BILJA I ANĐA: Majke čija je zajednička borba prerasla u prijateljstvo za primjer

Bilja i Anđa. One su majke dva dječaka sa rijetkim bolestima. Zajednička borba ih je povezala, a vremenom prerasla okvire aktivizma i pripadnosti grupi ljudi, njima Rijetkima.

Ta borba je tokom nekoliko posljednjih godina zadobila obličje istinske podrške i ljubavi i, kako kažu Bilja i Anđa, prijateljstva za primjer.

One su Biljana Kotur i Anđelka Stupar, predsjednica i potpredsjednica Saveza za rijetke bolesti RS. One su dvije polovine jedne zajednice i zajedničkog cilja. One su kao porodica, a ovo je njihova priča.

Kako ste se upoznale?

Bilja: Anđu sam upoznala prije 7-8 godina, kada smo išle na sastanke u Ministarstvo zdravlja, zajedno sa još nekoliko mama, boreći se kao pojedinci da nešto promijenimo. Imali smo brojne probleme, a bili prilično nevidljivi.

Tada se već ukazala potreba da se organizuje Savez, što su nam isticali i predstavnici Institucija, da bi se definisao neki artikulisan pravac djelovanja. Međutim, kraj svih svojih problema ni jedna od majki nije mogla da odvoji vrijeme. Anđa je prva koja se okuražila, preuzela odgovornost i rekla da će ona, ali da ne može sama. Ja sam pristala da budem druga polovina te zajednice i zajedničkog cilja.

Anđa: Mislim da je to bilo 2013. godine. Nakon što sam prikupila koliko toliko snage po dobijanju rijetke dijagnoze za svog sina i nakon razvoda, počela sam da tražim udruženja koja bi me mogla uputiti kako da refundiram skupu terapiju koju je moj sin tad imao.

Tražila sam bilo koga sličnog meni jer do tad sam bila sama u svemu. Priključila sam se majkama koje su već tražile svaka za svoju rijetku dijagnozu  prava vezano za liječenje djece u Ministarstvu zdravlja. U toj grupici bila je i Bilja.

Od kog momenta kreće vaše poznanstvo, a vremenom i prijateljstvo?

Bilja: Prijateljstvo počinje već u prvim koracima osnivanja Saveza, prije pet godina. Prošle smo svašta zajedno na samom početku i jednostavno se ta bliskost i prijateljstvo samo desilo. Kako smo više situacija dijelile i veće međusobno povjerenje imale, tako je i naše prijateljstvo jačalo.

Anđa: Prepoznavanje se nije desilo odmah po upoznavanju, već kasnije, kada je ona čula moju a ja njenu priču, onu emotivnu. Krenule smo u dogovaranje oko novih sastanaka i pokušaja da bilo šta pokrenemo s mrtve tačke za rijetke bolesti. Ideje su nam se podudarale, a kako je vrijeme odmicalo shvatile smo da ako ne udružimo svoje energije, snagu i upornost, izgubićemo puno vremena bez nekih rezultata.

Šta vas je, zapravo, osim zajedničke borbe za bolji život vaše djece povezalo, na ljudskom nivou?

Bilja: Povezalo nas je neizmjerno povjerenje, ljubav i podrška. Anđa je izuzetno intuitivna i osjećajna i uvijek ima prave riječi podrške. Zbog prilično teških životnih okolnosti, a pri tome snage i volje koju nosi, Anđa je za mene bila velika motivacija.

Divila sam se kako uspijeva da odvoji svoje vrijeme za više ciljeve i nekako me bilo sramota reći, znajući kako izgleda njen dan, da ja nemam vremena, da sam umorna i da ne mogu, tako da sam uz nju uvijek nalazila način da mogu.

U našim zajedničkim aktivnostima mi smo bile različite, ona smirenija i odmjerenija, ali odlučnija, a ja malo drčnija i proaktivnija. Mislim da same ne bismo uspjele ni približno ovoliko, koliko je spoj naših osobina zajedno.

Anđa: Ogromno razumijevanje i ljubav. Mislim da me niko u pojedinim trenucima nije bolje razumio od Bilje. Trenutke kad nisam mogla da radim u Savezu ona je pokrivala svojim radom bez i jedne riječi, strpljivo znajući da ja ne mogu u tom periodu i znajući da ću se vratiti. Kroz to razumijevanje stvorilo se i veliko povjerenje. Jako cijenim kod Bilje iskrenost koju posjeduje u svakom trenutku.

Kako biste opisali vaš zajednički rad za bolji položaj porodica koje imaju člana sa rijetkom dijagnozom? Na čemu ste posebno zahvalne, ali i na šta se naročito ponosne?

Bilja: Prvi pomak je svakako evidentiranje rijetkih bolesti, odnosno dobijanje legitimacije, jer je prvi problem bio kako zagovarati prava oboljelih kada ne znate ko su.

Ovo je jednostavno za udruženja koja predstavljaju jednu istu ili srodnu kategoriju bolesti, ali nije bilo ni malo jednostavno za stotine dijagnoza, o kojima se malo zna i sasvim su različite. Evidencija oboljelih je otvorila put daljim koracima.

A najveći korak je, po mom mišljenju, da su rijetke bolesti oslobođene plaćanja participacije za liječenje, odnosno da im troškove liječenja snosi Fond u potpunosti. Na to sam posebno ponosna i to je pravo koje smo najduže čekali, najteže ostvarili, ali je stoga i najdraže, jer je oboljelima donijelo najveću korist.

Posebno sam zahvalna na divnim ljudima koji su nam pružili podršku kroz sve procese kroz koje smo prošli i podršku koju smo imali u cilju ostvarenja većih prava za oboljele. Često su baš te osobe davale savjet ili informaciju, predlagale načine za prevazilaženje problema i pomagale nam da nađemo pravi put. 

Anđa: To će Bilja najbolje opisati jer slikovito pamti sve naše početke u stvaranju Saveza za rijetke bolesti RS. Radile smo za sve naše članove u nevjerovatnim uslovima, da bi ispoštovale rokove i odradile potrebno.

U tim nevjerovatnim situacijama smo se i najviše smijale. To je bio jedini lijek da otpustimo i nastavimo dalje. Zahvalna sam na podršci koju smo dobile od divnih ljudi na tom putu. Mnoga vrata su nam otvorili pa su došli i rezultati u vidu priznatih prava za oboljele od rijetkih bolesti.

Naročito sam ponosna na postojanje kartice koju dobija svaka rijetka dijagnoza koja se evidentira u Centru za rijetke bolesti RS i na osnovu koje se ostvaruju prava na besplatno liječenje.

Nije lako, ni jednostavno – u čemu ili iz čega crpite snagu, šta vas pokreće i motiviše?

Bilja: Prije 13 godina, kada sam počela sa prvim aktivnostima na osnivanju udruženja za bolest koju ima moj sin, motivacija mi je bio isključivo on, a borba za lijekove i osnovna prava me psihički spašavala jer mi nije ostavljala mnogo prostora za razmišljanje.

Vremenom se pojavila želja, a onda i potreba da pomognem i drugima. Što sam više slušala roditelje i postajala svjesnija problema koje imaju, to sam više bila motivisana da pomognem.

Anđa: Pokreće me želja da nam svima bude bolje. Smatram da imam snage i ljubavi da osim svoje djece pomognem koliko mogu i drugima u sličnoj situaciji. U mom životu jedino davanje u bilo kom obliku daje smisao i mir.

Često ljudi i ne znaju šta sve mogu dati što je mnogo vrijednije od nekih materijalnih stvari. Mogu dati dio svog vremena, toplu riječ, ohrabrenje, savjet, preporuku… Motiviše me i Biljin i Branislavov rad u Savezu. Teško da bih sama išta mogla da oni nisu tu. Mi smo kao porodica.

Kako biste opisale jedna drugu?

Bilja: Anđa je, prije svega, divna majka, ima toliko strpljenja i smirenosti sa djecom, čak i u nekim situacijama kada je nevjerovatno i pomisliti da neko može biti tako pribran. Ne priča mnogo kada joj je teško i ne dijeli to sa ljudima, pa to mogu osjetiti samo oni koji su joj izuzetno bliski.

Rijetko se žali na bilo šta i stalno se zahvaljuje Bogu. Vjeran je prijatelj i podrška u svim situacijama, ali pri tome iskrena i ukaže ti ukoliko ne misli isto. I ono što najviše cijenim kod nje – nikada ne gradira ljudske nesreće i težine bolesti, što je među roditeljima oboljelih česta pojava.

Anđa: Bilja, osim što je divna majka i supruga, je neko ko jako dobro procjenjuje situacije, ljude, događaje i uvijek u trenutku ima spreman odgovor i rješenje. Ima izražen osjećaj za pravdu i poštenje. Iskrena je čak i kad to ide na njenu štetu.

Saosjeća sa svima koji imaju problem i trudi se da nađe rješenje. Daje mnogo svima. Ona je neko ko zaista sluša osobu preko puta. Mene je iznenadila u milion situacija kad je prepoznala tačno šta mi treba u određenom trenutku a da nisam ni rekla, što niko drugi nije. Pravi prijatelj koji te nikada ne ostavlja na cjedilu.

A kako biste opisale vaš odnos; vas dvije kao žene, majke, prijateljice, sestre…

Bilja: Izuzetno prijateljstvo u kojem puniš baterije. Dijelile smo razne čudne situacije, koje vjerovatno nikome ne bi bile toliko smješne kao nama, pa je bilo i smijeha do suza. Prijateljstvo puno razumijevanja. Prijateljstvo za primjer!

Anđa: Odnos pun ljubavi,razumijevanja, smijeha i radosti.

U čemu vidite snagu Saveza za rijetke bolesti RS i kakvu mu budućnost priželjkujete?

Bilja: Priželjkujem da ostanemo složni, kao do sada. Da svaki roditelj boreći se za svoje dijete krči put i nekom drugom, da jedni druge podržavamo i razumijemo. Želim da se izborimo za nove dostupne, ali izuzetno skupe terapije za određene rijetke bolesti za koje se lijek pojavio, jer je to najveći izazov ove države u budućnosti, kada je riječ o liječenju rijetkih bolesti.

Želim da nam se priključi još ljudi, koji bi donijeli novu energiju i ideje u Savez, ali prije svega onih koji bi bili spremni da odvoje vrijeme za realizaciju tih ideja. Želim bolju budućnost za svu našu djecu!

Anđa: Snaga Saveza su ljudi koji rade za dobro svih a pri tom ne traže nikakav lični interes. U ova teška vremena rijetki su ljudi koji će razvijati ideje i trošiti vrijeme za dobro svih. Zato je moja želja da ima više takvih ljudi koji će se uključiti u rad Saveza i obogatiti aktivnosti novim idejama, a samim tim i kvalitet života naših korisnika.

***

Podršku Savezu za rijetke bolesti RS možete pružiti i vi, kao što su tokom jula učinili i čine brojni pojedinci, udruženja i organizacije, među kojima su i kompanije „Novo RS“ i „RSA Gaming“, članice grupacije „Novomatic“ u Republici Srpskoj, koje su zajednički donirale sredstva za realizaciju kampanje „Budi ruka podrške“. Pridružite im se i pružite ovim porodicama i vi ruku podrške – nazovite 1433 i donirajte jednu marku za aktivnosti Saveza!