Dok drži mamu za ruku i prilazi meni, opominje me da moram pozdraviti novog člana njihove porodice, brata Miloša. Sve starije sestre to rade. Podsjeća me na pjesmicu u kojoj neku Mašu vode za ruku u školu, kako kaže ‘kuku lele, preko pasarele’, dok glasove r i l ponavlja kao kroz logopedsku vježbicu.
I baš kao Maša, Dunja će u školu, iduće godine. A staza kojom je krenula od početka nije obećavala puno.
„Dunja je naše prvo dijete, dijete s kojim sam trudnoću prehodala do zadnjeg dana, čak i radila. A onda uslijedi šok, da vam prvo ne saopšte na adekvatan način da dijete ima bilo koju poteškoću, a onda i suprugu ‘da je najbolje da zaboravi na ovo dijete i da ga smjestimo u instituciju, da počnemo raditi na drugom’. Na hodniku porodilišta, bez ikakvih dodatnih informacija o bebi. To se, naravno, ponavljalo kroz sistem, jer dijete postaje problem, a ne nedostatak odgovora u sistemu na prava djeteta“, počinje priču Dunjina mama Tanja.
Sa Dunjinim rođenjem, samo je zakoračila u nepreglednu nepripremljenost u procedurama koje su je čekale. Od odlazaka pedijatru, potrage za vrtićem u koji može, do pripreme za školu.
„Treba objasniti doktorima da ti treba milion uputnica, jer rijetko nađeš pedijatra koji zna dodatne probleme djeteta sa Down sindromom i sam te šalje na dodatne preglede i kontrole. To je prvi i grozan, strašan problem, da ja kako majka treba da glumim i ljekara i umjesto njih proučavam literaturu da bih znala šta sve mom djetetu treba. Tako sam, na primjer otkrila da dijete ne vidi, i nakon ubjeđivanja po ordinacijama, tek kad smo pronašli doktoricu koja ozbiljno shvata ono što kažem, utvrđeno je da dijete ima dioptriju +8”, nastavlja mama.
Iako, reći će, sistem, debelo zakazuje i lični snovi roditelja padaju u vodu jer ne stiže dijete iz mašte, već dijete sa kojim treba mnogo upornije i duže raditi, na Dunju je danas preponosna. Ipak, i svjesna da ne prolaze sve porodice novost u vidu poteškoća na isti način.
“Proces prihvatanja je sasvim normalan i ne znači da ja ne volim svoje dijete. Jadno je i žalosno što kroz to majke i žene najčešće prolaze same, brakovi pucaju, porodice se raspadaju, a nije da je nekoga briga za to”, ističe.
I dok Tanja objašnjava, Dunja traži crtani.
“Hoću Maksima. Mama, brat spava, brat je dobar”, kaže.
Dunja je jedno od rijetke djece sa poteškoćama u razvoju koje ide u redovni vrtić. Potraga za predškolskom ustanovom se više puta srušila kao kula od karata dok, preko ličnih poznanstava, nisu došli do tete voljne da Dunju uključi u odrastanje sa djecom tipičnog razvoja i da zajedno savlada izazove suštinske inkluzije.
“Ćuko spava u kućici”, objasniće djevojčica koja nosi naočare gdje joj je ljubimac iz vrtića. Ispričaće mi i kako je spavala danas u vrtiću, i šta je bilo za jelo, ali kad pogleda crtani film.
“Sad je već lakše, zahvaljujući projektu koji smo proveli u udruženju ‘DownSy i mi’, imamo par vrtića koji primaju naše klince, no opet dosta mama ne radi i ne može plaćati privatni vrtić za dijete”, objašnjava mama.
Dok inkluzija na leđima pojedinaca u ovom društvu bije bitku sa nedostatkom sluha za suštinska rješenja, a nedoumice i nedostatak rješenja klize kao mač na uzici nad porodicama djece sa poteškoćama, porodica Radević ima mnogo razloga da bude srećna zbog Dunje kakva jeste.
“Ponosni smo jer imam zdravo, srećno, veselo i prihvaćeno dijete, ponosni smo jer je ona ta koja ruši predrasude i jer svaki dan pokazuje i dokazuje da može mnogo više, čak i kada je neopisivo tvrdoglava i buni se na sve što joj kažem”, reći će mama.
U moru obaveza oko bebe od četiri mjeseca, u trci za svim tretmanima koje Dunja treba i ima pravo na njih, sa majkom dječaka sa Down sindromom pokrenula je udruženje, da stvari mijenja na bolje.
“Zbog Dunje i zbog sve djece sa Down sindromom koja su uvijek nečija. Kao pojedinac ne mogu da uradim gotovo ništa, a nas 60 već može da uradi nešto. Isto tako, sama ne mogu da uradim ništa za nečije dijete, dijete koje nema ‘ludu’ majku koja će da se svađa zarad prava svog djeteta, koja čita zakone, prati dešavanja, vrlo dobro zna svoja prava i ostvaruje ih (milom ili silom). Šta ćemo u takvim situacijama? Ovako, ipak postoji neko mjesto na koje mogu da se jave i obrate, dobiju informacije, učestvuju u promjenama”, zaključuje.
Ili što bi Dunja rekla,dok mi uzima papirne maramice kao najzanimljiviju igračku na svijetu, zapovjednim tonom: “Ja hoću igračke!”
Igračke u djetinjstvu, školovanje kroz odrastanje i budućnost kao ljudsko pravo.
I dok otvara kesicu sa slatkišima, srećna, iako nisu u pitanju omiljene joj Kiki bombone, tati pruža ruku da idu na kafu. Djevojčica kojoj treba podrška društva da da postane što god bude željela i djevojčica čija se budućnost neće ugasiti kad njena porodica ne bude više imala dovoljno kapaciteta za borbu.
Priča o Dunji nastala je u okviru kampanje #PonosniNaSebe, koju u periodu april – decembar 2016.godine provodi organizacija MyRight u saradnji sa pet koalicija organizacija osoba sa invaliditetom u BiH.
Photo MyRight/Ognjen Crnobrnja
