Jako često fenomen invaliditeta povezujemo sa nekom vrstom bola, patnje pa čak i trpljenja negativnih stvari. To, naravno, u različitim fazama života, kod različitih oblika invaliditeta, u različitim situacijama – može biti slučaj, ali tek nešto češće u odnosu na opštu populaciju.
Sa druge strane, ove poveznice nikako i nikad ne smiju biti karakteristika ličnosti i ključnih karakteristika osobe s invaliditetom kroz život.
Tako, kad mi predstavljaju neku osobu s invaliditetom koju su upoznali, prijatelji i prijateljice najčešće, poslije imena kao osnovni utisak, navode vrstu invaliditeta i energiju kojom osoba zrači.
Invaliditet kao takav nije baš poželjno navesti, jer se od čitave osobe jedan čovjek pretvara u jednu ne baš zanimljivu kategoriju (u oštećenju organizma rijetko kad ima nešto superzanimljivo), ali energiju itekako jeste.
I skroz su mi u fazonu – ili klasično kuka ili je lik. E, to kukanje stvarno iritira.
To nema veze sa osobom s invaliditetom niti znači da vas neko zato što imate invaliditet ne voli, ali velike veze ima sa svim onim istinskim osobinama koje biramo da gradimo kad imamo invaliditet. Pa zašto onda biramo da nam kukanje postane karakteristika?
Zato što je to u društvu u kojem živimo lakše. Obezbjeđuje koji paket pomoći, grižu savjesti onih koji odlučuju, posredno ili neposredno o nama, i rezultat bez rada. Nažalost, malobrojni shvate da efekti nisu dugotrajni.
I tako nastane ona rečenica: „Znaš, upoznao/la sam osobu s invaliditetom, ali ne kuka!“
Predugo se život osoba s invaliditetom svodio na kukanje kako fali ovo ili ono i rješavao crkavicom od socijalnih davanja umjesto stajanja iza suštinske izmjene pecepcije od milostinje do prava ličnosti da se ne mora popeti stepenicama ako ne može ili da se vozi apsolutno adaptiranim javnim prevozom bez potrebe da je se opet posmatra kao teret za budžet, da bih vam jednim tekstom mogla pojasniti u čemu se sve sastoji preokret, ali bar bih voljela da iz ovoga izađe jedna poruka – ne žalite osobe s invaliditetom, čak ni kad one same sebe žale!
Život sa oštećenjem, koje prerasta u invaliditet nije jednostavan i traži mnogo discipline, odricanja tu i tamo i poštovanja sopstvenih mogućnosti. Nas ne čini oštećenje samo po sebi drugačijima, nego neprilagođenost svega oko nas onome kako možemo funkcionisati. Isto tako, ne čini nas oštećenje jadnima nego naša ili tuđa percepcija oštećenja.
A kako nastaje precepcija jadnog mene kao osobe s invaliditetom?
Tako što nema suštinskog dodira osoba bez invaliditeta i osoba s invaliditetom u kontekstu realnih života. Kad se susretnu sa osobom s invaliditetom, osobe bez invaliditeta najčešće imaju sliku pred sobom, ravnu rješavanju zadatka koji postavi Ajnštajn. Eventualno, zamisle sebe u poziciji invaliditeta, i počnu da žale za svim onim što vole a što ne bi radili na isti način, iako bi, ako to toliko vole, radili suštinski istu stvar i da imaju invaliditet.
I počnu da aplaudiraju osobama s invaliditetom. Aplauz je super i svima nam nekad treba podstrek, ali ako se pretvori u aplauz zbog invaliditeta, biće kontraproduktivan.
Počnu da posmatraju vrlo jednostavne životne stvari kao vrhunska postignuća, iako u sebi ne kriju ništa više od prosječnosti i sličnog (ne)kvaliteta. A osobe s invaliditetom, kao suštinski i sva ljudska bića, to koriste.
Ista vam je stvar kao i sa djetetom koje plače jer nije dobilo čokoladu iako nije ispoštovalo svoj dio dogovora u lancu nagrađivanja, npr.pojelo ručak.
Samo što se dijete u najboljem susreće sa situacijom ručka, a osobe s invaliditetom ovakve situacije koriste i kad odavno prerastu ručak i čokoladu. I invaliditet pretvaraju u svoju jedinu kvalifikaciju.
Pitaćete se – kako se postaviti?
Jednostavno. Kao da pred sobom nemate osobu s invaliditetom, i kao da nikad ništa niste znali o toj osobi do momenta u kojem je susrećete. Uključujući i nezamišljanje kako biste vi živjeli kao osoba s invaliditetom.
Ako je posao u pitanju – nek vas interesuje rezultat. Prilagođavanja su ok, ali nek rezultat odgovara suštinom i kvalitetom onome što bi uradila i osoba bez invaliditeta.
Ako je događaj ili situacija u pitanju, a da neko od vas traži savjet, postavite se kao da savjetujete poznanicu sa fakulteta – jer vi i niste ništa drugo od poznanika dok u osobi, imala ona invaliditet ili ne, ne otkrijete kvalitete zbog kojih će biti prva osoba koju zovete nakon neke velike situacije u vašem životu ili kad opet imate neku frku za rješavanje. I to je ok.
Kad od vas traže pomoć, jedno je kad im pomognete u prebacivanju iz kolica na stolicu, a sasvim drugo da vas natovare svojim problemima i očekuju čarobno rješenje. Ili da vam prebace svoj posao, pod izgovorom – brže ćeš ti. To ne biste dozvolili ni osobi bez invaliditeta, zar ne?
I razgraničite pomoć i podršku. Podrška je tu da olakša, npr. ulazak u bus ili pronalazak slobodnog mjesta da se dupe s invaliditetom smjesti u moru ne baš pristojnih glava. Pomoć je da uprtite osobu s invaliditetom i nosate je kroz bus.
Znam, prijalo bi vašem osjećaju dobročinstva i osjećaju pripadanja osoba s invaliditetom. No, nije dobro, kao ni pogrešno srasla kost jer niste na vrijeme stavili gips.
Baš tako nastaju osobe s invaliditetom koje kukaju. Na vrijeme im se ne postavi granica.
I onda se vratimo na naslov, po prvom utisku. A može bolje.