AktivizamHrabra LolanajnovijeNaslovna vijestŽivot

Čuda se ne dešavaju sama od sebe, za njih su potrebni ljudi poput Snježane Gajić

Snježana Gajić sa svojom porodicom učinila je nemoguće.

Zahvaljujući novcu koji su skupili i donirali kanadskom institutu, lijek za Laforinu bolest doći će uskoro do prvih pacijenata za nekoliko mjeseci.

Aleksandra Marinković

Jedan intervju premalo je da u njega stane ono što je ova banjalučka pedijatrica uradila za svu djecu svijeta koja se bore ili će se tek boriti s jednim od najtežih neuroloških oboljenja.

Kakva Vam je bila ova godina, uzimajući u obzir epidemiju, Vašu svakodnevnu borbu?

Naša Milana je već sedam godina nepokretna, vezana za postelju, ali prije ove nesretne epidemije svakog vikenda su je posjećivali njeni drugari i oko njene postelje su pravljeni mali kružoci kojima se jako radovala.

Već devet mjeseci, od kada je korona virus među nama to nije moguće, obzirom da su njena pluća već ugrožena, ovisna je o kiseoniku i ne smijemo je dodatno ugroziti.

Do prije dvije godine, kada je njeno zdravstveno stanje bilo bolje, vikendom smo je odvozili do suprugove kancelarije – stana od koga želimo jednog dana realizovati našu ideju o zadužbini –  Biblioteci sestara Gajić, gdje su zidovi jedne sobe već popunjeni knjigama.

Tamo su se okupljali njeni bliski drugari i rodbina, naglas bi se čitale neke knjige, prepričavale anegdote iz djetinjstva, kovali novi planovi za budućnost… Sve joj to sada nedostaje i teško pada.

Kako je Milana sada?

Milanina stanje je složeno i teško. Uz osnovnu bolest pridružuje se insomnija tako da se desi da ne spava po trideset sati ili da odspava prvi san od par sati do ponoći i poslije je budna, ali ne samo budna nego se javljaju nevoljni pokreti, tonični i mioklonični napadi koji je jako troše.

To vam je kao da trčite kros i ne možete se zaustaviti. Skoro kontinuirano se stvara pijesak u bubrezima čije izmokravanje je jako bolno. Prije četiri godine, nakon dugotrajnog i jako bolnog, izuzetno neprijatnog bužiranja (širenja metalnom cijevi) dušnika, plasiran joj je stent, obzirom da je razvila stenozu nakon intubacije.

Kolonizovane bakterije oko stranog tijela prave hroničnu infekciju koja prouzrokuje često povišenu tjelesnu temperaturu a to pogoršava neurološku simptomatologiju. Njihove patnje su opipljive, nezajažljive sablasti bola, grubog reljefa, jezivog zvuka, i te sablasti danonoćno napadaju tijelo koje uzmiče pred uništenjem. Čovjek se postidi pred njihovom snagom smirenja.

Foto: S-PASALIC/ Google images

 Da li zaista iduće godine lijek za Laforinu bolest stiže do pacijenata?

Prije par nedjelja, farmaceutska kompanija Ionis Pharmaceuticals iz SAD – a, koja finišira lijek razvijen u laboratoriji profesora Minasiana u Kanadi, objavila je vijest da klinička studija (medicinsko istraživanje u koje su uključeni ljudi, nakon što su laboratorijska ispitivanja dala dobre rezultate) kreće sledeće godine.

Profesor Minasian nam je tu informaciju, u smislu da je vrlo izvjesna, saopštio prije oko tri mjeseca. Velika je to vijest, konačno svjetlo na kraju tunela za svu Lafora djecu svijeta. Preko sto godina, od kada je Laforina bolest prvi put opisana, čekalo se na prvi lijek za najtežu epilepsiju ljudskog roda.

Ko će ga moći dobiti, da li će biti dostupan svoj djeci oboljeloj od Laforine bolesti i postoje li neka ograničenja? Šta to znači za Milanu?

Nažalost, pravila agencija koje odobravaju nove lijekove su vrlo stroga i rigorozna. Prva bolna informacija koju su dobile sve Lafora porodice svijeta, saopštena je prije dvije i po godine. Naime, radi se o tome da postoji pravilo koje glasi – kada se prvi put dođe do lijeka za neku bolest, mora biti sprovedena Studija prirodne istorije bolesti.

U okviru studije moraju se evaluirati klinički simptomi, laboratorijski i ostali nalazi oboljelih, kod pacijenata u početnoj fazi bolesti. Studija traje dvije godine, određeni su centri u kojima će se to sprovoditi i u ovom slučaju to su: Madrid, Bolonja i Dalas. Pacijenti, čije zdravstveno stanje to omogućava, odlazili bi svakih tri mjeseca u ove centre o trošku farmaceutske kompanije, u ovom slučaju Ionisa.

Ti pacijenti ulaze u kliničku studiju. Za ostalu djecu, koja su već u uznapredovaloj fazi bolesti, postoje garancije da će dobiti lijek pod plaštom samilosne studije. Svi živimo u nadi da ne bi trebalo biti neprijatnih iznenađenja prilikom donošenja krajnjih odluka, a njih donose FDA – Američka agencija za hranu i lijekove, a potom za Evropu, naša EMA. Ovdje ću napraviti jednu malu digresiju koja osnažuje našu nadu u pozitivan ishod cijele priče.

Vi ste se kao porodica posvetili u potpunosti borbi protiv Laforine bolesti. Kako biste opisali ono što Vam se dešavalo na cijelom tom putu, ljude koje ste sretali, uspone, padove..?

Laforina bolest je neopisivo okrutna, svakodnevno vam uzima dijete dio po dio, kao da vas izaziva na dvoboj. Nazirući smisao u želji da doprinesemo da više nijedan tinejdžer na svijetu ne doživi ovakve patnje, psihičke i fizičke, pronašli smo svrsishodan put, put na kome ćemo, vrlo često, tugu pretvarati u sreću i to je moguće, vjerujte.

Obzirom da se radi o veoma rijetkoj bolesti, zvanične institucije i farmaceutske kompanije nisu pokazivale skoro nikakav interes da je istraže, a ova djeca su, nažuljanih koljena, već preko sto godina klečala i molila za milost.

To je sudbina svih oboljelih od rijetkih bolesti – neizvjesnost, beznađe, skrajnutost, brisanje dok su još živi. Neumitno se postavljalo pitanje – zar ovako zastrašujuća i brutalna dječija bolest nije bila vrijedna truda da se istraži? Odgovora nije bilo…

Mnogo novca bi trebalo uložiti u istraživanje, a „malo“ je onih koji bi koristili lijek, vratili uloženi novac i dodatno obezbijedili profit. U toj računici, očito jedinoj važećoj, sve bi padalo u vodu.

Put koji nam se tako surovo ukazivao i nametao bio je put ka ničemu –  njegovati svoju djecu, koja će iz dana u dan propadati, u najboljem slučaju desetak godina, i čekati kraj.

Bjesomučno smo tražili izvor koji će nas okrijepiti i put kojim ćemo nastaviti. Tragajući za istraživačima koji su do tada bilo šta uradili po pitanju Laforine bolesti otkrili smo profesora Minasiana koji radi na SikKids klinici u Torontu.

On je spoznao da od Laforine bolesti boluju i psi – oštrodlaki jazavičari. Kada je, pretražujući, saznao da ih ima dosta u Velikoj Britaniji, kontaktirao je kompetentne naučnike, fakultete, veterinarska udruženja, odlazio tamo i držao predavanja o Laforinoj bolesti kod djece.

Zajedničkim snagama su odlučili ubijediti  vlasnike bolesnih pasa da ih poklone istraživačima kako bi ispitivanja na njima doprinijela rasvjetljenju iste bolesti kod ljudi. Uspio je otkriti, zajedno sa svojim saradnicima, dvije genske mutacije odgovorne za bolest kod ljudi. Bila je to odskočna daska svim istraživačima koji su silno željeli rasvijetliti uzroke ove nemilosrdne, neistražene bolesti.

Tako smo donijeli  odluku da uzmemo učešće u finansiranju tima profesora Minasiana i ne sluteći da ćemo vremenom postati najveći donatori.

Nije bilo lako kontinuirano tražiti finansijsku podršku zajednice za nešto što je neizvjesno, ali znali smo da naši postupci nisu iracionalni, a još manje očajnički i samoživi. Ništa nas nije pokolebalo. Čekamo dan kada će se obistini vizija profesora Minasiana koja glasi: „Potvrdili smo dijagnozu Laforine bolesti kod vašeg djeteta, ali sve će biti u redu, redovno će uzimati ovaj lijek i biće dobro.“

Foto: Google images

Nadamo se da će ovaj san uskoro postati stvarnost. Nadamo se i želimo da vjerujemo da će lijek pomoći i našoj Milani i ostaloj djeci koja su u četvrtoj fazi bolesti, kada su već mnogi organi i organski sistemi pretrpjeli oštećenja.

Nažalost, dvoje je novodijagnostikovane djece ove godine u Srbiji, a sigurno postoje novi slučajevi i u svijetu. Raduje činjenica da će lijek ovoj djeci maksimalno pomoći prije nego im bolest učini bilo kakve komplikacije i da će nastaviti živjeti normalno.

Koliko Vam znači nagrada Sestre Gajić, simbol humanosti koja će predstvaljati posebno gradsko priznanje za nesebično pomaganje drugima?

Ideju o nagradi za humanost„Sestre Gajić“ prvi put je prije, mislim tri godine, u Skupštini grada iznio Draško Stanivuković, Milanin najbolji prijatelj, sadašnji gradonačelnik Banjaluke. Tada je bio odbornik. Potom se pokrenula peticija građana na čelu sa Adrijanom Basarom, novinarkom.

Aktivizmu su se pridružili mnogi mladi ljudi i ne samo mladi. Brzo je skupljen dovoljan broj glasova i predat u Gradsku upravu Banjaluka. Inicijativa, iz nekog razloga, ipak nije realizovana. Jako nas je dirnulo kada nam je novi gradonačelnik saopštio da će se to zaista desiti, rasplakali smo se i suprug i ja. Teško je naći riječi koje bi objasnile šta bi to nama značilo.

Mnogi kažu kako je humanost posebno došla do izražaja ove godine i kako ljudi sve više pomažu onima u nevolji. Drugi opet tvrde kako smo se najviše okrenuti sebi i svojim potrebama. Kako se Vama čini kada pogledate oko sebe?

Iz našeg ugla posmatrano, humanih ljudi je uvijek bilo i biće, samo im treba predočiti problem i potaći ih da pomognu, zatražiti pomoć. Kako kaže jedna drevna kineska izreka –  na svakoj ruci koja pruža ljubičice ostaje malo mirisa.

O toj uzajamnoj povratnoj sprezi pokušavam pisati u mojoj novoj knjizi čiji radni naslov je „Apostoli ljudskog duha“, a želja je upravo da predočim koliko su Tatjana i Milana, hrabrošću koju su ispoljile hvatajući se u koštac sa svojom sudbinom, uticale na one najhumanije koji su najneposrednije i sve vrijeme ostale uz njih.

Humanih ljudi ima mnogo među nama, ali nerijetko je potrebna inicijativa i podsticanje da humanost otkriju u sebi. Mi smo se u to najneposrednije uvjerili.

Pročitaj još

Od iste osobe

Najnovije