najnovijeNaslovna vijestPorodicaŽivot

Život s dvoje autistične djece: “Moji Aleksandar i Filip su poput anđela, ali njihova budućnost naš je najveći strah”

Autizam je kad plačeš na sav glas, a nitko te ne čuje. Autizam je kad priča počne onda kada riječi prestanu.

Autizam je kad neprestano radiš s djetetom, a strancu je dovoljna minuta da ga nazove neodgojenim. Autizam je kad vide dijete, a ne vide autizam.

Redakcija

zadovoljna.dnevnik.hr / Kristina Bosno

Skoro tri godine čekali su na terapiju sa psom koju su dobili u Centaru za rehabilitaciju Silver.

Aleksandar ide i na plivanje u plivački klub Natator i tamo ima individualni trening jedan sat sedmično po Halliwick konceptu, što košta 300 kuna mjesečno. Ide i u judo klub osoba s invaliditetom Fuji u Velikoj Gorici jednom sedmično sat vremena, to je besplatno. Tek sa navršenih šest godina dobio je besplatne terapije logopeda i senzorike u Centru za odgoj i obrazovanje u Velikoj Gorici, svaka po 60 minuta sedmično.

Aleksandar sada ima jako bogat vokabular, naučio je jako puno riječi zahvaljujući odličnoj logopedici Sani koja diše svoj posao. To je njen poziv, rođena je za njega i Aleksandar i ona jednostavno su kliknuli. Promijenio je više logopeda, ali s njom je najviše napredovao, kaže Jasmina i dodaje:

Još nisam vidjela dvoje djece s autizmom da su ista. Svako dijete je specifično i potpuno drugačije. Nije za svako ista terapija i način rada.

Aleksandar od svoje treće godine pohađa dječji vrtić Žirek u Velikoj Gorici, jedini vrtić u tom gradu koji ima tri grupe s djecom s teškoćama u razvoju. U vrtiću radi stručni tim od tri defektologinje rehabilitatorice i dvije vaspitačice koje su edukovane za rad s djecom sa teškoćama u razvoju te dvije medicinske sestre.

Suprug i ja do sada smo dali skoro 30.000 eura za terapije naše djece, ali puno roditelja nema tih financijskih mogućnosti.

Imamo ogromnu sreću da je Aleksandar tamo, jer one su po meni bile ključ njegovog uspjeha. Te žene rade svoj posao sa toliko duše i ogromnom ljubavlju. Da mogu digla bih im spomenik za života!

Mali Filip, drugi sin supružnika Savić rođen je kao neurorizično dijete zbog čega je odmah nakon rođenja krenuo na terapije u Specijalnu bolnicu za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama Goljak.

Filip tamo ide na senzornu i radnu terapiju, te kod defektologa i logopeda. Doduše sve samo jednom sedmično ili jednom u dvije sedmice. Zato smo ga mi privatno uključili s 18 mjeseci na terapiju senzorike i floortime terapiju tri puta sedmično. Mislim da je to jedan od glavnih razloga što je on u puno boljem stanju u odnosu na dob od Aleksandra.

Za razliku od Aleksandra, za kojeg sam se morala izdajati, Filip je znao sisati. Međutim, Filip isto nije imao pokaznu gestu, odnosno bilo je jasno da ne razumije šta mu govorite.

Kada vas dijete sluša i prati, čita s usana, ono sigurno nije u spektru, potpuno je jasno da je prisutno i da vas razumije. Kada dijete nema očni kontakt, združenu pažnju, simboličku igru, imitaciju, kada rijetko samostalno inicira komunikaciju, odnosno to radi samo kako bi zadovoljilo vlastite želje i potrebe gotovo sigurno se tada radi o autizmu.

Ima tu još puno drugih znakova, na primjer. stereotipije, ako vrti igračke ili ih slaže u nizove bez nekog smisla ili svrhe, ponavljajuća ponašanja, na primjer  vrćenje u krug, vrištanje, čudni zvukovi, ako ne zna poslati  poljubac, ispuhati nos u uzrastu od četri godine, dodaje Jasmina.

Filip pohađa vrtić s djecom redovnog razvoja, a želja njegove mame je da njen sin ima mogućnost barem sat vremena dnevno raditi s defektologom, odnosno rehabilitatorom.

On se jako lijepo tamo adaptirao, vaspitačice  su predivne, trude se, ali nisu stručne za rad s djecom iz spektra autizma.

“HOĆE LI ALEKSANDAR I FILIP JEDNOG DANA MOĆI SAMOSTALNO ŽIVJETI?”

Zanimanje defektologa, napominje mama Jasmina, u Hrvatskoj je u velikom deficitu, a defektolozi su naročito potrebni djeci s intelektualnim teškoćama.

Oni znaju kako izvući najbolje i najviše od te djece. Počevši od toga kako naučiti dijete da drži kašiku i kako da samostalno jede. Kod djece iz spektra autizma za to treba puno strpljenja, vremena i energije.

Naša djeca ne znaju čemu služi papir za brisanje guze, ne znaju reći kako se zovu, koliko imaju godina, kakvo je vrijeme, nemaju pojma o opasnosti na cesti… Sve im je rutina.

Nama sistem podmeće noge i okreće glavu. Sva tri resorna ministarstva ponašaju se kao da se to događa nekom drugom, uopšte nisu pripremljeni. Roditelji djece s autizmom moraju se boriti sa sistemom i to nije lako. Suprug i ja do sada smo dali skoro 30.000 eura za terapije naše djece, ali puno roditelja nema tih financijskih mogućnosti. S dvoje autistične djece to je jako teško financijski pratiti, naglašava Jasmina.

Jasminina i Markova svakodnevica u potpunosti je podređena sinovima koji svaki dan, osim nedeljom, idu na različite terapije, a sve to ne bi bilo moguće da jedan roditelj nije prestao raditi i u potpunosti se posvetio djeci.

Marko je prije pet godina ostavio jako dobro plaćen posao na brodu, dok Jasmina radi u zračnoj luci što podrazumijeva rad u sve tri smjene te vikendima. Ove godine Marko je dobio priliku prijaviti se za status roditelja njegovatelja što će mu donijeti prihode od 2500 kuna mjesečno.

Svakodnevno se susreću i s brojnim predrasudama o poremećaju iz spektra autizma.

Djeca s autizmom nisu neodgojena, ili zarazna, ona su jednostavno drugačija. Ta djeca obožavaju drugu djecu, vole društvo, to je takva neistina da su u svom svijetu i da samo hoće biti sami. Moja djeca su toliko mazna, toliko se vole grliti i ljubiti i biti u društvu. Oni ne žele biti osamljeni u nekom ćošku, samo se ne znaju izraziti.

Predrasuda je, nažalost, jako puno, međutim da nisam majka moje djece, vjerojatno bih bila isto kao dio te većine jer me to ne bi zanimalo. Kad vidite invalidnu osobu invaliditet je uglavnom vidljiv, ali autizam nije. Vidite dijete potpuno normalno, većinom bez ikakvog fizičkog invaliditeta. Obično kažem da su oni još nekako ljepši, kao anđeli, svi su prelijepi. U njima nema ni trunke zloće, naprotiv najtoplija i najosjećajnija su bića. Nema pretvaranja, muljanja, podmetanja, prenesenog značenja.

Hoće li Aleksandar i Filip jednog dana moći samostalno živjeti? To je naš najveći strah, s tim se budimo i s tim liježemo i suprug i ja. To je ono što nas najviše brine – šta će biti s našom djecom jednog dana kad nas ne bude?

Mi našu djecu volimo najviše na svijetu, kao i svaki roditelj. Obožavamo ih takve kakvi jesu. Otkako smo to prihvatili i naučili tako živjeti sve ide puno lakše. Dobijete neku neopisivu snagu da idete dalje i dalje…

Naravno, da je teško, pogotovo dok se ne prođu sve faze, od osjećaja krivnje do prihvaćanja. Ali tu sreću, tu ljubav koju dobijete, to se ne može mjeriti s ničim.

Niko od nas nije birao autizam, ali ta naša djeca iznad svega trebaju ljubav i prihvatanje, zaključuje mama Jasmina Savić.

Preuzeto sa: zadovoljna.dnevnik.hr

 

Pročitaj još

Od iste osobe

Najnovije