Njena majka Gordana Bojanović Sivčević je u 25. nedjelji dobila preeklamsiju. Zbog izuzetno visokog pritiska bibrezi joj nisu funkcionisali, pa je tri sedmice morala biti na jakim sedativima i dijalizi. Pretpostavlja se da je upravo to bilo kobno za malu Zaru. Na svijet je došla teška samo 820 grama. Sa deformitetima, kontrakturama, spazmima. Kičma joj se savijala na sve strane, nije mogla kontrolisati glavu, stopala su joj bila naopako okrenuta, prsti srasli uz dlanove, a desni kuk iščašen. Dijagnoze su se samo nizale – cerebralna paraliza, horeoatetoza, osteoporoza, slabovidnost…

Tokom svojih 11 godina prošla je kroz pet operacija – tri zahvata na stopalima, jedan na kuku i jedan na lijevom oku. Ljekari joj nikada nisu davali mnogo šanse, ali Zara nije odustajala. Njena porodica se od samog početka borila za nju i činila sve da joj omogući napredak. Izrasla je u djevojčicu koja vozi biciklo, jaše i postiže izvanredne rezultate dok vježba stojanje i koračanje. U tome joj trenutno pomažu ortoze. Završila je treći razred osnovne škole u CIRIUS-u (Centar za obrazovanje, rehabilitaciju i usmjeravanje djece sa posebnim potrebama) u Kamniku, gradiću udaljenom 40 kilometara od Ljubljane.

Želeći da za nju pronađe bolje uslove liječenja, Gordana se sa Zarom prije devet godina preselila u Ljubljanu. Kako kaže, tokom dvije godine liječenja u BiH niko joj nije pokazao razumijevanje niti želju da se uključi u ovaj složen proces.

“Od 2008. godine, kada smo se preselile u Sloveniju, moj muž Muamer, sin Alessandro i ja sve sami finansiramo. Stan i troškove stanovanja koji ukupno iznose 600€ mjesečno, Zarine operacije, cjelokupan program rehabilitacije, ortopedska pomagala, lijekove… Samo su električna kolica koštala 9.760€, dok su se operacije mjerile hiljadama i hiljadama eura, ortopedska pomagala isto tako. Mjesečno su njene terapije koštale između 600 i 800€, prehrana je bila oko 90€, a sa ostalim troškovima je to dolazilo do 1.500 do 2.000€ mjesečno”, govori nam Gordana.

Ona ističe da su za to vrijeme prodali sve vrijedno što su imali, potrošili ušteđevinu i muževo nasljedstvo, te se zadužili u kredite koje će otplaćivati do kraja života. Veliki problem stvarao im je i neriješen status u Sloveniji, zbog koga nisu imale zdravstveno osiguranje, niti bilo kakav vid socijalne pomoći.

“Dobijanjem prava na stalni boravak, Zara je samo dobila zdravstveno osiguranje, ali obzirom da i dalje nemamo pravo na socijalnu pomoć niti bilo koji vid subvencije na troškove stanovanja i življenja u Sloveniji, i dalje mnogo toga plaćamo. Jedino nam je rješenje dobijanje državljanstva, a to se dobije nakon deset godina neprekidnog boravka, do čega mi imamo još malo više od godine dana”, optimistična je ona.

S obzirom na to da žive same u Ljubljani i da briga o Zari zahtijeva svo njeno vrijeme, Gordana nema ni mogućnost traženja posla. Jedan od načina prikupljanja novca je kućna radinost koju je pokrenula. Naime, pokrenula je akciju u sklopu koje su joj ljudi iz cijele Slovenije slali tkanine, od kojih je ona pravila lutke i prodavala ih. Takođe je objavila dvije knjige o Zarinoj borbi, pod nazivima “Kad ljubav jednom pokuca na vrata” i “Tamo gdje je zagrljaj tako je dom”. Njih prodaje po cijeni od 10 KM i pokušava prikupiti novac za dalje terapije.

“Jedna lutka košta 15€ (30KM) i do sada sam ih prodala jako mnogo. Radim ih stalno, mada je komplikovano i dugotrajno jer sve radim ručno, ove lutke mi daju nadu. U njima je sva moja ljubav za one koji mojoj Zari požele da sama zakorači. Jedna kupljena lutka je za mene nada da ćemo uspjeti isfinansirati njeno liječenje”, govori Gordana za magazin Lola, te dodaje da su sve svoje troškove sveli na minimum, ali uviđaju da više nema načina da se sami finansiraju.

“Zanemarili smo sve drugo. Ne ulažemo u kuću 12 godina, nismo imali para ni da razmišljamo o godišnjem odmoru na moru, ne kupujemo garderobu osim nužnih stvari, nema frizura, parfema, šminke, izlazaka sa prijateljima, proslava rođendana, svadbi… Jednostavno smo odlučili da zamolimo prijatelje da nam pomognu kad mogu i koliko mogu”, priča nam ona.

Tokom godina je kontaktirala sve za koje je pomislila da joj mogu pomoći – javne ličnosti, državnike, udruženja i fondacije, sportske klubove, biznismene i firme… Molila je da pišu o Zari i prenesu dalje njenu želju da prohoda. U teškim trenucima je ostajala bez snage i sve joj se činilo beznadežnim.

Razočarana je u bh. zdravstvo, za koje kaže da je Zaru uvijek tretiralo kao nepotreban slučaj trošenja novca. Zbog toga što za cerebralnu paralizu nema lijeka, odgovor koji je najčešće dobijala bio je “vaše dijete nema pravo”.

“Rečenica od koje se ježim, užasavam. Zamislite kad vam hladno, nezainteresovano, bezosjećajno iz dana u dan, iz mjeseca u mjesec, iz godine u godinu, uposlenice zavoda za zdravstveno osiguranje turpijajući nokte, mažući usne karminom, telefonirajući sa mamom dok joj vi iznosite svoj život na dlanu, kažu da nemate pravo…. Nikada mi nije bilo jasno odakle nekima pravo da odlučuju o tome ima li nečije djete pravo na život, na korake, na to da vidi, čuje, diše… Užasavala sam se, bila razočarana, ogorčena, spremna se uhvatiti u koštac sa sistemom, sa cijelim svijetom. Moja Zara je kao i druga djeca, ima pravo na život”, ističe ova hrabra majka.

Pred ovom porodicom nalazi se još jedna teška godina. Pored kirije i računa, Zarinih potrepština za školu, pregleda i terapija, potrebne su i nove operacije i pomagala. Ovoj djevojčici neophodna je druga operacija očiju, zatim nabavka drugih naočara, kao i aparat proteza za usta, jer je njena čeljust nedovoljno razvijena i stvara joj veliki problem. Kao i sva druga djeca, i Zara raste, ali kosti ne mogu pratiti njene mišiće, zbog čega su joj neophodni tretmani u banjama koji će joj umanjiti bol. Nažalost, oni su malenoj Zari trenutno nedostižni.

“Dobri ljudi nam pomažu kada mogu, ali nama baš treba jako mnogo novca i ne uspijevamo pokriti ni dio tih troškova. Zato smo uvijek prinuđeni odabrati samo najnužnije”, iskrena je Gordana.

Za pomoć Zarinom liječenju trenutno je otvoren BH TELEKOM humanitarni broj 090 291 099, putem koga građani BiH mogu donirati 2 KM. Tu su i računi za pomoć:

DEVIZNI

Gordana Bojanović Sivčević
ABANKA VIPA d.d. Slovenska 58, 1517 Ljubljana
SWIFT: ABANSI2X
IBAN:SI56 05100 7026430295

Ili

Sivčević Zara
UNICREDIT BANK SWIFT: UNCRBA22
IBAN: BA 39 3384 4028 1685 4244
UNICREDIT BANK, Podružnica Tuzla, Džafer Mahala 55-57 75000 Tuzla

KONVERTIBILNI:
Sivčević Zara
UniCredit Bank d.d.
Transakciji račun banke 3383002500000419
Broj računa: 40323302000

Tijanu znam, tu iz grada. Uvijek nasmijana. Sportiskinja. Sada mama-heroj! Dva puta godišnje njih dvije odlaze u Novi Sad, tamo Nikolija vježba i napreduje. Tako već dvije godine. U Banjaluci ostaju tata, petogodišnja sestra i troipogodišnji Nikolijin brat blizanac.

Prijevremeni Tijanin porod i komplikacije nakon njega uzeli su danak. Nikolija je od tada pod ljekarskim nadzorom. U ranom uzrastu dijagnostifikovana joj je cerebralna paraliza i trenutno prolazi kroz intenzivan fizikalni tretman.

“Po četiri-pet časova provodimo vježbajući. Kada nismo u Novom Sadu, vježbe radimo u Banjaluci. Nikolija napreduje, ali sve to ide sporo. Kada se sjetim da joj nisu davali nikakve šanse za život, a onda ni za pričanje i hodanje, shvatim da je sve moguće. Ona priča, a i za hod ima nade. Nada je operacija  – selektivna dorzalna rizotomija u centru Acibadem u Istanbulu. Za sve je potrebno 24.700 evra. Termin još nemamo jer nam bolnica traži da prvo stavimo novac na račun”, priča Tijana.

Prijevremeni Tijanin porod i komplikacije nakon njega uzeli su danak. Nikolija je od tada pod ljekarskim nadzorom. U ranom uzrastu dijagnostifikovana joj je cerebralna paraliza i trenutno prolazi kroz intenzivan fizikalni tretman.

Nikolijina terapija je i vrtić u koji redovno ide. Tamo se druži sa ostalom djecom, ali i vježba kako da drži igračke i kako da radi ručicama. S njom se svakodnevno druže i fizioterapeuti. Ne umije da žvaće pa je njen dan ispunjen i vježbama koje joj pomažu da nauči da jede.

Pred ovom djevojčicom svakodnevno je mnogo izazova.

“Kada se sjetim da joj nisu davali nikakve šanse za život, a onda ni za pričanje i hodanje, shvatim da je sve moguće. Ona priča, a i za hod ima nade. Nada je operacija  – selektivna dorzalna rizotomija u centru Acibadem u Istanbulu. Za sve je potrebno 24.700 evra. Termin još nemamo jer nam bolnica traži da prvo stavimo novac na račun”, priča Tijana.

Mama Tijana nije mnogo pričala o svom danu i potrebama. Njen dan je Nikolija, a misija maksimalan napredak ove vesele djevojčice. Operacija ne može da čeka jer je najbolje da se uradi od druge do četvrte godine djetetovog života, a Nikolija sada ima tri i po.

Ona nas treba! Za njeno liječenje ovih dana svi bismo mogli da se odreknemo sitnice. Ta sitnica je put do njenog prvog koraka.

Svi koji žele da pomognu mogu da pozovu m:tel humanitarni broj 1416 i daruju jednu marku. Osim toga, na fotografiji ispod ispisani su i računi na koje možete uplatiti novac.

Ovaj razgovor je nemoguće započeti drugačije, nego čestitkom na priznanju koje si nedavno dobila. Naime, UN je nagradio tvoj dugogodišnji angažman i izvještavanje o osobama sa invaliditetom u BiH. Koliko ti ovo priznanje znači i šta planiraš dalje?

Priznanje mi znači mnogo, mislim da sam sama sebi prvi put rekla da sam nešto dobro napravila. Stalno sam razmišljala na način da ja živim ono o čemu pišem i da mi je lakše, a sad već vidim da se moje profesionalno i lično mrvicu odvaja, jer se ne tiče samo nekih ustaljenih stvari prosječne osobe sa invaliditetom u BiH, već dostizanja određenih standarda u pogledu osoba sa invaliditetom i postavljanja novih parametara. Konačno se svi oni projekti, koji su prethodili Projektu IN i portalu ukljuci.in vide, konačno imamo ozbiljan pomak, jer na svakodnevnom nivou nisam odustajala od objašnjavanja zašto je bolje da imamo bolje.

Dalje je kampanja #PonosniNaSebe, kampanja koja zagovara jednake mogućnosti i pravedno društvo za osobe sa invaliditetom. Dalje je i neodustajanje, jer teme na kojima radim nisu jednokratno izmjenjive ili popravljive, već zahtijevaju dugotrajan proces promjene svijesti i percepcije društva.

Kao žena koja se nosi sa oblikom invaliditeta (cerebralnom paralizom) na kakve si prepreke nailazila u životu i kako si se nosila sa njima?

Ovo pitanje nije nimalo jednostavno, jer svakodnevne pepreke moraš gutati ako misliš pregurati dan. Sve van moje zone komfora predstavlja određeni izazov, na način da kad izađem iz kuće ili sam sama u gradu, počinje show. Ljudi najčešće gledaju kako ja to hodam i zašto ja to tako hodam, što zna biti poprilično neprijatno.Razumijem da im je to drugačije, ali bih voljela da svi imaju na umu koliko im bude neprijatno kad shvate da im se dugme na košulji otkopčalo na sred ulice, šlic otkopčao i slično. To je ista stvar, neprijatnost koju svi mi doživimo, ali ja svoj način funkcionisanja ne mogu mijenjati kao što bih mogla zakopčati šlic.

S poslom je tek posebna priča, tu raspon varira od diskriminacije koju doživiš i zbog koje apsolutno niko od odgovornih ne bude ni na koji način sankcionisan, do nagrada za rad poput UN-ove. Apsurd je to, dokazuješ da si sposobna da radiš ono što voliš, ono za šta imaš potrebna znanja i kvalifikacije, a upadaš u ekstreme – ili nikako da se izvučeš iz predrasuda ili ih ostaviš daleko iza sebe.

Je li teže imati oblik invaliditeta koji je „nevidljiv“ i na koji način se treba raditi na povećanju vidljivosti svih oblika invaliditeta?

Klopka invaliditetda je u tome što zaboravljamo da je on suštinski bitan, koliko osoba koja ga nosi ima kapaciteta i koliko su joj dostupni servisi podrške u društvu da se izbori sa preprekama u okolini. To jako često znači da prvo prosuđujemo da je teže nekom čiji invaliditet mi percipiramo kao težak, bilo da koristi kolica, ne vidi a mi to pimijetimo, teže se kreće ili ima određena medicinska oboljenja koja za posljedicu ostavljaju invaliditet. Ali, recimo, na primjeru osoba sa oštećenjem sluha mogu da ilustrujem najbolje kako nevidljivi invaliditet može stvoriti mnogo veću prepreku – vi nemate dotok informacija na isti način, a gotovo da ne postoji servis da vam to na adekvatan način omogući. To što možete sami pročitati ili vidjeti nešto, ne znači ništa dok ne dobijete pravo na dvostranu komunikaciju i dok ne dobijete dodatna objašnjenja. A najčešće vas shvataju i doživljavaju kao da ‘konju rep možete iščupati’ i da ste potpuno zdravi, što je još jedan pogrešan stav o invaliditetu.

Kada govorimo o zdravim i bolesnim osobama, često se desi da „upadnemo u zamku“ kategorisanja ljudi u isključivo ove dvije skupine. Međutim, osobe sa invaliditetom nisu bolesne? Kako predstaviti invaliditet u društvu?

Invaliditet nije bolest, već trajno stanje koje može imati određene oscilacije u kvalitetu i jačini u kojoj se ispoljava. To znači da ne postoji čarobni štapić, pilula, injekcija, tretman, vračanje, operacija koja vas dovodi do toga da apsolutno sve možete nakon što to apsolutno niste mogli. Vjerujem da taj stereotip bolesti izvire iz toga što kao ljudi nismo spremni na bilo šta drugačije od postavljenog modela savršenog, koji ne odgovara svima jednako i proces prihvatanja različitosti je onda daleko komplikovaniji.

Koja je tvoja najveća životna pobjeda i ko je tvoja najveća podrška?

Mislim da je saživljavanje sa onim što jesam. Prihvatanje sebe, na način da ne bježim, ne želim rješenje invaliditeta preko noći. Prva stvar koja mi je sad pala na pamet su neki vid dnevničkih zapisa koje sam vodila u srednjoj i gotovo svaki je imao za temu tog prolaska invaliditeta. Bilo da se radi o lakšem funkcionisanju, o druženju,emotivnim odnosima i slično. Bilo je tu i drugih krajnosti – bivanja najboljom da se kompenzuje nešto – lakše će mi biti ako sam najbolji đak sa invaliditetom, što nije lakše zbog invaliditeta već zbog perspektiva koje uspjeh otvara.

A drugi dio pitanja – porodica, mama , tata, brat, ujak, ujna i njihova djeca, jer smo odrastali jako vezani,danas nekoliko prijateljica sa kojima sam nerazdvojna, jedan prijatelj s kojim druženje traje još od osnovne, momak, jer je u par godina svojski bio tu, a nadam se da će biti i u jednom sutra u braku i vjerovala ili ne – malo životinjsko carstvo koje sam imala tokom odrastanja. Kad moraš izvesti cuku, njemu je svejedno kako ti hodaš, sve dok si autoritet. A i maci, sve dok je mažena i pažena. Trenutno tu počasnu poziciju zauzima jedan crni mačak, koji me svaki dan ispraća i sačekuje sa posla.

Koliko su mediji saveznici i podrška u tvojoj borbi?

Mediji su saveznici kad ih naučiš da to budu. Podrška su kad izgubiš strpljenje i sve propuste koriguješ, odnosno, više ne pustiš da propust sam od sebe sazrije, jer se to neće desiti. Ja možda malo galamim po pitanju toga, ali mi nije žao zbog galame. Izvinite, to što biste vi mene potapšali po ramenu zbog invaliditeta, ja ne prihvatam. Nećemo gladiti nespremnost na promjenu i ušuškavati je, već ćemo se suočiti sa njom, jer mediji kreiraju javno mnjenje. Kreiraju stav bake u prigradskom naselju kad vidi priču osobe sa invaliditetom, utiču na stav prema ženi sa invaliditetom, traže sistemska rješenja za djecu sa poteškoćama u razvoju ako strogi vojnik u toj borbi. I tu nema druge opcije i plana b, to je tako i tako treba da bude, a mi svi zajedno to moramo ostići.

Uobičajene stvari poput posla i intimnih veza osobama sa invaliditetom mogu predstavljati izazov. Kako predstaviti ljudima da svi imaju jednake potrebe i prava?

Mislim da mi se poslovna prilika koja probija led i traži maksimum od mene još uvijek nije desila, a znam da u takvim prilikama dolazi i do nebitnosti invaliditeta. Znam i da sam mnogima sa kojima sam razgovarala ostavila u zadatak da takve pozicije postanu dostupne svima nama, bila to ja ili neka druga osoba sa invaliditetom. Možda se nekad i moj duboko i logično otvoreno lični angažman u NVO na promjeni cjelokupne svijesti i baš ta poslovna prilika spoje u jednom.

Zapravo, hoće. U čemu, to još nisam u potpunosti sigurna.

Intimne veze su poseban univerzum. Hvala svima onima od kojih sam nekad bila odbačena kao žena, nedostojna njihove percepcije žene, zbog njih mi se današnja percepcija žene sa invaliditetom i percepcija mene kao žene u očima nekog pored mene više sviđa. Puno je tu problema, jer najčešće osoba sa kojom ulazite u neki odnos ima ista ona očekivanja kao i društvo od vas – da postanete ono što niste, po sistemu proći će. A neće, i nije neophodno da prođe. Ta osoba sa invaliditetom s kojom si uvijek ima nešto zbog čega odnos traje, raste, oplemenjuje se, i to najčešće nema nikakve veze sa invaliditetom.

Kada osoba sa invaliditetom postigne uspjeh, ljudi(mediji) od toga prave čudo. Najčešće se prvo naglašava invaliditet osobe pa tek onda uspjeh. Je li to pogrešno i kako bi trebalo gledati uspjehe ovih ljudi?

Društvo očekuje manje od tebe, pa je to kao neko svjetsko čudo i obično medijski natpis ide – uprkos invaliditetu postigao/la ovo ili ono. Nije to uprkos invaliditetu, jer se niko nije tukao sa invaliditetom da uspije kao novinar/ka, glumac/ica, pjevač/pjevačica, pravnik/ca. Invaliditet mu nije trebao tu, trebalo mu je mnoštvo nekih drugih sposobnosti i one su ‘krive’ jer si tu, na vrhu. Zašto onda u priču o uspjehu uvoditi invaliditet, da uspjeh oskrnavimo ili da mu damo dimenziju koja dugoročno nije ok i nije zdrava? Može nam se desiti supotna krajnost, da ljudima gledamo kroz prste zbog invaliditeta, a to je pogubno po kvalitet i sadržaj uspjeha.

Šta je tvoja poruka svim ljudima i čitateljkama Lole?

Radite na onome što jeste, ne zanemarujte ono što niste ali praznini nikad ne dajte primat u životu. Svi mi imamo pravo na sebe. Izgubite usput strpljenje za gluposti, previše vremena je izgubljeno zbog njih.

Koliko je važno institucionalno priznanje i uključivanje osoba sa invaliditetom, je li trenutna zastupljenost dovoljna?

Trenutna zastupljenost je samo dobro projektno upakovana i iza nje se ne krije nikakva suština. Sistem konačno mora postati sistem svih i za sve nas, koji prepoznaje specifične ciljne grupe svojih građana i koji im se u svakom trenutku obaća tražeći feedback. Trenutno, osobe sa invaliditetom vape za osnovnim – ostvarivanjem svega garantovanog u civilizacijskim dostignućima međunarodnih konvencija, a institucionalni okvir ne čuje i ćuti. To je kao sa zupčanicima starih satova, svaki ima svoje mjesto, a trenutno nam je hitan remont i vraćanje u ležišta institucionalnog okvira.

Ovim putem pozdravljam Nikolu s kojim sam dijelila inkubator. Često ga spomenu kao mog prvog ‘momka’ i nepresušnu temu za zezanje mene, pod svjetlošću lampi u inkubatoru, kao odbranu od suza.

Niko nikoga ne priprema na ono što dolazi kad se dijete rodi prerano. Vrisak mame, vodenjak koji je pukao prerano u odnosu na ono što su vas učili, ležanje da ‘sazriju pluća’, carski rez.

Rođena sam 15. u mjesecu, na dan kad sirene sviraju u redovnoj probi i provjeri. Moji kažu da je svijet morao biti upozoren na mene.

Mi, svi mi, nismo bili upozoreni na cerebralnu paralizu koja me je čekala kroz koju godinu, kad su je konačno prvi put zabilježili na papiru. Možda sam mogla biti balerina, možda sam mogla biti arhitekta, možda bih plesala od jutra do sutra onako kako gledamo na TV-u, ali nisam. Moj život se promijenio u mnogo čemu, iako je jedini koji sam živjela i jedini koji pamtim.

Dosta toga je drugačije, što gledam kroz naočare koje nosim, a poredim sa svojim vršnjacima. Različitosti staju u naredne tačke:

1. PREŽIVLJAVANJE

Preživljavanje je prva stvar koja je bitna svima oko vas, kad se rodite prije vremena, odnosno kad se dese komplikacije u trudnoći i porodu.  To je nešto što vam ponavljaju čitav život, da su se samo nadali da ćete preživjeti i da će posljedice biti što manje. Neko se nada da ćete biti koliko-toliko samostalni u svakodnevnom funkcionisanju, neko da ćete se kretati, neko da nećete imati intelektualne poteškoće, jer do skora, niko ljudima koji proživljavaju bilo čije preživljavanje nije ponovio da je život najbitniji i da civilizacija napreduje toliko da za sve postoji primjerena adaptacija.

Moji su dobili jednu rečenicu. ‘Žilava je, izvući će se, ali pratite koje će posljedice biti, jer to ne možemo predvidjeti’, kazao je ginekolog koji je porodio moju mamu.

2. SUOČAVANJE S DIJAGNOZOM

Prvo se suočavaju svi oko vas, jer razumiju o čemu se radi, odnosno razumiju na način da ništa više neće biti isto. U nekom periodu života, suočavate se i vi. Boli, peče, i imate osjećaj kao da života poslije toga nema.

Moje suočavanje se desilo na kraju osnovne škole, dok sam gledala snimak mature. Snimljena sam kako igram kolo sa drugarima. Snimak poslije toga nisam nikad pogledala, VHS skuplja prašinu. Ne znam da li ću ikom od meni danas  bitnih ljudi pokazati. Naravno, godinama sam željela neko rješenje preko noći, neki injekciju, neki lijek, neku operaciju, sila sam spremna na mnogo odricanja, samo da se riješim te jedne dijagnoze. Željeno nikad nije stiglo u obliku u kojem sam ga sanjala, ali ne mogu reći da se nije desilo.

Ova dijagnoza je nešto sa čim živiš, i utiče na svakodnevnicu, koji god oblik imala i koliko god onesposobljenje organizma bilo.

3. ODRASTANJE

Djetinjstvo pamtim po maratonskim odlsascima po ljekarima, terapijama, operacijama. Sjećam se jednih vježbi na koje me je mama odvela: fizioterapeutkinja je počela da radi vježbe sa mnom, a ja sam počela da plačem na strunjači. Izvijala sam se i iza sebe tražila mamu. Sjećam joj se glasa, ubjeđuje me da će sve biti dobro i da ćemo brzo završiti.

Šesti rođendan sam proslavila u zavodu za rehabilitaciju u Trapistima kraj Banjaluke. Moju rođendansku svjećicu smo palili kad nestane struje tih ratnih godina. Mama mi je spremala hurmašice za nekoliko dana,a jednom sam zbog uživanja u njima zakasnila na vježbe i došli su iz sale za vježbanje po mene.

U momentima slobodnim od rehabilitacije, bila sam kući. Kao i sva djeca, igrala sam se ispred zgrade, imala društvo kojem sam zvonila na vrata da izađe, dijelila čokoladu, kifle iz obližnje pekare i slično.

I odaću vam jednu tajnu: kad god smo igrali policajaca i lopova i žmire, meni su davali najbolju poziciju. Ili me sakrivali dok sve druge ne pohvataju, a onda se traži jedina osoba koja nije mogla brzo trčati, koja je najčešće zapinjala i padala i koja je jako rano kroz igru naučila šta znači mjera kojom se poboljšavaju nečije mogućnosti.

4. SAZRIJEVANJE

Fiziči odrasti je bolno, nosi puno zadataka, ali je još bolnije odrastanje iznutra, odnosno postajanje zrelom. Prerano otkriješ da moraš sam kroz život, prvi put kad ostaneš sam na terapiji, kad mama ne može ostati u bolnici jer ima još jedno dijete o kojem nema ko da brine, kad to dijete ostane samo kod rodbine jer vas dvije morate u drugu državu zbog onih čarobnih lijekova koje spomenuh, kad te stave pred sebe, objasne ti da nešto mora, a nešto ne mora, da nešto može, a da nešto neće moći ni sad ni u budućnosti.

Vježbe se nisu preskakale dok sam bila dijete, i dalje mrzim stolice iz trpezarijske linije ‘Ana’, ironije li, jer sam se na njima učila pravilnom sjedenju, imam razvijen oprez kao srna, pogotovo kad se nađem pred stepenicama ili u prirodi – nikad ne znaš gdje je onaj kamenčić za koji ćeš zapeti, ali sve te naizgled jednostavne stvari oblikovale su ono što danas nosim kao iskustvo sa invaliditetom. Jako rano sam se odrekla trčanja, štikli, stajanja u noćnim klubovima.

Jednostavno, shvatila sam da postoje prioriteti i da je glavni – poštovati svoje mogućnosti.

5. PRIORITETI

Prioriteti su drugačiji. Prvo je rehabilitacija, poštovanje zadatih procedura od strane ljekara, trka s vremenom u kojem rasteš brže nego što to prija tvom organizmu i zbog čega nekad moraš gotovo opsesivno da radiš vježbe, jer sve što uradiš u doba odrastanja, to ti je za cijeli život. I to je uvijek i u svim situacijama najbitnije, iako to po odrastanju često guram u stranu u trci za normalnim životom u državi u kojoj živim.

Škola je super, ali dolazi u skladu sa tvojim mogućnostima. Druženje je super, ali je na kraju reda. Ne trebam vam puno objašnjavati, ako kažem da su moji bili ok s činjenicom da sa ruksakom na leđima poslije vježbi navratim u kafić u naselju i kraj moje srednje škole, i poslije toga dođem kući, iako neću u školu i imam za to ljekarsko opravdanje. To je bio jedini način da vidim društvo iz škole, osim uzimanja svesaka i prepisivanja gradiva.

6. MEĐULJUDSKI ODNOSI

Nemaš vremena za polovična rješenja, i istovremeno žudiš za banalnošću nekih odnosa dok postaješ velika. Moji razgovori s prijateljicama su se rijetko ticali omiljene pjesme, gdje ćemo večeras i najčešće sam imala jako teške teme na repertoaru. Jednostavno, moj svijet je nešto ranije uplovio u teške teme, njihov nešto kasnije. I niko od nas ne snosi krivicu za to.

Odnosi u porodici su drugačiji. Lažu vas ako vam kažu da liče na srećnu porodicu sa reklame. Puno je tu suza, pitanja, iznevjerenih očekivanja, bola i vrata iza kojih stoji težina čitavog svijeta.

I da, ne trče da vam budu pratioci na maturi. A to, kao društvo, moramo mijenjati.

7. EMOTIVNI/INTIMNI ODNOSI

Jedina istina koju sa do sad otkrila je – da dođu na svoje kad prihvatiš sebe i kad dođeš u životnu fazu u kojoj je manje bitno kakva ti je guza/grudi/proporcije (kao da je to ikad bitno za pripadanje!). Nemaš prvog momka, najčešće, ili bar ne onako kako su to imale tvoje prijateljice sa kojima si proživljavala raskide, svađe, pozive. S tobom se mnogo češće viđaju krišom, bježeći od suočavanja sa različitošću.

Veoma često si bolji savjetnik, nego učesnik ovih odnosa. Ne zato što ljudi bolje znaju riješiti tuđu mku nego svoju, već zato što u životu više posmatraš sa strane nego što bivaš lično upletena i emocinalno satjerana u ćošak.

A kad doživiš ono što želiš, prolaziš mnogo više nego tipična žena jer uvijek postoji nešto što dodatno pojašnjavaš i razlažeš na proste činioce. Zove se cerebralna paraliza.

8. MOGUĆNOSTI

Cerebralna paraliza nije kraj svijeta, iako ne trčim, ne vozim dvotočkaša, teže plivam, ne znam hodati po pijesku, šetnja mi u prosjeku traje duplo kraće, lijevu ruku ne koristim kao desnu, nemam finu motoriku i ne znam uvući konac u iglu (i bukvalno i figurativno), trebam nečiju ruku pri penjanju uz i silasku niz stepenice, ne vidim na oba oka istovremeno, u životu nisam pošteno sama počupala obrve, šminkam se bar triput duže od ostalih žena pa se ne šminkam često, itd.

Nije kraj svijeta jer nisam studirala ‘visoku struju’ jer ne bih mogla terenski rad odraditi kao svi (nedostatak društva u kom živimo), postala sam nešto drugo što mi leži, nije kraj svijeta ako me neće zaposliti jer sumnjaju u moje mogućnosti – uvijek se nađe neko ko u njih vjeruje više nego i ja sama, nije kraj svijeta ako starcima ne mogu pomoći onako kako su oni meni pomogli, jer ćemo opet smisliti šta ćemo, nije kraj svijeta ako smiješno plešem, jer će se naći neko ko će sa mnom još smješnije plesati, i nije kraj svijeta ako sam mnogo šta propustila, jer će doći momenat kad ću u borbi sa nečim drugom shvatiti da je bolje tako ili da uopšte nisam imala osjećaj propuštanja.

To što vam treba nečija ruka, samo je razlog da frajerski i džentlmentski pruženu ruku uhvatite s poštovanjem i zajedno prekoračite rupe života.

Autorka, Lolina najdraža Ana, Ana Kotur