LjudiMedicinanajnovijeŽivot

Kada kažete da ne primjećujete moj invaliditet, to nije kompliment – time ga činite nepostojećim

Imam blagu cerebralnu paralizu koja pogađa moju lijevu ruku i nogu, što i nije baš neobično.

Prevela: Maja Dropić

popsugar.com

Foto: popsugar.com

Međutim, ono što je daleko manje tipično u mom iskustvu sa cerebralnom paralizom je to što se ne uklapam u očekivanja ljudi kako bi neko sa cerebralnom paralizom „trebao” izgledati.

Ne koristim pomagala za kretanje i ne šepam primjetno kada hodam, a da vam ne kažem da imam cerebralnu paralizu, možda ni ne biste znali da živim sa tim.

Ovdje moje iskustvo sa invaliditetom postaje komplikovano. Ljudi će često izraziti svoj šok zbog mog zdravstvenog stanja ili će reći da ne izgledam kao da imam cerebralnu paralizu, i iako mi se ovo predstavlja kao kompliment, obično se osjećam kao da time poništavaju moje stanje.

Odrasla sam sa vidljivim fizičkim invaliditetom, i iako stalni dokaz vašeg invaliditeta može povremeno imati neke prednosti, tada sam to prezirala.

Osjećala sam da su me ljudi doživljavali kao osobu sa invaliditetom prije nego što su vidjeli bilo koju moju drugu osobinu, i to me je boljelo. Silno sam željela da se izliječim, jer se zdravi ljudi obično ne susreću sa neprijatnim pogledima i nametljivim pitanjima o  istoriji njihove bolesti.

Ja sam se, takođe, borila sa funkcionalnošću koja je toliko bitna medicinskim radnicima. Željela sam da izgledam što je moguće zdravije, ali sam, takođe, bila itekako svjesna da je tjeranje mog tijela da „radi više” podrazumijevalo da postoji nešto suštinski loše sa životom u tijelu sa invaliditetom.

Na kraju sam saznala da predstavljanje sebe kao fizički zdrave osobe nije lijek za sve godine internalizovane borbe protiv predrasuda, a ovo je, takođe, donijelo i nenamjernom poništavanju mog invaliditeta.

Poslije ortopedske operacije i dugogodišnjih terapija, došla sam u tinejdžersko doba i otkrila da ljudi više nisu buljili u mene kada sam hodala, niti postavljali pitanja u vezi sa invaliditetom.

Još uvijek sam osjećala napetost u mišićima i pretjerano analizirala svaki svoj korak, ali izgleda da me niko drugi nije doživljavao kao osobu koja ima invaliditet.

Dvanaestogodišnjoj djevojčici koja nije znala ništa o internalizovanoj borbi sa predrasudama i koja je samo željela da se uklopi, ovo je bio ostvarenje sna.

A u rijetkim prilikama kada sam morala da podijelim da imam cerebralnu paralizu, često bih čula komentare kako je to neprimjetno ili da zaista dobro hodam za nekoga ko ima cerebralnu paralizu, što bi me umirilo i što je mlađoj meni bio najbolji kompliment na svijetu.

Uostalom, oduvijek sam željela da se mogu predstaviti kao fizički zdrava i ako niko nije mogao primjetiti da nisam, mogla sam svoj invaliditet staviti u drugi plan, gdje sam smatrala da on i pripada.

Provela sam skoro deceniju držeći se razmišljanja da je pretvaranje da sam fizički zdrava ključ za pronalaženje ravnoteže između pokazivanja moje snage i nejasnog priznavanja moje invalidnosti, ali kako je vrijeme prolazilo, moj pogled na to je počeo da se mijenja.

Foto: Canva

Počela sam da se otvaram o svom iskustvu kao žene sa invaliditetom koja se predstavljala kao fizički zdrava i naučila sam da se pomirim sa činjenicom da živim sa invaliditetom.

Bilo je nevjerovatno oslobađajuće živjeti autentičnije nego ikada prije i zaista se, prvi put u životu, početi suočavati sa internalizovanom borbom sa predrasudama.

Međutim, iako sam imala invaliditet, ja sam i dalje izgledala sasvim fizički zdravo, zbog čega sam primijetila donekle uznemirujući trend – kada bih otkrila da imam cerebralnu paralizu, često mi ljudi nisu vjerovali osim ako ne bih „pokazala” svoj invaliditet.

Često je ova reakcija dolazila direktno od medicinskih radnika, zbog čega sam se dok sam razgovarala o svojim simptimima osjećala neprijatno i kao da sam prevarant.

Odjednom, ono što mi se nekada činilo kao kompliment spriječavalo je da moje simptome shvate ozbiljno i da primim pomoć koja mi je bila potrebna. Jedan ljekar je insistirao na uvjerenju da ja ne trošim više energije od fizički zdrave osobe bez invaliditeta jer „dobro hodam”, iako sam se ja stalno osjećala iscrpljeno.

Bilo je trenutaka kada sam mislila da ne mogu nikoga da zamolim za pomoć dok ne primjete moje simptome, jer bi me u suprotnom doživjeli kao pretjerano i bespotrebno zahtjevnu.

Takođe, u bolnici me je jednom doktor pitao za moju medicinsku istoriju i olako rekao „Vi ne izgledate kao da imate cerebralnu paralizu.” Ponekad je teško da se suzdržim u tim momentima i da ne kažem kako moje stanje utiče na mene više nego što većina ljudi misli, ali obično ostajem tiha jer ne želim da me ljudi dožive kao „ljutu” ili „suviše emotivnu”.

Iako sam godinama voljela čuti „ne izgledate kao da imate cerebralnu paralizu”, više mi ne odgovara kada ljudi posmatraju moju invalidnost na taj način.

Istina je da je svako ko je ikada izgovorio tu frazu obično bio dobronamjeran i oni su u potpunosti u pravu – ne uklapam se u mnoge percepcije koje ljudi imaju o cerebralnoj paralizi.

Ali cerebralna paraliza, kao i svako drugo stanje, nema specifičan „izgled” prikačen za nju, a priča da ne izgledate kao da imate invaliditet dolazi sa poništavanjem kako unutar tako i izvan medicinske oblasti.

Dakle, u pravu ste, ne izgledam „kao da imam invaliditet”, ali molim vas, nemojte koristiti to što izgledam kao sasvim fizički zdrava osoba da negirate fizičke izazove sa kojima se suočavam kao žena sa cerebralnom paralizom.

Pročitaj još

Od iste osobe

Najnovije