Mlade žene koje su se ozbiljno razboljele pored borbe za svoje zdravlje moraju da se suoče i sa reakcijama okoline. Nažalost, često se drugi ljudi šokiraju kada čuju šta ih je zadesilo, pa ih zbog toga guraju od sebe.
Gađenje, šok i odbijanje su česte reakcije u današnjem društvu i zbog toga one često skrivaju svoju bolest. Zašto im to radimo?
Za sve vas koje ste se našle u takvoj situaciji, donosimo izvadak iz knjige “Nevidljiva: Kako se mlade žene sa ozbiljnim zdravstvenim problemima snalaze u poslu, vezama i sa pritiskom da izgledaju kao da su dobro”.
Tokom našeg prvog zvaničnog izlaska, Sajmon (Simon) me je pitao odakle mi ožiljak na vratu.
“Uhh… treba da vidiš kako izgleda taj drugi momak”, odgovorila sam, potpuno glupo jer mrzim kad ljudi to kažu. Prezirem i tu rečenicu i generalno sve te klišeje koji prikrivaju istinu, ali ipak ih izgovaram. Neću reći ovom čovjeku, koji mi je praktično još stranac da izgledam kao obična djevojka, ali da sam nedavno izvadila štitnu žlijezdu. Da se od tog leptirastog organa, za koji zaboravljamo da nas održava u životu, rak proširio sve do nekoliko limfnih čvorova. Da ću za nekoliko sedmica morati da počnem sa radioaktivnim tretmanom kako bih ubila preostale ćelije raka koje se možda još uvijek nalaze u mom vratu. Ili da ću za vrijeme liječenja biti u karantinu. Nema šanse.
Jednom kad imaš zdravstveni problem, gotovo je. Sjećam se da sam čula taj komentar.
Žene su mi govorile o muškarcima koji su ih ostavljali, koji nisu mogli da se nose sa bolešću ili nisu željeli ili – u čemu je razlika? Prijateljice se rezignirano sjećaju svojih ranih dvadesetih godina, decenija koje su provele boreći se sa zdravstvenim problemima i, pored svega toga, voljenih muškaraca koji su ih napustili.
Kada sam se sa dvadeset i nešto godina suočila sa mnogim zdravstvenim problemima, shvatila sam da se mnogo mladih žena nalazi u takvoj situaciji. Ja sam zaista željela da živim i zato sam počela da prikupljam priče. Saznala sam kako su se žene iz cijele zemlje nosile s tim da se više ne osjećaju nepobjedivima poput svojih vršnjakinja. Kako se boje toga da će biti odbijene ako spomenu svoje zdravstvene probleme. Kako ih taj strah često motiviše da sakriju način na koji njihova tijela funkcionišu.
Čula sam za odbijanja koja su se zaista desila, na radnim mjestima i društvenim dešavanjima, i kako ih je naša kultura dovela do toga da očekuju ono najgore od partnera, šefova i prijatelja za koje su mislile da ih iskreno prihvataju. Kako su se rodne norme i ideja o “savršenim” mladim tijelima odigravale u lezbejskim i heteroseksualnim vezama, te kako je osjećaj nakaznosti drugačije visio iznad njihovih glava.
U studiji žurnala “Qualitative Social Work” iz 2012. godine istraživala su se prisjećanja mladih žena o njihovoj ozbiljnoj bolesti.
Jedna od glavnih utvrđenih stvari bila je ta da su se žene osjećale kao da su izvan vremena, da se ne mogu sinhronizovati s onim što su ih učili da znači biti mlad kada su se njihova tijela počela raspadati mnogo prije nego što su to očekivale.
Jedna tridesetrogodišnja žena se zbog liječenja raka dojke suočila sa simptomima menopauze i ona kaže da vam se u pogrešno vrijeme dešavaju stvari koje se inače događaju stariim ženama. Druge žene ne mogu da shvate nekoga ko je prerano obolio od toga zato što se to njima desilo u starijoj dobi, kad su već imale i djecu i unuke. One ne znaju kako je to kada ste jedina osoba sa ozbiljnim zdravstvenim problemima među mladim, bezbrižnim i zdravim prijateljicama.
Istraživači objašnjavaju da ozbiljna bolest neke žene dovodi do toga da preispituju svoja očekivanja od mladosti i kasnijih godina. Neke od njih su se osjećale kao da su ih njihova tijela izdala, nisu više vjerovale svojim imunitetima i brinule su se o tome kako će se adaptirati u svijetu koji njih nije imao na umu, te da budu spremne na to da bi još nešto moglo poći po zlu.
Mnogi ljudi sa invaliditetom ili ozbiljnim zdravstvenim problemom ne misle da je to nešto loše i smatraju da je takvo razmišljanje dio patološkog narativa. Za neke od nas bolest ili invaliditet je svakodnevni dio našeg tijela i identiteta. No, ima i trenutaka kada se zapitamo šta je sljedeće?
Kada mlade i ozbiljno bolesne žene međusobno razgovaraju, one razmjenjuju detalje o svojim najodvratnijim trenucima.
“Imala sam cijev u nosu, a onda je ušao anesteziolog i ja sam shvatila da je presladak i da je mojih godina!” ili “Nisam htjela da na četvrtom sastanku objašnjavam momku da imam ogromnu gazu koja upija gnoj iz mog stomaka – odvratno zar ne? Kada su se stvari zahuktale, rekla sam mu da sam umorna. Lakše mi je bilo tako nego da on to vidi.”
Mnogo puta sam učestvovala u takvim razgovorima i primjetila sam da se dosta njih najviše tiče seksa i romanse, ili nagovještaja toga. Hoće li neko misliti da sam odvratna i da li ta osoba već kritički posmatra moje tijelo? Kao da žene nemaju već dovoljno briga.
Bez obzira na to da li se žene zabavljaju sa muškarcima ili drugim ženama, one se i dalje osjećaju nesigurno, jer misle da se partneru neće svidjeti njihova tijela i način na koji ona funkcionišu. Brinu i zbog toga što misle da gnjave partnere svojim zdravstvenim problemima.
Žene sa kojima sam razgovarala su često govorile o olakšanju koje su osjetile kada su našle partnera koji se nije fokusirao na njihovu bolest. Partnera koji je prihvatao njihove ožiljke, štake ili druge vidljive znakove zdravstvenih problema i koji nije dozvolio da to sve pokvari i koji ih nije gledao kao nakazu. To se može desiti i ženama koje ne žele da percepcije drugih ljudi o njihovim tijelima utiču na to koliko one vole same sebe.
Žene priznaju da razgovor o zdravlju ili invaliditetu često brzo dovodi do priče o zabavljanju i seksu. Iako sve žene žele da njihova privlačnost i samopoštovanje dolaze od njih samih, istraživanja pokazuju da način na koji drugi ljudi vide i reaguju na hronično bolesnu ženu “ima važan efekat na izgradnju njenog identiteta”. Možda ćemo željeti da imamo ogromno samopouzdanje i da ne budemo u skladu sa tuđim očekivanjima ili mišljenjima, ali ta očekivanja i mišljena utiču na nas. Naša kultura mladu ženu sa ozbiljnim zdravstvenim problemima i dalje gleda kao nešto čudno, šokirajuće ili odvratno.
I to se ne dešava samo u vezama, već i sa prijateljima, kolegama, šefovima, muškarcem u liftu, ženom koju ste upoznale na zabavi i koja je iznenađena time što je njena vršnjakinja tako bolesna.
Sve žene sa kojima sam razgovarala su osjećale da ih vuku dva pravca. Sa jedne strane žele da poštuju činjenicu da se osjećaju starije nekoliko decenija. Sa druge strane, one žele da se uklope sa prijateljima i novim poznanicima, čak i ako to ponekad znači da će potisnuti svoj identitet bolesne ili osobe sa invaliditetom.
I ja se osjećam tako. Želim da moji vršnjaci razumiju koliko toga sam prošla prije tridesete, ali isto tako hoću da budem kul, smirena i zabavna osoba. Kada me neko mojih godina pita kakve sam zdravstvene probleme imala, ja kažem: “Pa, skraćena verzija je rak štitne žlijezde, operacija kuka i čudna anaflaksija koja me bez razloga baca u anafilaktički šok i koja me je tri puta zamalo ubila. I pored svega toga, umro mi je otac”.
Kada ugledam šok ili horor u njihovim očima, brže-bolje kažem nešto nespretno ili smiješno sa previše srećnim glasom: “Zaista nekoliko zabavnih godina! No, reci mi nešto više o svojoj predstavi!”
I odjednom želim da oni vide da, iako sam prošla kroz mnogo toga zbog čega se osjećam staro, ja sam još uvijek njihova vršnjakinja. I potpuno sam dobro.