„Sa Daunovim sindromom se može živjeti jedan sasvim pristojan život. Sa njima treba raditi, najbitnija je komunikacija. Kako se vi odnosite prema svom djetetu, tako će se odnositi i ostali. Ako zapadnete u apatiju i beznađe, od vas će pobjeći i oni koji bi vam pomogli. Ništa nije tako teško da ne može biti teže, niti je nešto tako dobro da ne može biti bolje.“
Ovim riječima započinje svoju priču Gordana Radinković iz Banjaluke, majka 24-godišnje Sandre. Po struci medicinska sestra, Gordana se prisjeća svog poroda. Imala je 42 godine i odmah po rođenju je djevojčici postavljena dijagnoza Daunovog sindroma.
„Jako je teško lošu vijest saopštiti na lijep način, posebno ako se radi o djeci, na koji smo svi najslabiji. Kada vam neko kaže da nešto nije u redu sa vašim djetetom… Ne treba davati ni lažnu nadu, treba voditi jedan normalan razgovor i angažovati dobrog psihoterapeuta kako bi se roditelji dobro pripremili, kako ne bi prolazili kroz neugodnosti“, govori ona, te dodaje da se u zdravstvu jako malo ljudi bavi Daunovim sindromom, pa roditelji ne mogu dobiti prave informacije.
Iako je zdravstvena radnica, tada o ovom stanju nije znala više od ostalih majki, sve se svelo na nekoliko informacija iz škole – kose oči, mentalno zaostajanje i kratak životni vijek. Onda je krenula borba.
„To je šok, ja sam dvije godine plakala ali samo po noći, da niko ne vidi. Bio je rat, nije bilo struje, vode, deterdženta, krema, pelena… Nije bilo ničega. Ipak, u fazama jadikovanja se ništa ne rješava. Mladima je mnogo teže, posebno ako je prvo dijete u pitanju, sa tim ljudima bi se trebalo dobro raditi, pokazivati im dobre primjere“, priča nam ova majka.
Dok je radila, nije imala nikave olakšice, čak su joj osporavali pravo na pola radnog vremena, koje imaju majke djece sa invaliditetom. Kada je pitala pravnika za tu mogućnost, on joj je odgovorio da će se u tom slučaju uplaćivati samo polovina doprinosa, što njoj nije odgovaralo. Ona tada nije znala da ima pravo na pola radnog vremena, sa uplaćivanjem punih doprinosa, jer Fond dječije zaštite polovinu tih iznosa refundira poslodavcu.
„Mi nemamo nikakvih informacija i ne znamo koja su naša prava. Neko bi morao da vodi računa o tome. Uloga roditelja je da se izbori sam sa sobom, zatim sa porodicom, rodbinom, prijateljima i komšilukom kako bi prihvatili vaše dijete. Moramo biti vaspitači svima njima, plus trebamo da se borimo za informacije koje kasnije dobijemo pogrešne“, ističe ona.
Veliki pomoć pružali su joj prijatelji i komšije, koji su se organizovali da Sandru vode u školu i kući, a zatim spremaju ručak. Kako Gordana ističe, ne zna kako bi se izborila sa svime da njih nije bilo, jer je morala raditi kako bi njena porodica preživjela.
„Uvijek mislim da smo morali više, ali ja stvarno nemam nikakvih problema sa njom, ona jako dobro komunicira i sa poznatima i sa nepoznatima. Ima solidan društveni i porodični život, naučila sam je kako se ponaša u crkvi, pozorištu i bioskopu jer smatram da je jako bitno da se dijete tome nauči”, priča ona, te dodaje da je najteži period prihvatanje istine i činjeničnog stanja, da se ono ne može promijeniti ali da može biti bolje.
Kada je pročitala da osobe sa Daunovim sindromom kratko žive, odlučila je da njena kćerka svoj život proživi najbolje što može. Gordana je sada u penziji i svaki trenutak poklanja Sandi – zajedno obrađuju porodično imanje, idu na treninge i na bazen. Pristupila je svim udruženjima, ali ističe da ona ne mogu preuzeti ulogu države.
„U vladinim institucijama rade osobe koje nemaju pojma da postoje ljudi sa Daun sindromom, to su za njih osobe koje žive tamo negdje. Mora se mnogo više pričati, roditelji uključivati, pokazivati djecu javnosti, da su oni tu i da postoje. Veoma nam teško pada kad mislimo da je naše dijete teret ovog društva“, govori ona, te dodaje da se svi moramo boriti za osobe sa mentalnim poteškoćama, jer one nisu u stanju da to same rade, a roditelji su umorni od kucanja na vrata, koja su većinom zatvorena.
Ono što Gordanu brine jeste šta će biti sa njenom kćerkom nakon njene smrti. Ne želi da ide u ustanovu jer uz podršku i asistenciju Sandra može samostalno funkcionisati.
„Njen stariji brat će preuzeti brigu o njoj, oni imaju divan odnos, ali ja kao roditelj osjećam da nemam pravo da njegov život dodatno opterećujem“, govori ona za kraj našeg razgovora.
