Amila se nalazi u opasnoj vakuumskoj zoni bez osiguranog liječenja akutne intermitentne porfirije, rijetke genetičke bolesti koja je ozbiljno ugrožava svaki dan. Porfirija je bolest koja se klinički ispoljava kroz teške bolove, neurološke simptome i iscrpljujuće napade čija je jedina preventivna mjera upravo kontinuirana terapija. Bez nje, Amilino tijelo svakodnevno pati, a svaki novi napad može značiti dodatno pogoršanje zdravlja ili čak smrt.

Zbog visokih troškova terapije, koja se još uvijek ne nalazi na listi odobrenih lijekova, kao i nepostojanja zakona koji prepoznaje oboljele od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, pacijenti su prepušteni sami sebi.

Jedino održivo rješenje je da Ministarstvo kontinuirano prati situaciju i, putem Fonda zdravstvenog osiguranja i Fonda solidarnosti, obezbijedi terapiju kroz zdravstveni sistem.

U objavi na stranici Vlade Federacije BiH Zavod zdravstvenog osiguranja Federacije BiH navodi da su deseci miliona KM izdvojeni za liječenje rijetkih i teških bolesti, te se kaže: „Rijetke su bolesti, ali solidarnost mora biti trajna”. U praksi, nema životno važne terapije za Amilu i druge pacijente sa rijetkim bolestima. Procesi su spori i neodređeni, a odluke često ostaju na papiru.

Amila više ne može čekati!

Ovo je apel na institucije da bez odgađanja provedu nabavku terapije i osiguraju kontinuirano liječenje, jer nije riječ samo o medicinskoj potrebi, nego o pravu na život koje joj se uskraćuje svakim danom odlaganja.

Stručnjaci i udruženja pacijenata već godinama upozoravaju da zakoni o rijetkim bolestima u FBiH još uvijek ne postoje, te da administrativne procedure i birokratske prepreke dodatno odgađaju životno važnu pomoć. To znači da pacijenti poput Amile ostaju bez adekvatnog pristupa terapiji i budu prepušteni čekanju, umjesto tretmanu.

Međunarodni dan rijetkih bolesti se ove godine obilježava u subotu, 28.2.2026.

Više od 300.000.000 ljudi na svijetu žive s nekom od rijetkih bolesti. U Bosni i Hercegovini nijedan od dva entiteta nema registre oboljelih od rijetkih bolesti, nema zakone o rijetkim bolestima i nema održivih rješenja za liječenje oboljelih. Ne znamo koliko ljudi i sa kojim dijagnozama živi. Za one kojima je dijagnoza uspostavljena, kako i mogu li uopšte ostvariti svoje osnovno ljudsko pravo – pristup liječenju.

Naime, Vuk, veliki dječak heroj s Manjače, u tišini svoga doma vodi bitku za život zajedno sa svojim roditeljima, bratom i sestrom, a kako bi do cilja došao kao pobjednik, potrebna mu je pomoć dobrih ljudi, zbog čega je pokrenuta humanitarna akcija.

Vuk ima 16 godina, a kada je imao devet, utvrđeno je da boluje od Dišenove mišićne distrofije. Sada je prikovan za krevet i potrebna mu je naša pomoć. Kako njemu, tako i njegovoj porodici da im život bude lakši, a Vukovo zdravlje bolje.

Željko Mali, Vukov otac, u razgovoru za “Nezavisne novine” ističe da se Vuk rodio najnormalnije, da su ocjene na porodu bile odlične, te da se normalno razvijao.

“Vuk je prohodao sa dvije godine. Nismo to uzimali toliko za ozbiljno, da je to problem. Međutim, on je krenuo da hoda i imao je malo nestabilan hod. Hodao je do devete godine i onda se krenuo žaliti na bolove u mišićima, da ne može hodati, da ga bole noge, zamarao se puno. I u trenutku kada je bolest uzela maha, pao je u invalidska kolica, bio je u kolicima tri-četiri godine, a poslije je pao u krevet. Tu počinju problemi, počinju da otkazuju organi, jedan po jedan”, kaže Mali.

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske zajedno sa Gradskom upravom Banjaluka pokrenuo je humanitarni broj 1414 u želji da pomognu Vuku i njegovoj porodici.

U nastavku donosimo žiro-račune za uplatu novca.

Izvor: Nezavisne

Oko nas žive neka divna djeca i njihovi divni roditelji. Jedna od takvih porodica je i porodica Petrović i njihov dječak Jovan. Iako od rođenja pati od teške i rijetke neizlječive bolesti, svojom životnom pričom, osmjehom i šarmom osvojiće i vas baš kao što je i nas.

Na nedavno održanoj svečanosti u Banjoj Luci povodom Svjetskog dana rijetkih bolesti, Jovan je na noge digao kompletnu publiku Banskog dvora. Ako odvojite pedesetak minuta svog vremena da pogledati ovosedmičnu Oslobođenu, shvatiti ćete i zašto.

Već na rođenju doktori su rekli njegovoj majci da je Jovan rođen sa anomalijama ekstremiteta. Njegova majka Brankica poručuje svima nama da se ne odnosimo prema ljudima, kao što je Jovan, kao da su zarazni. Kod Jovana je zarazan samo osmijeh. Ponosna je na svaku njegovu borbu i oporavak nakon 15 operacija.

I mi smo ponosni što smo ugostili ove divne ljude u Oslobođenoj. Podcast Oslobođena slušajte i gledajte ovog četvrtka u 20 sati na www.podcastoslobodjenje.ba te na platformama YouTube, Google Podcast, Apple Podcasts, Deezer, Spotify, Podcast Index, Amazon Music, TuneIn + Alexa, Podcast Addict, Podchaser, Pocket Casts, Listen Notes i Player FM, a u 21 sat na O kanalu.

Prošlosedmičnu epizodu Oslobođene pogledajte OVDJE.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS i Udruženja oboljelih od cistične fibroze RS, mama je Nemanje i Danila, baš tog koji je upravo nju izabrao da ga rodi. Ova hrabra i uvijek nasmijana mlada žena, diplomirani ekonomista sa decenijskim iskustvom u bankarskom sektoru, predani je aktivista za sigurnije i srećnije sutra svih onih porodica koje se bore sa rijetkim, i samim tim, teškim oboljenjem nekog od članova. Biljana Kotur je neko ko nas uči kako je život vrijedan i kad mislimo da se okrutno poigrava s nama, koliko je važno boriti se iz dana u dan i kolika je, zapravo, snaga ljubavi.

Za Lolu govori o majčinstvu, porodici, izazovima i uopšte životu koji nas nerijetko stavlja pred iskušenja.

Koliko naše društvo razgovara o rijetkim bolestima?

U posljednje vrijeme se značajno mijenja situacija kada je riječ o spoznaji u društvu o tome šta su to rijetke bolesti. Ipak, i dalje postoji nejasnoća u smislu da mnogi nešto što je teško (npr. cerebralna paraliza) nazivaju i rijetkim, a nije… Rijetke bolesti imaju komplikovanije procedure i liječenje od mnogih drugih bolesti zato što su sistemske i često zahvataju niz organa i nastaje samim tim niz oštećenja oboljele osobe. Kako ja imam običaj reći “jedno liječite, drugo uništavate”. Primjer, liječite se od bakterije koja nemilosrdno uništava pluća, ali istovremeno neprekidne antibiotske terapije uništavaju ostatak organa (bubrege, jetru…) i dovode do pada imuniteta osobe. Osjećate se kao onaj hrčak u bubnju, trčite u krug, a ne znate da li ćete ikada išta stići ili ćete samo stići svoj rep.

U našem društvu raste svijest o rijetkim bolestima, ali rekla bih da vlada jedna opšta “zasićenost” raznim oboljenima i da mnogi ljudi polako gube toleranciju kada je riječ o bolesnim ljudima. Mnogima je čak mnogo lakše dati novac za pomoć, ali samo da ne moraju da slušaju, jer i ovako je život prilično zahtjevan, pa svako za sebe pribjegava nekoj vedrijoj temi i izbjegava da priča i sluša o bolestima.

Činjenica je da se za nekoliko godina broj registrovanih rijetkih oboljenja u RS višestruko povećao. To, očito, pokazuje da je dijagnostika uznapredovala, al ii da je mnogo više oboljele djece. Koliko smo ukorak sa savremenim tokovima, koliko su nam dostupne informacije, medicinske usluge i lijekovi?

Broj pacijenata je veći, jer ih mi otkrivamo više, jer je kako ste rekli, dijagnostika uznapredovala. Nažalost, daleko smo mi od savremenih tokova, tj. pristupa i načina liječenja pacijenata koji je zastupljen u razvijenijim zemljama. Zdravstvo nam nije na tom nivou, mladi zdravstveni kadar masovna migrira iz zemlje, imamo komplikovane procedure, nestašice lijekova, neprofesionalan pristup, mnogo problema. Dovoljno vam je reći da na cijelu Republiku Srpsku, a Klinički Centar Banja Luka prima pacijente iz cijele RS, imate jednog nutricionistu pedijatra i jednog genetičara. Pa kad se navedene doktorice razbole ili nisu u mogućnosti da rade, zamislite kako je pacijentima koji moraju dugo čekati na kontrole? A zamislite kako je njima, kao ljekarima, primiti tolike pacijente i posvetiti se svakom od njih, jer pogotovo kada je riječ o rijetkim bolestima, specifična je problematika. Ako se malo izmaknete, pa posmatrate objektivno, u teškom su položaju i taj ljekar i taj pacijent.

Neizlječivo, hronično, rijetko… Teške riječi za nekoga ko se s njima susretne i nastavlja da živi. Kakav je život u porodici čiji član ima takvu dijagnozu?

Ne postoji adekvatan način da se to objasni. Ja sam to shvatila tek kad mi se desilo i zaista sam tada pomislila da takav osjećaj ne bih poželjela nikom na svijetu. Takođe, ni život u svakoj porodici nije isti, jer su rijetke bolesti različite, a različit je i socijalni status i edukovanost porodica, kao i psihičko stanje roditelja i sredina u kojoj žive. Sve to utiče na različit uticaj same bolesti na porodicu.

Dosta na dalji život porodice utiče i to na koji način vam je dijagnoza saopštena, jer često taj prvi kontakt sa ljekarom koji vam nosi tu nemilosrdnu vijest određuje da li prelazite u stanje depresije ili ustajete i idete naprijed dobivši nadu. Nažalost, nismo svi dovoljno jaki da se sami izborimo, bez obzira na informacije koje dobijamo od stručnih lica i ostalog okruženja. Nekada bi bilo dovoljno da ljekar kaže: “Znate, medicina napreduje i ko zna šta donosi sutra; ukoliko lijek ne postoji sada, kako možemo znati da ga neće biti sutra”. Ipak, mnogi su čuli suprotno: “Vaše dijete neće živjeti do škole, posvetite se zdravom djetetu, jer ovo neće još dugo; ova bolest je strašna, to nisam vidio 25 godina…” Pitam se kako bilo koje ljudsko biće odluči da se igra Boga i upravlja nečijom sudbinom sa tako teškim prognozama. To su jedine situacije u kojim ne treba biti nemilosrdno iskren. Jer, zašto oduzeti nadu nekom kome je samo to ostalo, sve drugo mu je jednim potezom oduzeto!

Neizlječive bolesti su, bar za u tom pogledu “roditelje laike”, nezamislivo veća nepoznanica od, recimo, prehlade ili visoke temperature. Iziskuju tretman 24 časa, svaki dan. Da li ikad postane lakše?

Jedino što je zajedničko rijetkim bolestima je rijetkost, pa tako imate bolesti u kojim su djeca sa poteškoćama u razvoju ili djeca koja su vezana za aparate i kućnu njegu, gdje ih pratite 24 sata dnevno. Zatim djecu koja se fizički ne razvijaju pravilno, imaju razna fizička oštećenja, a u potpunosti očuvan um i inteligenciju. Djeca koja ni glavu ne mogu da drže, koja se hrane na sonde, sa ili bez prisustva mentalne svjesti o okruženju, djeca sa svakodnevnim epileptičnim napadima. Djeca koja se i psihički i fizički normalno razvijaju i na kojim ne vidite nikakav trag bolesti, a koji ne mogu da žive bez svakodnevnih teških i skupocjenih terapija i imaju havariju u organizmu kada je riječ o unutrašnjim organima. Stoga je teško pričati o tome da li ikada postane lakše. To zavisi od dijagnoze djeteta i od mnogo drugih faktora, koje sam već pomenula.

Nastavak intervjua na narednoj strani.
[nextpage]

Šta je zapravo teže u svemu tome – živjeti sa dijagnozom i iščekivati lijek ili se truditi živjeti kao da lijek i nije potreban?

Meni lično je najteže to kada za određene bolesti postoje lijekovi koji recimo produžavaju životni vijek za 10 godina ili poboljšavaju za 10% zdravstveno stanje pacijenta i registrovani su u Americi i Evropi, ali nama zbog visoke cijene nikada neće biti dostupni. Takav lijek već postoji za jednu mutaciju cistične fibroze i godišnja terapija košta 200.000 dolara. I eto, da sam državljanin Njemačke ili Engleske, moje dijete bi to imalo, nažalost ovdje je takvo nešto nemoguće. Za naših 19 pacijenata to bi na godišnjem nivou bilo skoro koliko i ukupni državni budžet.

Hronično oboljenje je svakodnevna borba, ali i nepresušan izvor ljubavi, moglo bi se reći, još bezuslovnije između roditelja i djeteta. Koliko Vas ona (ne)snaži i ima li jedna mama poput Vas pravo da bude umorna, tužna, neraspoložena, ljuta, pravo da nešto ne može?

Ja sam zaista prihvatila da moj sin ima rijetku bolest i da treba da živimo s tim cijeli svoj život. Prihvatila sam i težinu koju to nosi. Ono što još ne uspijevam apsorbovati je dječija bol, kada djecu boli i kada djeca pate. Najčešće plačem upravo zbog toga, kada vidim da dijete trpi bol… To sebi nikako ne uspijevam da objasnim i da se pomirim. Nema ništa teže od toga da gledaš kako dijete trpi bol, a ti nisi u stanju da mu pomogneš. Taj osjećaj nemoći je najgori od svega.

Kao mama, imam pravo da budem umorna, tužna, neraspoložena… iako to često rezervišem samo za sebe. Jer, teško je dijete koje se psihički normalno razvija, a ima svaki dan dva sata terapije, česte kontrole, koje ne može da pojede ništa bez enzima za varenje, koje ustaje svako jutro u pet da bi do škole primilo tri inhalacije i doručkovalo, snažiti da bude jako i da se izbori sa svim tim, ako kraj sebe ima konstantno tužnu i neraspoloženu majku. Naravno da će takvo dijete misliti da je ono uzrok takvog stanja njegove mame. Meni na ruku ide to što sam po prirodi vesela osoba, takva sam od malih nogu. Ja sam vam jedna od onih koja uđe u taksi i zaboravi reći “Dobar dan”, nego odmah, kao iz topa izgovaram “Vozite me tu i tu”, a mozak pali tek nakon 30 sekundi i onda govorim “Jao, izvinite, ni dobar dan vam nisam rekla”. Na to taksista govori: “Gospođo, vi imate toliko vedro lice, da ste mi dan popravili čim ste ušli tako nasmijani u taksi, takvi kao vi ni dobar dan ne moraju reći!”. I to mi se dešava baš često.

Da li je upravo taj pozitivan stav nešto što svakodnevicu čini lakšom?

KOTUR: Recimo, prije mjesec dana mi je nepoznati dedica, koji ima sigurno 75 godina, u prolazu na ulici rekao da me milina vidjeti iz daljine, tako sam vedra. I interesantno, naša djeca, naša dva dječaka su duplo vedrija od mame, još nasmijanija… Oni vam i ne dozvoljavaju da budete tužni iz bilo kojeg razloga. Naš Danilo se smije i dok infuziju prima, za svojih 10 godina mogu na prste nabrojati kada je osmijeh izostao cijeli jedan dan i to je uvijek bio alarm, jer to se dešava samo kada ga nešto užasno boli. A imali smo najviše problema sa stomakom zbog pankreasa, sa glavoboljama zbog sinusa i kada je bio beba imao je učestale dehidracije i opštu iscrpljenost organizma, jer nas je jedan stomačni virus smještao u bolnicu u roku od par sati i dovodio do tolikog gubitka na težini, da izgubljeno nismo mogli da nadoknadimo po nekoliko mjeseci.

Roditeljima koji se susretnu sa dijagnozom rijetkog oboljenja kod svog djeteta neophodna je podrška bližnjih, ali i sistema. Koliko je taj sistemski pristup kod nas prisutan, odnosno, koliko su prepoznate njihove svakodnevne potrebe?

Sistemski pristup liječenju, školovanju i unaprjeđenju života osoba sa rijetkim bolestima kod nas ne postoji. Te osobe su prije svega stigmatizovane, posebno u manjim mjestima. Imamo nekoliko oboljelih koji su i uprkos invalidnosti i teškoj bolesti završili fakultet. Naravno, nikada nisu dobili šansu da rade. Ne postoji podrška za takve ljude ni tokom školovanja, ni pri zapošljavanju. Mnogi roditelji su nezaposleni, čak 30% od 180 porodica registrovanih u Savezu ne radi.

Mi obično pričamo o liječenju, jer je to “gorući” problem, ali nije to jedini problem. Majke koje su vezane za postelju svoje djece radi stalne njege, u inostranstvu dobijaju mjesečnu nadoknadu, kao zaposleni radnici, isto tako ostvaruju pravo i na penziju. U našoj zemlji, ukoliko imaju sreću da drugi supružnik radi, mogu da se prehrane. O nekom moru ili planini, ta djeca mogu samo da maštaju. Sve što zarade roditelji odlazi na liječenje i golo preživljavanje.

Udruženje oboljelih od cistične fibroze RS je tokom godina imalo nekoliko značajnih akcija, ali se i svakodnevno trudite ukazivati na to što radite. Da li smo kao društvo danas svjesniji te bolesti i koliko joj pažnje posvećujemo?

Konkretno, kada je riječ o cističnoj fibrozi, dosta se vodi računa i dosta toga je urađeno i poboljšano u odnosu na 2007, kada se moj sin rodio i kada nismo imali ništa. U udruženju imamo 19 pacijenata, od čega je 17 djece i dosta “bratski” se odnosimo jedni prema drugima. Najveći problem u liječenju sa kojim se susrećemo, kada je riječ o cističnoj fibrozi i još nekim rijetkim bolestima, je nestašica skupih lijekova. Ovo je nešto zbg čega ćemo i protestvovati ako treba, jer nelogično je izaći pred TV i reći da je FZZO ili KC uštedio novac, ako znamo da je to po osnovu najtežih bolesnika, tako što smo malo “uštedjeli” na njihovom liječenju. Ionako su teški pacijenti, od tih dijagnoza se umire i u razvijenim zemljama, pa povećanje smrtnosti se može pripisati “težini” bolesti, a ne nestašici lijekova.

Takođe, odrasli sa rijetkim bolestima nisu oslobođeni participacije i troškova liječenja. Da pojasnim, jako malo ih uopšte doživi punoljetstvo i onda im ukidamo sva prava. Ako imaju sve ekstremitete, nisu invalidi. Nisu sposobni da rade, pa ne mogu da se prijave na biro za zapošljavanje. Nisu u stanju da se školuju, pa nisu ni studenti. A nisu djeca da imaju osiguranje po osnovu roditelja. Drugim riječima, nemaju nikakav status, “lebde” u sistemu.

Najavljeno je i skoro osnivanje Fonda za liječenje djece oboljele od rijetkih bolesti, na entiteskom nivou. Kakva su očekivanja u Savezu za rijetke bolesti RS?

Rano je precizno pričati o tome, jer to još nije nije ni ušlo u skupštinsku proceduru. Ono što znamo je dobra volja predsjednika RS i njegovog kabineta, da na ovaj način zaokruže sve humanitarne akcije koje su godinama provodili i da se napravi zakonsko rješenje za liječenje u inostranstvu. Nacrt zakona je spreman i po posljednjoj verziji koju sam vidjela, ovo nije Fond za liječenje rijetkih bolesti, ovo je Fond za liječenje svakog bolesnog djeteta, bez obzira koju dijagnozu ima, ali za potrebe liječenja i dijagnostike u inostranstvu, kada su iscrpljene sve mogućnosti u zemlji i u zdravstvenim ustanovama u okruženju sa kojim FZZO ima sklopljen ugovor. Ovo je Fond koji treba da pokriva priznate naučne metode liječenja za svako dijete kojem je takvo liječenje potrebno, kada je potrebno liječenje u inostranstvu i kada to doprinosi poboljšanju zdravlja i kvaliteta života pacijenta. Ovo je Fond koji će omogućiti da djeca ne gube bitku u igri sa vremenom, čekajući da se skupi novac za liječenje.

Svako je dijete drugačije, pa je drugačije i svako oboljenje, ma koliko dijagnoza bila ista. Ipak, koju biste univerzalnu poruku imali za sve porodice koje vode tu tešku bitku?

Teško je dati neku univerzalnu poruku. Ali dio poruke bi svakako glasio: “Učite od svoje djece svaki dan, ne gubite nadu i stvarajte je sami kada vam je drugi oduzimaju. Budite solidarni jedni prema drugima. Živite dan za danom, najbolje što umijete i što možete, trudite se da se svaki dan nasmijete i da nasmijete svoju djecu. I od svog malo dajte, jer će vam se uvijek vratiti više… Uvijek imamo šta da damo, bar osmijeh i lijepu riječ, jer roditelji su jedni drugima najveća podrška i oslonac!”