najnovijeNaslovna vijestPorodicaŽivot

Život s dvoje autistične djece: “Moji Aleksandar i Filip su poput anđela, ali njihova budućnost naš je najveći strah”

Autizam je kad plačeš na sav glas, a nitko te ne čuje. Autizam je kad priča počne onda kada riječi prestanu.

Autizam je kad neprestano radiš s djetetom, a strancu je dovoljna minuta da ga nazove neodgojenim. Autizam je kad vide dijete, a ne vide autizam.

Redakcija

zadovoljna.dnevnik.hr / Kristina Bosno

Autizam je kad doktori gledaju u pod, ne u vas, dok pričaju o njegovom napretku. Autizam je kad se ne zna uzrok, kad se ne zna lijek, kad se ne zna šta će dalje biti, a vi se morate pomiriti s tim.

Autizam je kad se dogodi tebi, NE njima! Kada učiš da na njih ne gledaš s osudom ili gorčinom što ne znaju, ne razumiju, čak i onda kada osuđuju nekog ko je najmanje za to kriv! Autizam je kada se sva djeca zajedno igraju, samo vaše sjedi samo na klupi.

Kad smo dobili dijagnozu to je bila jedna strašna faza koju, sigurna sam, prolazi svaki roditelj koji se nađe u takvoj situaciji. Krivnja, negiranje, depresija, plač – i to je sve normalno

Autizam je kada se uloge zamijene, i ti se bojiš odrastanja svog djeteta umjesto da se tome raduješ! Autizam je kad se ne možeš vratiti po ključeve od auta. Autizam je kada se u trgovini ponašaš kao da kradeš, stalno se drugima ispričavaš i ogroman ti je problem pričekati pizzu beskrajnih deset minuta.

Autizam je kad na roditeljskom gledaš kroz prozor jer se ništa ne odnosi na tebe i tvoje dijete; naravno, ostaješ poslije drugih jer samo tvoje dijete ima autizam. Autizam je kad boli, ne znaš ni sam šta tačno, pojedinci, društvo ili život kao takav.

Autizam je kada vam je dijete za struku slučaj, za nauku statistika, za ljude ‘ne dao Bog nikome’, i samo je za vas vaše dijete ono posebno koje beskrajno volite. Autizam je kad znaš, možeš i moraš živjeti s njim jer autizam nije izbor! Često dođe sam, nenajavljen i nepozvan, pitanje je dana kada će na vaša ili vama bliska vrata pokucati.

Ovako je jedna majka opisala kako život s autizmom izgleda iz perspektive roditelja. Opisala je to na predivan, bolan, dirljiv način, a njezin iskren opis života s autizmom s nama je podijelila druga majka, Jasmina Savić iz Velike Gorice koja svaki dan živi autizam s dvojicom svojih dječaka, sedmogodišnjim Aleksandrom i uskoro četverogodišnjim Filipom.

Obojica su rođena s poremećajem iz spektra autizma koji je posljednjih godina u nikad većoj ekspanziji i broj djece koja se rađaju s tim poremećajem je alarmantan.

Aleksandar se rodio kao zdravo dijete urednog, redovnog razvoja, na porodu je imao apgar 10/10, bio je, kako se kaže, zdrav k’o dren. Nije bio boležljivo dijete. Međutim, oko njegove prve godine primijetili smo da nema toliko izražen kontakt očima te bi se potpuno fokusirao na samo jednu stvar.

Kada je imao osam mjeseci uzeo je loptu i vrtio je s jednim prstom unedogled ili bi uzeo igračku i samo bi se s njom igrao, sav fokus bio bi mu na tom jednom predmetu, priča mama Jasmina Savić.

“BIO JE SAM, NIJE SE HTIO IGRATI S DJECOM”

Jasmina i njen suprug Marko ispočetka su mislili kako je to možda znak da će dijete biti košarkaš, vanserijski talent. Kada je došao prvi rođendan primijetili su da se Aleksandar ne odaziva na svoje ime. Zabrinuli su se da njihovo dijete ne čuje dobro te da ima oštećen sluh.

Svi koje smo pitali, od struke do drugih roditelja, govorili su nam ‘joj, vi ste stariji roditelji, pa dugo ste ga čekali, previše brinete, dječaci kasnije progovore’, uvijek su bili neki izgovori i da je to sve normalno.

Kao i vrištanje kod pranja kose i rezanja noktiju. Svi su ih na neki način tješili. Kada je napunio dvije godine krenuo je u redovan vrtić ali  tamo je grozno reagovao, a prilagođavanje je trajalo cijelu školsku godinu.

Bio je sam, nije se htio igrati s djecom, nije ih uopšte doživljavao. Bio je u jednom ćošku i vrtio koji god predmet u krug. Jeo je samo miksanu hranu, a s vremenom se njegova prehrana svela na to da je jeo samo hjeb i vodu, prisjeća se mama Jasmina. Dječak je užasno reagovao i na promjene bilo kakve rute kretanja te bi jako burno reagovao na njih.

Nije htio dati ruku u šetnji, imao je sterotipije, mahao je rukicama, krivio se… Išao bi u krug, ne bi znao gdje je, zagledao bi se u kante za smeće, ogradu, drveće. U parku uopšte ne bi doživljavao djecu nego samo pse. Toliko ih je volio, to je bila tolika opsesija da bi išao do njih, hvatao ih za njušku i mazio, opisuje.

Nakon prvih mjesec dana u vrtiću crv sumnje nas je izgrizao te smo insistirali kod pedijatrice da nam da uputnicu za testiranje sluha. Na Poliklinici SUVAG pokazalo se da naš Aleksandar ima znatno oštećenje sluha (prag čujnosti od 45-60 dB na oba uha) i sugerisano nam je da mu kupimo slušne aparate. Dio iznosa od pet hiljada kuna za oba uha pokrio je HZZO, a mi smo dali još dvije hiljade eura za najskuplje aparate na tržištu iz Švicarske.

Naravno da nam je bio užasan šok kad su nam rekli da nam dijete ne čuje dobro. Suprug je više stoički sve to prihvatio. Znao me je i oraspoložiti i reći ‘pa i ja nosim naočale pa me ti voliš, kroz smiješak kaže Jasmina. Aleksandar je odbijao slušne aparate, nikada ih nije htio nositi.

Aleksandar nije uopšte htio ići kod doktora, čim bi došli blizu zgrade doma zdravlja počeo bi nekontrolirano vrištati, bacati se, užasno je reagovao na zdravstvene ustanove. Pitali smo se zašto se dijete tako boji, šta mu je… Jako smo teško obavili pretrage u SUVAG-u jer on nije htio sarađivati.

Otorinolaringologinja nam je rekla da bez obzira na rezultate tog pregleda, zatražimo uputnicu i za neuropedijatra, psihologa i logopeda. Pregledi su to na koje se dugo čeka, za neke čak šest mjeseci. Prvo smo obavili psihologiškinju koja je zaključila da mu je psihomotorni razvoj graničan. Zatim logopedicu gdje je dobio dijagnozu nespecifični poremećaji razvoja govora i govornog jezika. Međutim, dugo čekani pregled kod neuropedijatrice pokazao je da njihov sin ima poremećaj senzorne integracije.

Te iste godine, nakon ljetnog odmora na moru i u planini, radili smo ponovno pretrage sluha, koje su pokazale gotovo uredan sluh (prag čujnosti od 0-20 dB na oba uha). Vidimo da nas čuje. Dozvali smo ga šapatom s udaljenosti od 20 metara i on se odazvao, potvrđuje nam Aleksandrova mama. Kod autistične djece zapravo je gotovo nemoguće ocijeniti koliko dijete čuje.

Kako smo se sami počeli edukovati i čitati o tome, sve nam je više bilo jasno da se radi o poremećaju iz spektra autizma. Nakon što smo obavili ADOS dijagnostiku Aleksandar je tek sa četri godine konačno dobio od psihijatra i službenu dijagnozu poremećaja iz spektra autizma.

Kad smo dobili dijagnozu to je bila jedna strašna faza koju, sigurna sam, prolazi svaki roditelj koji se nađe u takvoj situaciji. Krivnja, negiranje, depresija, plač – i to je sve normalno. Tu izgubite mjesec, dva dok ne stanete opet na noge, a onda krenete u petoj brzini, sve živo čitate, raspitujete se, razgovarate s drugim roditeljima…

Pravovremeni početak terapije, tj rana intervencija vrlo je važna za djecu s poremećajem iz spektra autizma. Jasmina kaže kako njen sin dobro napreduje, ali da je s terapijama krenuo dosta kasno, tek sa tri godine, u suprotnom pomaci bi bili još veći.

Prvo su krenuli privatno u centar Maka u Velikoj Gorici na terapiju senzorne integracije dva puta sedmično, gdje jedan sat košta 250 kuna. Nakon toga su u privatnom kabinetu Korneo krenuli na takozvanu floortime terapiju dva puta sedmično, gdje 45 minuta košta 200 kuna.

Onda su krenuli i na logopedsku terapiju, koja košta 200 kuna 45 minuta. Išao je Aleksandar besplatno i u Suvag nekoliko mjeseci kod logopeda na terapije, međutim logopedica im je rekla da je s Aleksandrom super raditi, ali da ona nije stručna za rad s djecom iz spektra jer je specijalizovana za  rad s nagluhom djecom.

Pročitaj još

Od iste osobe

Najnovije