Njihova poruka institucijama je jasna: kritika sistema nije usmjerena protiv pojedinaca, već ima za cilj da se sistem mijenja nabolje. Pomoć jednom djetetu rješava jedan problem, ali izgradnja boljeg sistema može promijeniti živote brojnih porodica
Šta je gore od rečenice: „Imate rak“? Možda samo jedna rečenica koju nijedan roditelj ne bi smio čuti: „Vaše dijete ima rak“.
U trenutku kada čujete tu dijagnozu, sve što ste do tada poznavali prestaje biti važno. Planovi, svakodnevica, posao, obaveze… sve stane. Ostane samo pitanje kako spasiti svoje dijete.
Ali dok se porodica bori za život bolesnog djeteta, često se zaboravi da bolest ne pogađa samo njega. Ona mijenja cijelu porodicu. Braću i sestre, roditelje, odnose među njima, pa čak i ljude oko njih.
Kako izgleda život porodice nakon dijagnoze? Kako se nositi s pogledima, pitanjima, nerazumijevanjem i vlastitim strahom? I šta se događa s djecom koja nisu bolesna, ali svakodnevno gledaju kako se njihova porodica mijenja?
Atifa Buldić-Bešić i Fikret Kubat iz Udruženja „Srce za djecu oboljelu od raka“ u Oslobođenoj govore o vlastitoj borbi za bolešću, ali i o svakodnevnoj borbi i angažmanu Udruženju da pomogne najmlađim stanovnicima ove zemlje.
Kada su Atifi rekli da njena kćer ima leukemiju, djagnozu je, kako objašnjava, odmah povezala sa gubitkom i smrću. Jedino iskustvo koje je imala bilo je vezano za djeda, koji je preminuo od karcinoma dok je ona još bila veoma mala.
– Nikad ja to nisam doživjela na svojoj koži, ni na jedan način. I prvo što sam povezala s tim je ustvari smrt i taj gubitak, kazala je.
Najveći strah, kaže, bio je prisutan iz dana u dan, posebno tokom perioda liječenja njenog djeteta. Svaka noć donosila je novu brigu i pitanje šta bi se moglo dogoditi.
– To je ustvari najveći strah koji je spavao sa mnom na jastuku. Legnem navečer i gledam svoj strah pored sebe na jastuku. Da li će njoj nešto biti u toku noći, ispričala je.
Liječenje je, prema njenim riječima, bilo praćeno stalnim praćenjem reakcija na terapiju. Strah nije bio vezan samo za samu bolest već i za moguće posljedice liječenja.
– Prima terapiju, gledam u nju, gledam kako diše, ali je to realan strah, kaže Atifa, dodajući da su ljekari upozoravali porodicu da pažljivo prate njene reakcije.
Posebno je teško bilo nositi se sa činjenicom da terapije, iako neophodne, mogu biti veoma zahtjevne za organizam. Danas je, kako ističe, situacija drugačija jer je njeno dijete dobro, pa je i strah koji je godinama bio dio svakodnevice ostao iza nje.
Vedad je 2006. godine imao samo tri i po godine kada su roditelji primijetili da drugačije hoda.
– Pitali smo ga, on kaže da ga bole noge. Otišli smo u Podhrastove, priča njegov otac, Fikret Kubat, direktor Udruženja “Srce za djecu oboljelu od raka”.
Iako prvi nalazi nisu pokazivali ništa alarmantno, doktorica je primijetila promjenu u njegovom hodu i insistirala na dodatnim pregledima. Ubrzo je otkriven tumor u predjelu abdomena, a Vedad je dobio dijagnozu Burkittovog limfoma.
-To je bilo najteže, suočavanje s dijagnozom, kaže Kubat.
Roditelji su saznali da će njihov sin umjesto operacije morati na hemoterapiju. Vedad je, srećom, brzo ušao u remisiju i činilo se da je najteži period iza porodice. Međutim, samo 23 dana nakon završetka liječenja, Vedad se ponovo požalio na bolove u nogama.
– U jednom trenutku se igramo na trosjedu, u drugom on kaže: “Babo, bole me noge”. Njegova majka insistirala je na dodatnim pretragama. Krvna slika pokazala je da nešto nije u redu, a punkcija koštane srži potvrdila je povratak bolesti. 97 posto koštane srži bilo je zahvaćeno za 23 dana, kaže.
Za porodicu je tada sve počelo ispočetka.
– Onda ponovo sve ispočetka krenulo. Bilo je stvarno teških trenutaka, gdje mu je život bukvalno njegov visio o koncu, ističe.
Posebno teški bili su i uslovi liječenja. Roditelji su uz djecu mogli biti svega tri sata dnevno.
Atifa i Fikret, roditelji djece oboljele od raka, koji su danas aktivni i u Udruženju “Srce za djecu”, svoje lično iskustvo pretvaraju u borbu za bolji sistem zdravstvene zaštite. Kako ističu, pomoć djeci nije samo pitanje novca, iako su donacije često presudne kada lijekovi koštaju hiljade maraka. Jednako su važni podrška porodicama, psihološka pomoć, razumijevanje i dostupnost pravovremenog liječenja.
Iz Udruženja poručuju da žele biti partner institucijama u unaprjeđenju sistema, a ne samo organizacija kojoj se dodjeljuju grantovi. Poseban naglasak stavljaju na dostupnost savremenih lijekova, bolju organizaciju zdravstvene zaštite i ulaganje u znanje domaćih ljekara. Cilj je, kada god je to medicinski moguće, djeci omogućiti liječenje u Bosni i Hercegovini, dok bi se u inostranstvo odlazilo kada za to postoji stvarna medicinska potreba. Umjesto da pacijenti uvijek putuju za znanjem, poruka roditelja je da znanje i iskustvo treba dovoditi u BiH kroz edukaciju ljekara i međunarodnu saradnju.
Njihova poruka institucijama je jasna: kritika sistema nije usmjerena protiv pojedinaca, već ima za cilj da se sistem mijenja nabolje. Pomoć jednom djetetu rješava jedan problem, ali izgradnja boljeg sistema može promijeniti živote brojnih porodica.
