Psorijaza je hronična, ponavljajuća i nezarazna kožna bolest koja pogađa sve veći broj ljudi, kako u svijetu, tako i u Bosni i Hercegovini. Iako je mnogi doživljavaju samo kao estetski problem, oni koji boluju od nje znaju da je psorijaza ozbiljno imunološko oboljenje koje može značajno uticati na fizičko i psihičko zdravlje.

Kako nastaje: Psorijaza nastaje kada imuni sistem šalje pogrešne signale, što dovodi do ubrzanog rasta ćelija kože i pojave zadebljalih, crvenih, ljuskavih plakova. Bolest se može pojaviti na bilo kojem dijelu tijela, uključujući vlasište, laktove, koljena, ali i nokte i zglobove (psorijatični artritis).

Psorijaza nosi mnoge izazove i komplikacije, kao što su svrab, bol i nelagodnost, što često dovodi do srama i povlačenja iz društva, a može izazvati i razvoj depresije. Ova bolest utiče na svakodnevne aktivnosti, rad i međuljudske odnose, a često dovodi i do stigmatizacije. Takođe, postoji povezanost sa drugim oboljenjima i stanjima, poput dijabetesa, visokog pritiska, masne jetre i povećane tjelesne težine.

Iako psorijaza nije zarazna, ona može biti emocionalno i fizički iscrpljujuća. Važno je da pacijenti znaju da nisu sami i da postoje terapije koje mogu pomoći.

Dostupnost liječenja: U Bosni i Hercegovini, psorijaza se liječi u skladu s evropskim smjernicama. U zavisnosti od težine bolesti i odgovora na prethodne terapije, primjenjuju se lokalni preparati poput masti, krema, losiona i pasta, fototerapija, te sistemski lijekovi kao što su metotreksat, ciklosporin i acitretin. Biološke terapije predstavljaju savremene, ciljane lijekove za pacijente sa srednje teškom do teškom psorijazom, kojima standardne terapije nisu dale odgovarajući rezultat. Uz pomoć biološke terapije, psorijaza se može držati pod kontrolom, što potvrđuju brojni pacijenti koji dugi niz godina imaju potpuno čistu kožu, bez razvoja drugih oboljenja koja prate psorijazu.  Odnedavno i u našoj zemlji dostupna je biološka terapija (ustekinumab) koja pruža dugotrajnu kontrolu bolesti i značajno poboljšanje kvaliteta života.

Važno je da se pacijenti koji imaju psorijazu ne povlače u sebe, ne trpe i ne odustaju od medicinske pomoći, te da se obrate dermatovenerologu, razgovaraju o svojim simptomima i zajedno pronađu najbolji način liječenja.

Nisam nikada naleteo na potpuno odbijanje, ali se dešavalo da osobe zaziru, upute koju reč uvrede plašeći se da imam nešto zarazno i prelazno.

Trudio sam samo da se sklonim i gledam svoja posla – opisuje Marko Uzelac kako se u detinjstvu i ranoj mladosti nosio sa psorijazom, apelujući na širenje svesti o ovoj bolesti.

Marko Uzelac (27) iz Vrbasa je uspešan mladi čovek, koji pored ličnih ambicija, planova i želja ima i misiju. Bori se za to da svi ljudi čija je dijagnoza psorijaza ne budu stigmatizovani, diskriminisani, da ih bolje razumemo i da imaju bolje uslove za lečenje i život.

Stres, nasledna predispozicija i odložena dijagnoza: Nije osip, psorijaza je…

Sigurno je da sve ovo zvuči jednostavnije nego što je u realnosti. Ali, sagovornik eKlinika portala u svoju borbu, kao i svojih saboraca iz udruženja „Pacijenti Protiv Psorijaze 3P“ duboko veruje. No, da se vratimo na početak njegovog iskustva sa ovim hroničnim oboljenjem kože…

– Psorijazu imam od svoje sedme godine života. Pretpostavka za njeno pojavljivanje je emocionalni stres, prouzrokovan smrtnim slučajem bliskog člana porodice, kao i veće šanse za dobijanje psorijaze, budući da mi otac takođe boluje od psorijaze.

Konkretno, psorijaznog artritisa. U početku se psorijaza manifestovala samo na pojedinim delovima tela i u prvih godinu dana nije tretirana kao psorijaza od strane lekara, već kao prolazni osip. Međutim, odlaskom kod malo iskusnijeg dermatologa ustanovili smo da je u pitanju psorijaza, jer se kroz godinu dana širila po telu. Bili smo sigurni da nije samo osip u pitanju.

Tada sam krenuo sa prvom terapijom, kremom na bazi kortikosteroida, što će mi biti terapija narednih 16 godina – priča Marko Uzelac. koji je diplomirao na Fakultetu Tehničkih nauka u Novom Sadu (smer Elektrotehnika i računarstvo). Trenutno je zaposlen u IT sektoru NIS.

Psorijaza je učinila da budem povučen stidljiv, nije bilo razumevanja

Šta se od tog momenta promenilo u njegovom životu? U čemu se Marko pre dijagnoze i Marko posle nje razlikuje (životne navike, stavovi, životna i svaka druga rutina…)?

– U samom početku dok se stanje na koži nije pogoršalo život je bio isti. Ali, ne zadugo. Nakon godinu dana neznanja da imam psorijazu, „omogućio“ sam joj i da se proširi. Kako sam rastao, postajalo je sve gore. Život se vrtoglavo promenio. Svako jutro i svako veče usledila su mazanja raznih krema, pa umotavanje „streč“ ili prijanjajućom folijom, od lakta do ramena obe ruke.

Isto tako i nogu od kolena do zgloba, takođe i oko struka, jer je tim postupkom krema bolje i brže delovala. Međutim, uspevao sam da umirim svoje promene na koži svega tri dana, pa sam nakon toga opet morao da primenjujem već dobro razrađeni sistem koji me je psihički umarao – opisuje Marko i druge ograničavajuće okolnosti:

Uticaj na život je ogroman, psorijaza menja osobine ličnosti i životne rutine

– I ne samo to, vreme potrebno da uradim tako nešto je bilo otprilike 2h, što je 4h dnevno ukupno. Takođe nisam mogao ni da se ošišam kada sam to ja želeo, jer sam pre toga morao da mažem i kožu glave barem 3 do 4 dana kako bi se promene povukle i ja mogao normalno da skratim svoju kosu. Što se tiče samog života, uticaj psorijaze je bio, rekao bih ogroman.

Bio sam veoma povučen, stidljiv i trudio sam se da prekrijem svaku tačnu na mom telu, a to naravno nije bilo moguće. Okruženje u kojem sam se nalazio to sigurno nije moglo da razume, budući da pričamo o periodu osnovne i srednje škole, a takođe i fakulteta – prenosi nem iskreno Marko kako se osećao.

Biološka terapija

A kakva je situacija sada?

Markovu terapiju čini jedna injekcija koju dobija na svaka tri meseca. Objašnjava nam da je tako zato što ima oblik psorijaze koji se manifestuje samo na koži. Dodaje, međutim, da osobe koje imaju psorijazni artritis odnosno i bolove u zglobovima, kao što je slučaj sa njegovim ocem, takođe dobijaju biološku terapiju u vidu injekcija. Ali, to je mnogo češće: na svake dve nedelje ili jednom mesečno. Jer, navodi Marko Uzelac, postoje dve vrste terapije za psorijazni artritis.

Razumevanje okoline nikada nije postojalo

Nismo ljudi koji se „proslavljaju“ razumevanjem za osobe sa zdravstvenim problemima, posebno vidljivim. Stoga je i pitanje da li se susreće sa stigmom čak i sada kada bolest kontroliše, za Marka logično i opravdano. Odgovara mirno, a mi ne možemo ni da zamislimo koliko je snage bilo potrebno da se sve racionalizuje na ovakav način:

Tada je posetila lekara i dobila dijagnozu gutatne psorijaze, vrste koja se manifestuje kroz male, crvene tačkice koje se potom perutaju.

Iako ljubiteljka teretane i vežbanja, ona je mesece provela pokrivajući mrlje na telu, jer se stidela zbog pogleda koje su fleke privlačile. Ljudi su često znali da neprijatno zure u nju i komentarišu, misleći da je reč o opekotinama.

Međutim, kada se psorijaza proširila i na lice, Ešling je shvatila da više ne može da ih sakrije, pa je odlučila da o svom stanju progovori na društvenim mrežama. Ona kaže da je sada ponosna i da je psorijaza najbolja stvar koja joj se dogodila, jer je poradila na svom samopouzdanju i sada ima moć da pomaže drugima sa istim stanjem.

Ona sada redovno deli video-snimke na svom nalogu na društvenoj mreži TikTok, jer želi da proširi svest o tome “da je svako lep na svoj način”.

– Ljudi zure u mene svakodnevno. Iskreno, više me nije briga, prevazišla sam to. Zadovoljna sam time što znam da utičem na to da se drugi osećaju bolje, sa ovakvim ili sličnim stanjima. Ponekada, ukoliko vidim veliku grupu ljudi kako idu prema meni, imam želju da spustim glavu, ali ipak dajem sve od sebe da hodam uspravno – iskrena je.

– Razumem i ljude koji zure i verovatno pomišljaju da sam žrtva opekotina ili tako nešto. Na početku me je to veoma ljutilo, ali sada ne – rekla je ona, prenosi “Daily Mail”.