Niskog je rasta i ako se ne biste baš zagledali ne biste videli ništa neuobičajeno na ovoj devojci. A istina je da je ona jedna od četiri žene na svetu koja boluje od progerije neklasične, retke bolesti zbog koje joj uzrbano stare organi.
Progerija pogađa decu i glavna karakteristika je da im telo brzo stari, zbog čega preminu sa 13-14 godina. Neklasična progerija je ono što ima Ivana i još samo tri žene na svetu, a drugačija je jer je retkost da sa ovakvom dijazgnozom doživite njene godine
Ona danas ima ugrađen baj pas i veštački zalizak, a čeka je još jedna operacija na otvorenom srcu. I nešto što je mnogo bitno – snažnu volju da se bori i uspe da živi što duže.
Cela agonija oko bolesti i toga šta se njoj zapravo dešava krenulo je još od njene osme godine i na tačnu dijagnozu čekala je gotovo 20 godina.
– Izuzetno sam niskog rasta i kada deca u školi stanu u vrstu ja sam uvek poslednja. Bilo je vrlo primetno da ne rastem skoro uopšte, pa su me zato roditelji odveli u Institut za majku i dete gde je sve i počelo. Lečila sam se hormonom rasta dve godine bezuspešno.
Samim tim što terapija nije dala rezultate gledali smo da utvrdimo o čemu je reč i da li postoji neka druga bolest. Nažalost, to pitanje da li postoji druga dijagnoza je trajalo jako dugo. Doktori su imali pretpostavke o dijagnozama koje nisu bile prave, da bih sa 16 godina otišla u KCS kod endokrinologa i tu sam ponovo dobila mnogo pogrešnih dijagnoza – priča Ivana.
Foto: Snežana Krstić / Noizz.rs
Kako navodi, sve te pogrešne dijagnoze je teško podnela i stalno mislila da li je moguće da ona to ima i da će umreti i svaku put je agonija bila sve veća. Sasvim slučajno je otišla kod genetičara koji se bavi planiranjem porodice jer je tada zanimalo da li može da se ostvari u ulozi majke i ako može (mada niko nije znao šta da kaže) da li tu bolest prenosi na svoje dete.
– Čim me je video taj doktor znao je šta je sa mnom. Video je po mom izgledu jer sam niska, imam špicast nos i nedostatak masnog tkiva. To je bilo 2012. godine i tada sam dobila odgovor da imam progeriju.
Kada guglate ovu dijagnozu svedočite strašnim simptomima. Deca su mnogo niska, nemaju mišiće, kosu, nokte, obrve, trepavice… A u Srbiji niko ne zna kako da pomogne i kako da se leči Ivana, jedina u našoj zemlji sa ovom bolešću.
Njena sreća je što nije odustajala, što je bila uporna i kucala na sva moguća vrata gde je pomislila da bi mogla da dobije pomoć. Tako je došla u kontakt sa ljudima iz Naučnog instituta u Bostonu koji imaju iskustva u ovoj grani medicine.
– Sve sam ih pitala i pet godina smo komunicirali dok nije došlo vreme da odem kod njih. Rekli su mi da sam ja savršena jer sam na polovini te bolesti, zato se zove neklasična. Imam mutaciju gena koja je nastala sama od sebe, što je fenomen.
Nadalje, progerin se kod normalnih ljudi luči u maloj meri, a kod dece sa progerijom u ogromnoj meri. Kod mene se luči negde na sredini, zato se smatra da sam ja u suštini dobro i da nemam tako lošu kliničku sliku kao ta deca. Iskreno se nadam da neću brzo da preminem, ali su prognoze takve da niko ne može da zna koliko ću dugo da živim.
Foto: Snežana Krstić / Noizz.rs
Danas se oseća dobro, trudi se kako kaže. Nekada oseća da nema dovoljno vazduha, nekad joj se vid zamuti pa ne može ništa da radi dvadesetak minuta, ali isto tako postoje stvari na koje može da utiče i koje može da spreči, kao recimo da doručkuje ujutru kako ne bi počelo telo da joj se trese i da ne bi pala u nesvest.
– U Bostonu su mu ponudili eksperimentalni lek koji sam ja prihvatila. Imala sam teške nus pojave pa trenutno uzimam pola doze. Dešavalo se da nakon leka ne mogu da ustanem 10 dana iz kreveta koliko mi je loše. Ali ne odustajem od terapije, pa sam tako tražila izvoznu dozvolu da mogu da šaljem svoju krv i DNK njima i isto tako uvoznu dozvolu da mi šalju taj lek. Sve sam dobila i mislim da je to veliki uspeh za mene samu.
Foto: Snežana Krstić / Noizz.rs
Kada čujete da nekome organi brzo stare obično se nameće pitanje, pa koliko godina “ima njeno telo”. Ivani srce i krvni sudovi propadaju brže i dolazi do suženja, pa tu dolaze i pridružene bolesti insulinska rezistencija, masna jetra… takođe i mozak joj je stariji u odnosu na njene godine, ali niko ne ume da kaže koliko.
Ono što je veliki uspeh za Ivanu i na čemu će joj u budućnosti mnogi biti zahvalni jeste to što je u Bostonu ostavila svoju krv, DNK i biopsiju kože gde će na osnovu ćelija da naprave novi lek za ovu dijagnozu.
Preuzeto sa: noizz.rs
