Poštovani i dragi prijatelji,
Hvala vam neizmjerno što već cijelu deceniju podržavate borbu naše male porodice na razne načine i doprinosite da Laforinu bolest, najtežu epilepsiju ljudskog roda, izbrišemo sa lica zemlje.
U ovoj godini očekujemo prvi lijek za Laforinu bolest i to lijek koji će moći pomoći i mnogim drugim neurološkim oboljenjima. Međutim, taj će se lijek, s obzirom da za sada ne prolazi krvno – moždanu barijeru, morati aplicirati u kičmeni kanal svakih dva mjeseca. Ovaj prvi lijek će spasiti mnoge živote, to je sigurno, ali se mora raditi na njegovom unapređenju, pogotovo zbog djece koja su u uznapredovaloj fazi bolesti kao što su Milana i Almina u BiH, ali i neka djeca sa prostora bivše Jugoslavije i šire.
https://www.facebook.com/laforasnjezanagajic.gajic/videos/522720404780194/
Tim profesora Minasiana u SikKids klinici u Torontu radi na unapređenju lijeka u tom pravcu. Obavijestili su nas da bi suma od 114.000 dolara (taksativno raščlanjena po stavkama) u velikoj mjeri ubrzala taj proces.
Vijest smo proširili ka svim lafora porodicama i udruženjima s kojima smo u kontaktu u svijetu. Trenutno su aktivna dva humanitarna broja: 1412 m.tel mreža do kraja marta i 090291052 BH Telekom do kraja godine.
Humanitarni brojevi imaju smisla ako se za njih čuje i bili bismo mnogo zahvalni ako biste povremeno podsjećali na njih, u želji da Milana Gajić i Almina Salkić iz BiH, djevojke koje su u poodmakloj fazi bolesti i nemaju još mnogo vremena, ali i sva Lafora djeca svijeta konačno dočekali lijek. Pomozite nam da Laforinu bolest konačno izbrišemo sa lica zemlje!
Ponosni smo što nas i institucije sve višepodržavaju. Film “Lica Lafore” je prikazan u Parlamentu Republike Srpske, Skupštini grada Banjaluka, Fondu zdravstvene zaštite Republike Srpske, a 27. marta u 14 sati će biti prikazan i u Sarajevu, u organizaciji Parlamenta BiH, Vijeća ministara BiH i Predsjedništva BiH. Od gospodina Dragana Čovića, predsjedavajućeg predsjedništva smo dobili i pismo podrške.
U nedjelju, 18. marta, u 20 sati u Banskom dvoru, u Banjaluci, će biti upriličen humanitarni koncert na kom će nastupiti Gradski tamburaški orkestar, Gradski hor Jazavac pod dirigentskom palicom gospodina Zlatana Mirića, i specijalni gost Maša Ćoćkalo, koja će uz njihovu pratnju izvesti kompoziciju Mladena Matovića “Tacinu himnu ljubavi”.
Ko želi da donira sredstva može uplatiti na račune: UniCredit Bank DD Mostar transakcioni broj – 3383502505881698,, na ime Snježana Gajić, i devizni račun: UniCredit Bank DD Bosna i Hercegovina, I krajiškog korpusa 39 78000 Banjaluka IBAN BA393383502869422275, Swift code: UNCRBA22, broj računa: 40153970101, na ime Snježana Gajić, Bože Nikolića 3 Banjaluka.
S poštovanjem,
Snježana Gajić (Milanina majka)
