Jedna od tih hrabrih i odlučnih majki definitivno je i Tanja Radević. Kada je rodila kćerkicu Dunju, doktori joj nisu htjeli odmah reći da njeno dijete ima Downov sindrom. Suočiti se sa tako negativnim stavom od samog Dunjinog rođenja za Tanju je bilo veoma teško.

“Svi mi tokom trudnoće maštamo o savršenoj bebi, zamišljamo kako će izgledati, šta će sve nekad postati i raditi-i onda se odjednom dogodi šok. Kažu vam da vaše dijete neće moći ništa od toga o čemu ste maštali, da će biti biljka, da je vaš život završen i da ćete jako teško uklopiti posao i porodicu uz dijete sa poteškoćama. Kako uz takve kometare jedna majka da prihvati dijagnozu? Ljekarima definitivno nedostaje empatije pri saopštavanju dijagnoza roditeljima. Ja sam dugo, dugo bila u jako lošem stanju i trebalo je vremena da prihvatim sve što su mi rekli. Izostala je bilo kakva psihološka podrška meni kao majci i nama kao porodici. Jedina stvar koja mi je u tim trenucima pomogla je bilo upoznavanje roditelja koji imaju djecu sa istom dijagnozom”, otvoreno priča Tanja.

Prvih godinu dana Tanja se stalno bojala za svoju kćerkicu i brinula se da li će ona uopšte i preživjeti. Nakon toga su uslijedile brige oko toga da li će Dunja ikad hodati, hoće li moći reći kada je nešto zaboli, da li će znati tražiti da jede, da li će ići u vrtić, imati prijatelje i hoće li ikada moći da živi samostalno? Suočavanje sa tim pitanjima i strahovima ulilo je Tanji snagu i shvatila je da je, kako sama kaže, Downov sindrom nešto sa čime se može kvalitetno živjeti i da ipak sve može biti u redu. Dunja je sa dva mjeseca krenula na fizikalnu terapiju, a 30 dana kasnije odveli su je prvi put i kod logopeda i defektologa. Prvih nekoliko godina njenog života prošlo je u neumornom vježbanju. U Zavodu za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju “Dr Miroslav Zotović” u Banjaluci Tanja i Dunja su učile vježbe i svaki slobodan trenutak su koristile da vježbaju i kod kuće. Pokretala ih je činjenica da jedino radom i samo radom malena Dunja može da hoda, govori i radi sve što i njeni vršnjaci.

Kada je Dunja napunila godinu dana Tanja je odlučila da se vrati na posao. Dobila je zaposlenje u Osnovnoj školi u Banjaluci, a  s obzirom na to da je prije porođaja radila u Kneževu, nije htjela da propusti tu priliku. Posao joj je bio potreban kao i svim drugim ljudima. Dvije godine je Dunju čuvala divna teta koja je postala kao član porodice Radević.

“Moj posao je divan i zbog toga što radim, a i zato što dosta posla završavam kod kuće (pripremanje za nastavu, godišnje i mjesečno planiranje, ispravljanje dječijih radova), tako da mi ta fleksibilnost ostavlja dosta vremena da Dunjine terapije i obaveze uklopim sa tim i radim kada ona zaspi. Do sada sam se zaista trudila da ne koristim Dunju kao izgovor za nerad, tako da nisam koristila mnogo slobodnih dana, niti sam izlazila s posla za vrijeme nastave. Kolege mi svakako pružaju veliku podršku u svakom smislu”, priča Tanja.

Svjesna je da je majkama djece sa Downovim sindromom jako teško da nađu posao jer, kako sama kaže, svijest društva je takva da ih odmah posmatraju kao socijalne slučajeve i kao osobe koje će svakog dana izlaziti sa posla, te da neće biti sposobne da rade kao druge majke. Isto tako, jedan od dodatnih problema definitivno su i negativne i sažaljive reakcije okoline koje su Tanji u samom početku veoma teško padale. Kad god bi neko nešto ružno rekao Dunji na igralištu Tanja bi odmah s njom pobjegla. No, vremenom je shvatila da će toga uvijek biti i prestala je da bježi od suočavanja sa okolinom. Danas pokušava da ljudima objasni sve o Dunjinim poteškoćama i da im pomogne da shvate kako njena kćerkica funkcioniše.

“Dunja sada već uveliko shvata da neke stvari ne može da radi kao njeni vršnjaci i taj trenutak spoznaje nam je objema jako teško pao. Na kraju smo uspjeli da joj objasnimo da je sasvim u redu to što ne može da trči jako brzo i da je važno da na kraju stigne do cilja. Ona se nekako najbolje nosi sa svim svojim problemima. Prije nekoliko dana je izjavila kako je srećna što ima naočale jer da ih nema ne bi mogla da uči da čita. Dakle, ona je svjesna svojih nedostataka i savršeno dobro zna da ih iskoristi kada joj nešto treba”, ponosno priča Tanja.

Traženje vrtića u koji bi Dunja mogla da ide bio je još jedan izazov sa kojim su se njeni roditelji suočili. Godinu dana su tražili odgovarajući vrtić i mislili su da su ga napokon našli. Međutim, kada je Tanja dovela Dunju prvi dan teta ih je vratila kući s riječima da su se ipak predomislili i da Dunja ne može da ide u njihov vrtić.

“Zamislite dijete koje se danima priprema za tako nešto, raduje se, bira torbicu i nove papuče, dođe na vrata, želi da uđe unutra, a neko ga izbaci napolje. Sad mi je zaista žao što nisam tužila tu predškolsku ustanovu”, otvoreno priča Tanja.

No, nije dozvolila da je to zaustavi-uspjela je naći vrtić u kojem su njenu kćerkicu divno prihvatili.

“Dunja je godinama išla u vrtić ‘Snupi’, i tu je imala predivne tete, drugare koji su je prihvatili i sa kojima je provela savršene trenutke. Teta Milkica je divna osoba koja je bez imalo predrasuda prihvatila moje dijete i učinila joj djetinjstvo ispunjenim. Dunja trenutno ide u redovnu školu u Holandiji. Tu ima svog asistenta, logopeda, fizioterapeuta i sve ono što u našoj zemlji nažalost ne bi imala”, iskreno priča Tanja.

Druženje sa roditeljima koji takođe imaju djecu sa Downovim sindromom Tanji nije pružilo samo utjehu, već ju je inspirisalo i da učini nešto kako bi svima njima život bio mnogo lakši. Zajedno sa svojom prijateljicom koja ima sina sa Downovim sindromom osnovala je udruženje “Down Sy i mi”. Na tom mjestu roditelji mogu da dobiju različite usluge, u zavisnosti od onoga što udruženje projektima uspije da obezbjedi i od stanja i potreba djeteta. Tako su sva djeca imala školu plivanja, kako običnog tako i terapijskog. Udruženje “Down Sy i mi” već godinama pruža i logopedske tretmane, prvi su i jedini koji su uspjeli obezbijediti NTC radionice za djecu sa poteškoćama, a trenutno rade na tome da se počne sa projektom terapijskog jahanja. Tokom raspusta organizuju razne kreativne radionice sa stručnim osobama koje podstiču usvajanje različitih sadržaja kroz igru, a radili su i  edukacije vaspitača u predškolskim ustanovama i pružali podršku učiteljima koji u razredima imaju djecu sa Downovim sindromom. U svemu tome nađe se vremena i prostora i za igru, izlete, zajedničke obilaske razlličitih zanimljivih lokacija, kao i za podršku svakom roditelju koji se za bilo šta obrati ovom udruženju.

“Nas dvije smo osnovale udruženje, jer smo shvatile da sistem roditeljima i djeci ne pruža skoro ništa. Cijelo vrijeme postojanja pokušavamo da vršimo pritisak na nadležne institucije da obezbjede neophodne uslove za dostojanstven život, vaspitanje i obrazovanje za našu djecu”, objašnjava Tanja.

Ove godine udruženje “Down Sy i mi” je pokrenulo i kampanju “Moj glas se čuje”, u okviru koje su pokazali i da ljudi sa Downovim sindromom mogu da rade i doprinesu ovom društvu. Tanja sa ponosom ističe da su korisnici udruženja na dan osoba sa Downovim sindromom dobili priliku da rade i da svima dokažu koliko mogu, samo ako im se pruži prilika.

“CM je otvorio svoja vrata našim korisnicima, a oni su zaposlili Azru, prvu osobu sa Downovim sindromom u BIH. Nadamo se da će ih pratiti i ostali poslodavci i obezbjediti uslove za rad za naše korisnike”, izjavila je Tanja. I ne samo poslodavci-Tanja naglašava da kompletan sistem treba da se mijenja. Kako sama kaže, ne treba dijete da se uklopi u školsku sredinu već škola treba da se prilagodi djetetu, institucije moraju da obezbijede uslove da to dijete ima sve što mu je potrebno za rast, učenje i razvoj. Dunjina mama je takođe naglasila da svi zaposleni u institucijama koje rade sa ovom djecom moraju da steknu bar osnovna znanja o Downovom sindromu i svemu što taj problem sa sobom nosi.

“Moraju se obezbjediti uslovi za rad, zapošljavanje u skladu sa mogućnostima svake osobe koja ima bilo kakve poteškoće. Ne može niko da me ubijedi da u Republici Srpskoj ne postoji osoba sa Downovim sindromom koja je sposobna da radi. Kako? U cijelom svijetu takve osobe rade, samostalno žive, neki od njih se vjenčaju, imaju kvalitetan i ispunjen život, a kod nas su osuđeni na roditelje i četiri zida. Zašto niti jedan ljekar ne kaže majci koja je tek rodila dijete sa Downovim sindromom da će ono trčati, skijati, jahati, plesati, naučiti da piše i čita, imati drugare, zašto joj niko ne kaže koliko divno dijete će imati, koliko topline, koliko ljubavi će dobiti zauzvrat? Ni u jednom trenutku se niko ne osvrće na mogućnosti, samo na ograničenja. Meni je strašno i poražavajuće to da se već godinama ništa ne mijenja i da uz sav trud koji ulažu i roditelji i razna udruženja nadležni ostaju bez ikakvog rješenja”, otvoreno priča Tanja.

Znajući sa kakvim se sve problemima susreću roditelji djece sa Downovim sindromom Tanja svima njima želi dati savjet koji je i njoj pružila doktorica Lana, Dunjina pedijatrica, a to je da zaborave na sve dijagnoze i prognose, da samo treba da vole svoje dijete, a sve ostalo će se nekako riješiti. Njen, Dunjin i život njihove porodice je, kako sama Tanja kaže, uistinu lijep i ispunjen, samo malo drugačiji sa malčice više obaveza i pokojim problemom koji se nekako riješi. Uz ljubav prema djetetu i rad s njim sve može doći na svoje mjesto. Dunja je danas srećna djevojčica koja mnogo voli školu, svaki dan planira šta će ponijeti za užinu i šta će obući. Voli da crta, boji i sa svojom mamom svako veče prije spavanja čita priče. I iz dana u dan piše svoju priču i ispunjava je najljepšim slikama ljubavi za svoju porodicu i ljude oko sebe.

Iako boluje od Downovog sindroma, nije dozvolila da je njezino zdravstveno stanje koči u ostvarivanju svog sna, kreiranja modne marke.

Talentirana tinejdžerica prva je dizajnerica s Downom koja je predstavila svoju kolekciju na London Fashion Weeku, a koliko je njezin rad i trud vrijedan svake pohvale, govori i podatak da ju je BBC uvrstio na listu od 100 najinspirativnijih žena.

Njezina modna marka Down to Xjabelle prepoznatljiva je po šarenim izvezenim odjevnim predmetima od autentične gvatemalske tkanine koju proizvode Maje, a zahvaljujući svom talentu i marljivosti, Isabella uspješno ruši predrasude o osobama s Downovim sindromom.

Isabella je strast prema modi i dizajnu pokazivala već u srednjoj školi, a tu je ljubav naslijedila od bake koja i sama ima svoj atelje u kojem kreira odjeću od tradicionalne guatemalske tkanine, poznate po živim bojama i vibrantnu dizajnu. No zbog jednog kromosoma viška, Isabella nije imala lagan put za proći kako bi ostvarila svoju strast.

Na tom putu odbile su je čak dvije škole dizajna koje su smatrale da se neće moći nositi s težinom studija, zbog čega je njezina majka odlučila pronaći drugi način da svojoj mezimici ispuni san.

Talentirana tinejdžerica prva je dizajnerica s Downom koja je predstavila svoju kolekciju na London Fashion Weeku.

“Bila sam ljuta što te institucije nisu željele Isabelli pružiti priliku za učenjem. Bio je to tužan trenutak za nju i istovremeno znak za promjenu. Odlučila je da želi naučiti šivati pa sam je upisala na akademiju šivanja za žene”, rekla je Isabellina majka Tejada za BBC.

Brzi tečaj omogućio joj je da savlada digitalnu proizvodnju uzoraka. Svoje kreacije Isabella prvo dizajnira na papiru, a potom pomoću posebnog programa kreira trodimenzionalne printove, nakon čega u ateljeu uz pomoć krojačica transformira svoje vizije u djelo, vesele i autentične odjevne predmete.

Ime brenda Down to Xjabelle nastao je kao spoj sindroma Down i Xjabelle po imenu bakina ateljea u kojem je Isabella prodala svoju prvu službenu kolekciju Peace and Love. Njezine kreacije prepoznatljive su po modernom kroju, cvjetnom vezu te razigranim i jedinstvenim guatemalskim tkaninama koje na svojoj stranici opisuje kao “bezbrižne, kao što sam i ja”.

Svoje kreacije Isabella prvo dizajnira na papiru, a potom pomoću posebnog programa kreira trodimenzionalne printove, nakon čega u ateljeu uz pomoć krojačica transformira svoje vizije u djelo, vesele i autentične odjevne predmete.

Tkanine koje koristi za svoje kreacije Isabella nabavlja iz Antigue, a izrađuju ih autohtone žene plemena Maja koje žive na području Guatemale. Svaka zajednica u Guatemali ima specifične uzorke i boje po kojima su prepoznatljive.

“Korištenjem majanskog tekstila za svoj dizajn odajem počast svim ženama koje su stoljećima svojim tkanjem gradile gvatemalsku povijest odjeće i tekstila”, rekla je ambiciozna Isabella koju na profilu na Instagramu prati nešto manje od četiri tisuće ljubitelja mode.

Na službenoj stranici brenda Isabella je poručila: “Želim da svaki moj dizajn koji s ljubavlju stvaram potakne snove mladih koji su drugačiji… mi to možemo!”

Sve svoje slobodno vrijeme Isabella posvećuje ljubavi prema modi. Usavršava se u šivanju, uči o modnom dizajnu na internetu, a u njezinoj kolekciji možete pronaći izvezene bolero jakne, pončo, traper jakne, sakoe i torbe, pa čak i jastuke. Nakon uspješne kolekcije Peace and Love, priprema i drugu kolekciju na kojoj marljivo radi.

Tkanine koje koristi za svoje kreacije Isabella nabavlja iz Antigue, a izrađuju ih autohtone žene plemena Maja koje žive na području Guatemale.

“Želim izvoziti svoj dizajn po cijelom svijetu. Želim da ljudi prepoznaju moje kreacije te da znaju da osobe s Downovim sindromom mogu ostvariti sve što zamisle. Želim biti poznata po svom dizajnu i onome što nosim u srcu”, rekla je mlada dizajnerica.

Tekst prenosimo sa tportal.hr.

U kafiću “Bitty & Beau” priliku za posao dobili su ljudi sa invaliditetom. Neki od njih imaju autizam, drugi Downov sindrom, a treći celebralnu paralizu. No, jedna stvar im je skoro svima zajednička – ovo im je prvi posao u životu i sreća kojom zrače zbog dobijene šanse ispunjava ovaj predivni kafić toplinom i osmijesima.

Inspiraciju za ovo prelijepo mjesto dobila je Amy Wright, majka četvero djece od kojih je dvoje rođeno sa Downovim sindromom. Zajedno sa svojim mužem Benom ona je svakodnevno otkrivala svijet u kojem žive ljudi sa invaliditetom i oboje su bili šokirani kada su otkrili da skoro 70% njih ne može naći posao! Razmišljali su kako da im pomognu i u januaru 2016. godine su odlučili da otvore kafić koji su, naravno, nazvali po svojoj djeci – kćerkici Bitty i sinu Beauu.

“Shvatila sam da bi kafić bio savršeno okruženje za zbližavanje ljudi. Kada bi svi vidjeli osobe sa invaliditetom kako uzimaju narudžbe i donose kafu shvatili bi koliko su oni zapravo sposobni”, objašnjava Amy i priznaje kako je najveći problem upravo u tome koliko je teško promijeniti percepciju drugih ljudi.

Kada uđete u kafić, često će vas dočekati Matt koji ima autizam. On će vam pokazati gdje ima slobodno mjesto i ponuditi vas frapeom ili kapućinom uz osmijeh i komentar: “To vam je savršeno piće za ljeto!” Njegova kolegica Jesse boluje od celebralne paralize, ali uprkos tome, vrijedno radi na blagajni kafića i veselo čavrlja sa gostima.

“Moj posao mi jača samopouzdanje i pomaže mi da se razvijem kao osoba. Presrećna sam što radim”, sa osmijehom na licu otkriva Jesse dok njena kolegica Stephanie prilazi i govori: “Volim raditi ovdje zato što sam stekla nove prijatelje, a osim toga pravim ukusni frape i kapućino.”

Ko jednom popije kafu u ovom kafiću sigurno će se vratiti zato što, kako mnoge mušterije kažu, kada otvorite vrata ovog mjesta, svi vaši problemi ostaju iza njih, a vi ste uvučeni u svijet gdje vas tretiraju kao člana porodice. U kafiću “Bitty & Beau” će vas, dok pijete svoj kapućino, često neko zagrliti. Šta vam više treba nakon napornog dana?

I to nije sve! Skoro svakog dana 22 – ogodišnji Trevor sa Downovim sindromom organizuje prave plesne zabave usred kafića “Bitty & Beau”. Njegov san je da postane glumac, obožava da pleše uz muziku Justina Biebera i Katy Perry, a biće presrećan ako mu se pridružite na plesnom podijumu.

“Raditi negdje gdje se osjećate ponosno i kao član zajednice je nešto što je potrebno svima nama. Mnogi naši radnici to imaju po prvi put u životu. Mi saznamo koje su njihove vještine i pružimo im posao u kojem će ih moći pokazati. Ponosni su što rade ovdje, vjeruju da su dobri u nečemu i osjećaju se vrijedno zbog stvari koje mi inače uzimamo zdravo za gotovo”, otvoreno priča Amy.

Danas u kafiću “Bitty & Beau” radi 40 ljudi sa invaliditetom, preselili su se u veći prostor, a Amy i Ben planiraju otvoriti iste ugostiteljske objekte u turističkim mjestima kako bi svima pokazali koliko ljudi sa invaliditetom mogu doprinijeti društvu.

Sav profit iz ovog kafića odlazi u neprofitnu organizaciju “Able To Work USA” koju su pokrenuli Amy i Ben Wright. Misija ove neprofitne organizacije je da pomogne ljudima sa invaliditetom da pronađu posao koji će odgovarati njihovim sposobnostima i da ih, što je najvažnije od svega, poveže sa svijetom.

“Sve ovo je pružilo priliku ljudima da komuniciraju sa osobama sa invaliditetom kako to ranije nisu mogli. Ovo je mjesto na kojem možete testirati situaciju i shvatiti da ljudi sa invaliditetom imaju više sličnosti s nama, nego što se razlikuju. I upravo u tome je poenta cijele ove priče”, objašnjava Amy i poziva ljude da posjete WEB stranicu “Bitty & Beau” i saznaju na koji način i oni mogu da pomognu osobama sa invaliditetom.

“Bitty & Beau” je definitivno više od kafića – to je mjesto na kojem se jačaju ljudska prava i na kojem su osobe sa invaliditetom poštovane i shvaćene. Bilo bi divno da takvih mjesta ima više na ovom svijetu, zar ne?

Izvor: CNN, Today