Prijava
Lola Magazin
  • FEMINIZAM
  • PORODICA
  • ZDRAVLJE
  • ZABAVNIK
  • SEX
  • AKTUELNOSTI
  • ŽIVOT
  • KOLUMNE
  • AUTORKE
Čitanje: Djevojčica čija je hrabrost očarala mnoge
Podijeli
Lola MagazinLola Magazin
Font ResizerAa
  • FEMINIZAM
  • PORODICA
  • ZDRAVLJE
  • ZABAVNIK
  • SEX
  • AKTUELNOSTI
  • ŽIVOT
  • KOLUMNE
  • AUTORKE
Pretraga
  • FEMINIZAM
  • PORODICA
  • ZDRAVLJE
  • ZABAVNIK
  • SEX
  • AKTUELNOSTI
  • ŽIVOT
  • KOLUMNE
  • AUTORKE
Loguj se Prijava
Zaprati Lolu
© 2022 Lola
Lola Magazin > Blog > PORODICA > Djevojčica čija je hrabrost očarala mnoge
PORODICA

Djevojčica čija je hrabrost očarala mnoge

Redakcija
Objavljeno 24/08/2023 23:40
Redakcija
Podijeli
Podijeli

Mama, daj sok, a poslije ručka kinder jaje, je li može li, sa najslađim osmjehom, koji bi otopio i najtvrđu santu leda, i upornim pitanjima “Kada ću dobiti nešto slatko?”, pitala je mala Sofija Markuljević (4), koja živi sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).

Ona je u ljeto 2020. bila prvo dijete iz Srbije koje je u SAD primilo najskuplji lijek na svijetu Zolgensma, čija je cijena bila čitava 2,4 miliona eura. Ovaj lijek je njenom životu dao šansu, a požrtvovanim roditeljima Mariji i Stefanu vratio nadu i osmjeh na lice, piše Nova.

Crta, boji, slaže slagalice, lista bajke, ne zna šta će pre dok leži na prostirci u dnevnoj sobi okružena drvenim bojicama i slikovnicama.

Preporučeno

Sara Radojković: Tatina ćerka
35 načina da pohvalite svoje dijete
Iskrene ispovijesti žena koje ne žele imati djecu

Inače, za bolest mutacije gena, spinalnu mišićnu atrofiju, poznatiju kao SMA, u Srbiji čuli su gotovo svi građani voljni da pomognu oboljelim mališanima, a mnogi su za ovo oboljenje saznali tek kada su se upoznali sa djevojčicom, čija je hrabrost očarala – Sofijom Markuljević.

Najveći uspjeh – uspjela je sama da sjedne

Prije nedjelju dana, ova hrabra djevojčica ostvarila je do sada svoj najveći uspjeh.

– Sofija je sjela. Sama je sjela. Ostala je da leži na krevetu, dok ja nešto uzmem iz druge sobe, a kada sam se vratila, ona je sjedila, pridigla se u sjedeći položaj prvi put u životu, sama. Bili smo oduševljeni, iznenađeni i šokirani, istovremeno.

Ona je, inače, poslije primanja genske terapije vrlo brzo uspjela da sjedne, ali samo kada je mi postavimo u sjedeći položaj, nije mogla sama da se podigne. Međutim, prije nekoliko dana je i to uspjela. Tog dana išli smo u manastir Tumane.

Bio je drugi dan Uskrsa. Uveče, kada smo se vratili, spremili smo se za spavanje i otišla sam samo na minut da uzmem nešto iz druge sobe. Sofija je ostala da leži, a kad sam se vratila ona je sjedila. Zamolila sam je da ponovi, da mi pokaže kako je uspjela, pa mi je i pokazala.

Kada je i sama shvatila šta je uspjela da uradi, postalo joj je toliko zanimljivo, da se nekoliko puta zaredom podizala u sedeći položaj i tako se zabavljala. Bila je vrlo ponosna na sebe, kao i mi na nju. Presrećni smo što je uspjela, to je za nju veliki pomak. Od tog dana joj više ne treba naša pomoć- priča mama Marija.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Za Sofijin prvi korak (@zasofijinprvikorak)

Sofijin, trenutno, najveći problem je – kičma.

– Ona je mnogo napredovala na vježbama, ali joj je još u novembru prošle godine drastično skočila skolioza na čak 90 stepeni i ovdje su odmah htjeli da je operišu ili da joj stave gips, pa smo otišli u Tursku da se konsultujemo sa ljekarima. Doktori u Evropi nisu imali takav slučaj neuromišićne skolioze kod tako malog djeteta, pa nisu htjeli da je operišu, ne smijeju ni da se upuste u to, jer je još isuviše mala.

Odlučili smo zato da odložimo za godinu ili dvije operaciju, koja je neizbježna, pa sad nosi mider kad sjedi, dok čita, crta, jede, a ide na vježbe svaki dan. To su neke pasivne vježbe u okviru kojih se radi na strukturi tijela. Trenutno je u totalno ironičnoj situaciji, jer sa jedne strane je sve bolja na vježbama, ali sa samostalnim podizanjem u sjedeći položaj sve više krivi kičmu, pa ne smijemo da je puštamo da previše dugo sjedi – objašnjava Marija.

Sofija je povremeno uskakala u razgovor sa prepričavanjem bajke i objašnjavala šta se na kraju knjige dešava sa Pepeljugom i princom.

– Idemo sitnim koracima, ali se pomjeramo. Terapeuti su vrlo zadovoljni kako napreduje, posebno što se tiče kičme, jer dani su je dijelili od operacije, a uspjeli smo to malo da odložimo, bar dok ne napuni pet ili šest godina.

Nažalost, iako radimo sve vježbe koje joj pomažu, skolioza napreduje, jer što je ona starija, veća i jača, ima više snage, a sve radi preko te krivine na kičmi. Najvažnije je da pristaje na sve intenzivne fizikalne terapije i bazen.

Sad je u uzrastu da ništa ne negoduje, ide na sve vježbe, ne protestuje, a bazen joj je omiljeno mjesto, ali prije svega voli terapeute sa kojima radi, tako da sve od njih zavisi – kaže Sofijina mama.

Sofija na vježbe ide svakog dana, osim vikendom, pa nema mnogo vremena za druženje, koje joj nedostaje.

Sofija na vježbe ide svakog dana, osim vikendom, pa nema mnogo vremena za druženje, koje joj nedostaje.

– Nema mnogo razlike između nje i zdrave djece. Ona priča, pjeva, crta, boji, slaže puzle, voli bajke, jede sve što i mi, samo ne voli meso, ali obožava slatko. Nažalost, nema previše vremena za igru zbog čestih terapija koje su vrlo intenzivne svakoga dana.

Znam da bi voljela da je malo slobodnija, ali sad je tako kako mora. Često ide kod bake i djeda, i kod jedini drugih, i tome se uvijek najviše raduje. Kad ima vremena, druži se uglavnom sa djecom naših prijatelja. I dalje ne ide u vrtić, jer je preosjetljiva na infekcije, ali mnogo voli djecu i druženje – kaže mama Marija.

Preuzeto sa: bosnainfo.ba

Podijeli članak
Twitter Email Kopiraj link Štampaj
Prethodni članak “NIJE ZABELEŽEN U SVETU SLUČAJ SMRTI OD GLADI DETETA KOME RODITELJI NISU HTELI DA PUSTE CRTANI DOK JEDE”
Sledeći članak TESLIĆANI OČITALI LEKCIJU: RAZRED BEZ MOBILNIH TELEFONA I VIBER GRUPA RODITELJA
Ispovijest nevine 30-ogodišnjakinje: Sad ili nikad

Svijeće su bile upaljene, u čašama je stajao džin tonik, a on…

8 min za čitanje
Wizz Air povećava broj letova iz Banjaluke za dvije destinacije, evo i koje

Od oktobra ove godine putnici sa banjalučkog aerodroma moći će svakodnevno letjeti…

1 min za čitanje
Trivan: Ćutanje ne spašava – ono produžava nasilje

Konferencija „Nisi sama - Ujedinjeni protiv nasilja nad ženama i djevojčicama“ Generalna…

3 min za čitanje
Labubu lutke “srušile” internet: Osnivač kompanije za 24 časa zaradio 1,6 milijardi dolara

Lutke Labubu upravo su učinile generalnog direktora kineske kompanije Pop Marta bogatijim…

3 min za čitanje

Slični postovi

Majka iz Finske: Kada vaše mezimče krene u prvi razred, nemojte mu ljubav pokazivati tako što ćete mu pakovati knjige…

Autor Redakcija 15 min za čitanje
PORODICA

U Republici Srpskoj lani usvojeno devetoro djece

Autor Lola Magazin 5 min za čitanje
PORODICA

Šta zapravo znače uobičajene izjave koje koriste narcisoidne osobe

Autor Redakcija 8 min za čitanje
Lola Magazin
  • Kontakt
  • Impressum
  • Prava korišćenja
  • Kontakt
  • Impressum
  • Prava korišćenja

© Prava zadržava Lola Magazin

Pozdrav od Lole!

Prijavi se ako možeš