaku bolest.

Trenutno su na korak do spasonosnog lijeka. Poručuju to Snježana i Vitomir Gajić iz Banjaluke, roditelji teško bolesne Milane, i pozivaju sve ljude dobre volje da pozivom na humanitarni broj 1412 pomognu da taj korak bude savladan.

U nastavku prenosimo pismo i apel Milaninih roditelja:

Poštovani prijatelji,

Кao prvo imamo potrebu da vam se zahvalimo na decenijskoj podršci našim nastojanjima da Laforinu bolest, najtežu epilepsiju ljudskog roda, izbrišemo sa lica zemlje. Ova borba je duga, put maratonski i trnovit, ali toga smo bili svjesni od momenta kada smo se odvažili boriti protiv ove okrutne bolesti baš na ovaj način, direktnim učešćem u finansiranju istraživanja. Na dan sahrane naše starije kćerke Tatjane, 14. oktobra 2014. godine, nad njenim vječnim počivalištem, obećali smo da nikad nećemo stati i zamolili sve prisutne da ne stanu zajedno sa nama.

Javnost je, uglavnom, upoznata da se prvi lijek očekuje u dogledno vrijeme i da je farmaceutska kompanija Ionis Farmaceutikals u Dalasu prihvatila finiširati izradu lijeka. U septembru prošle godine smo saznali da lijek neće biti upotrebljen na pacijentima za dvije godine (od ovog trenutka još godinu i po), zbog procedura Američke agencije za hranu i lijekove, što nas je jako potreslo, jer naša Milana je već 12 godina bolesna i nema još mnogo vremena zbog brojnih komplikacija.

Ovaj prvi lijek će mnogo pomoći, spasiti mnoge živote, ali nažalost kao svaki prvi lijek ima i nedostatke, moraće se aplicirati svakih dva mjeseca u kičmeni kanal. Od prošle godine u SikКids klinici u Torontu tim profesora Minasiana radi na novom projektu da bi se prevazišla ta barijera i da bi upotreba lijeka bila konfornija. Brzina finiširanja tog projekta takođe zavisi od količine finansijskih sredstava, te smo prošle godine, uz vašu podršku, zajedno sa porodicom Blečić iz Beograda, čija kćerka Ljubica je takođe oboljela, proslijedili 114.000 dolara.

Prije mjesec dana smo dobili pismo iz SikКidsa da se ostatak tima od oktobra 2019. godine seli u Dalas i pridružuje novoosnovanoj genetskoj laboratoriji profesora Minasiana. Za završetak započetih eksperimenata na laboratorijskim životinjama u SikКids klinici u Torontu do oktobra je potrebno 100.000 dolara.

Nosilac američkog udruženja, mama Linda Gerber, prije dvije godine je izgubila svoju kćerku Čelzi i to udruženje skoro da nije više aktivno. Naša Ljubica je doživjela prve ozbiljne komplikacije Laforine bolesti, nalazi se u bolnici već mjesec dana i porodica Blečić, u tim okolnostima, nije u mogućnosti da nam se pridruži u prikupljanju sredstava. Shvatili smo da je loptica u našem dvorištu i da moramo pokušati doprinijeti da se i ova sredstva prikupe.

U martu je aktiviran je humanitarni broj 1412 (m:tel mreža) za pomoć našoj Milani i svoj djeci oboljeloj od Laforine bolesti. Stoga vas molimo da proširite ovaj apel za pomoć, da ostanete uz nas do kraja ove mukotrpne borbe i zajedno sa nama doprinesete da više nijedan tinejdžer na svijetu ne zaplače zbog ove razarajuće bolesti.

Neko pametan davno reče da se na kraju životnog puta svakog čovjeka ne računa broj zarađenih miliona, broj sastanaka… nego broj života koje smo dotakli.

Hvala vam!

Porodica Gajić

Pročitaj još

Od iste osobe




Najnovije