Sutra je Svjetski dan osoba s Down sindromom, koji je prvi put obilježen u Singapuru 2006. godine. Datum je odabran na temelju trisomije 21. hromosoma po čemu je Down sindrom i jedinstven. Riječ je o genetskom poremećaju uzrokovanom jednim hromosomom viška, a nastaje u trenutku začeća. Francuski genetičar Jerome Lejeune je 1959. godine otkrio uzrok ovog sindroma, primjećujući jedan hromosom viška na 21. paru, gdje su se umjesto 2 nalazila 3, a u cijeloj ćeliji ukupno 47 umjesto 46 hromosoma.
Ime sindroma potiče od engleskog ljekara Johna Langdona Downa, koji je 1866. godine opisao sindrom, mnogo prije nego je Lejeune otkrio uzrok poremećaja. Down sindrom se smatra jednim od najčešćih genetskih odstupanja pri kojem dolazi do različitih psihofizičkim poteškoća u razvoju djeteta. U prosjeku se jedno od 650 novorođenčadi rađa sa njim, a poremećaj sprečava normalan razvoj.
Prvi put obilježen u Singapuru 2006. godine. Datum je odabran na temelju trisomije 21. hromosoma po čemu je Down sindrom i jedinstven. Riječ je o genetskom poremećaju uzrokovanom jednim hromosomom viška, a nastaje u trenutku začeća.
Intenzitet sindroma razlikuje se od osobe do osobe, a zdravstvene teškoće su varijabilne. U 30 do 60% slučajeva osoba ima srčane probleme, dok 20% ima endokrinološke, koji najčešće znače poremećaje u radu štitne žlijezde. Mogući su i neurološki, hematološki, poremećaji gastroinstestinalnog sistema, bolesti oka, ali i usne šupljine. Oboljelom djetetu potreban je veliki angažman cijele porodice, ali i društva, jer je ponekad mnogo veći problem od navedenih inkluzija u društvo.
Kod djece s Downovim sindromom izuzetno je važna rana intervencija jer dijete u prvoj godini života čini ogromne korake u svom napretku. To je period najintenzivnijeg razvoja mozga, kada dijete postaje pokretno i počinje komunicirati sa ostatkom svijeta. Razvoj mozga se smatra završenim do šeste godine, nakon čega je napredak moguć, ali je teži i sporiji. Zato je važno što ranije krenuti sa rehabilitacijom, koja daje veće šanse za bolje rezultate. Veoma je važno na vrijeme uočiti znakove koji upućuju da dijete ima Down sindrom. Neki od tih, koje roditelji i sami mogu uočiti su:
- okretanje dječije glave u smjeru dolaska zvuk
- posmatranje majčinog lice, reagovanje na njega
- reagovanje na dozivanje vlastitog imena
- zvukovi koje proizvodi
- dinamika motoričkog razvoja
Djeca sa Down sindromom ne trebaju biti predstavljena kao ona sa posebnim potrebama, jer i oni baš kao i svi imaju jednake potrebe da žive, jedu, piju, dišu, vole i budu voljeni. O tome koliko ljubavi mogu pružiti ne može se reći u jednom tekstu, jer samo oni koji su poznavali nekoga od njih znaju kakav je osjećaj biti u njihovom okruženju. To su djeca koja su snalažljiva, bistra i sposobna, ali često radi stigmatizacije društva nisu u mogućnosti ostvariti sve svoje potencijale.
Djeca sa Down sindromom ne trebaju biti predstavljena kao ona sa posebnim potrebama, jer i oni baš kao i svi imaju jednake potrebe da žive, jedu, piju, dišu, vole i budu voljeni.
To se njihovim odrastanjem i ne mijenja mnogo, jer su nažalost često onemogućeni da rade isključivo radi svojih poteškoća u razvoju. Zato nas je nedavna vijest o Azri Dedić, prvoj osobi sa Down sindromom koja je zaposlena u BiH oduševila i navela da pomislimo kako se možda ipak pomjeramo sa mrtve tačke na kojoj smo kao društvo već predugo. Priča Sare Bero i njene dvije junakinje koje nisu imale problema po pitanju inkluzije u društvo u Crnoj Gori dodatno je motivisala sve one koji se i dalje susreću sa problemom diskriminacije u društvu.
Priča o Dunji Radević, djevojčici koja je prepuna energije i spremna na borbu u društvu koje ne pruža maksimalnu podršku takvoj djeci još je jedan primjer kako su djeca, a kasnije ljudi sa Down sindromom osobe koje imaju pravo na budućnost, koja ni po čemu ne treba da bude neizvjesna, jer je volja stanje uma, a oni je imaju i na pretek. Zato vas pozivamo da sutra budete otvorenog srca, uma i spremni da razumijete. A da onda to nastavite raditi i ostatak godine.
Djeca sa Down sindromom ne trebaju biti vidljiva samo 21. jer ih društvo ionako previše sakriva.
Ne trebaju biti zaposleni tek kao fenomen i rijetkost, već postati ravnopravni dio društva.
Djeca trebaju postati ljudi koji će voljeti druge onako kako oni to najbolje znaju.
Zato ih podržite i pokažite i drugima da urade isto. Obucite šarene čarape kako bi simbolizovali različitosti, koje su baš kao i čarape, prepune šarenila i boja. Omogućite im da se osjećaju ravnopravno i prihvaćeno, jer jedino tako možemo funkcionisati kao društvo. Onda kada shvatimo da se razlika ne trebamo plašiti, već ih slaviti kao dar koji pokazuje svu ljepotu ovog svijeta.
Podržite i pokažite i drugima da urade isto. Obucite šarene čarape kako bi simbolizovali različitosti, koje su baš kao i čarape, prepune šarenila i boja.
