“Da li možeš da radiš sa takvim pacijentom?”, sećam se pitanja na razgovoru za posao. Naravno da mogu, moja profesija ne može sebi da dozvoli taj luksuz da bira pacijente, mislim se i čudim tom pitanju. Tada sam već bila iscrpljena tražeći novi posao tako da mi je pitanje delovalo i pomalo smešno.
Sećam se sobe u bolnici gde sam se prvi put srela sa njim. Mnogo aparata koje nikada do tada nisam videla. Sve je na tuđem jeziku, jeziku zemlje u kojoj se nalazim. Krećem se po sobi, posmatram jer sam na obuci, sve zapisujem i slikam. Pacijent je na krevetu u ležećem položaju. Saznajem da je postepeno gubio funkcije mišića na nogama i rukama, da diše pomoću respiratora i da je u mogućnosti da samo malo pomera glavu u stranu. Zato je tu sa strane postavljen alarm koji koristi da dozove osoblje koje radi oko njega.
Dolaze njih dvoje i kreću sa osnovnim rutinama oko njega. Najpre koriste mašinu za kašalj. Nešto sa čim se prvi put srećem. Jedan koristi mašinu kako bi izazvao kašalj tj odlepljivanje sekreta sa pluća, a drugi koristi aspirator da to pokupi kroz traheostomu. Odlično, mislim se, biće zanimljiv posao nije samo nega u pitanju. Dok traje procedura sa mašinom za kašalj pacijent ne može da govori. Nakon te procedure, pacijent je u stanju da priča. Tada čujem prvi put njegov glas i upoznajem se sa njim. Već u prvih par minuta zaključujem da je pametan, razborit i duhovit. To mi se sviđa. Ubrzo saznajem da ima decu uzrasta moje dece. Javljaju se prve neopisive emocije. Završavam smenu, odlazim kući, premotavam filmove po glavi i preispitujem šta sam danas naučila. Pokušavam da zaspim, ali san na oči nikako.
Naredne dve noći, još uvek pod utiskom, nisam mogla spavati. Razmišljala sam o toj bolesti. Razmišljala sam o njemu, a onda preispitivala sebe imam li ja ikakve predispozicije da to doživim. Šta bih ja radila u takvoj situaciji? Stanje kada ti sve postepeno otkazuje i postaješ zarobljenik u svome telu. Još uvek nisam bila svesna svega što će doći posle, a već sam bila emotivno u dubokom bunaru.
Obuka je prošla i krećem da radim sa njim. U timu nas je najmanje 12 koji radimo oko njega, a u jednoj smeni dvoje. Na prvom sastanku tima bilo nas je 20-ak. Fascinirana sam koliko je ljudi angažovano “samo” oko jednog čoveka. Pravili su se planovi kako za pacijenta i porodicu tako i za osoblje. Neko vreme će živeti u instituciji gde smo, a potom u svojoj kući. Ideja je bila da naša ordinacija bude u kamp prikolici pored kuće i bilo je zanimljivo učestvovati u pripremama.
Prihvativši posao u ALS timu, na moje veliko iznenađenje, dobila sam vrlo brzo mogućnost da radim “za stalno” i dovedem svoju porodicu od koje sam bila razdvojena već pet meseci. Saznavši to, osetila sam da sam na neki način još jače povezana sa pacijentom. Njegova nesreća mojoj porodici je omogućila početak nekog drugog, boljeg života. Pažljivo, birajući reči sam mu to i rekla. Bilo mu je drago. Još tada sam znala da ću ići sa njim do kraja. Odlučila da se ne selim i ne pravim planove dok sve to ne prođe.
Na poslu sam zaboravljala sve privatne probleme. Šta su moji problemi naspram njegovih? Moja glavna uloga bila je da učinim sve da njegovi poslednji dani budu što lepši i kvalitetniji. Oduvek sam volela biti medicinska sestra, baratati lekovima, iglama i špricevima. Sada radim kao negovateljica sa vrlo malo medicinskih zadataka. Međutim shvatam da to veoma dobro radim i uživam u tome.
Jedna devojka sa naših prostora je radila sa mnom. Radovala sam se zajedničkim smenama. Nekako nas je vrlo brzo zgotivio kao i mi njega. Rekao je da mu se sviđa naš pristup i da bi voleo da se i drugi prema njemu tako odnose. Sećam se našeg prvog zajedničkog tuširanja. U kupatilu neopisiva vrućina. Između svakog od nas je 10 godina razlike te je vrućina zbog nelagodnosti bila jos veća. Počinjem da se šalim i glupiram kako bi umanjila neprijatnost. Nakon tuširanja, smeštamo ga u krevet i nastavljamo sa masažom i rutinama. Skidam bluzu ispod uniforme, skida ona bluzu. Izuvamo čizme koje koristimo pri tuširanju. Ona izuva i čarape. Ja se žalim kako je uniforma predebela. Skidam crevo njegovog respiratora i hladim sebe par sekundi simulirajuci tuširanje. On sugeriše da sledeći put ponesemo bikini. Ovde već smeh kulminira. U jednom momentu svima idu suze od smeha, svi zamišljamo nas dve u bikiniju. Tog dana je sve bilo smešno, šta god mi uradile.
Mnogo njih je dolazilo i odlazilo iz tima te je često bilo nedostatka radne snage. Često sam radila sama više sati, nekada je bilo naporno, ali sam uvek volela da odem na posao i uvek bila raspoložena. Prevodila sam mu neke naše šale, neke pesme, pričala o našim običajima i našoj zemlji. Putovali smo uz pomoć interneta, gledali slike, pričali o svemu. Pomagao mi je mnogo oko jezičkih nedoumica. Obzirom da smo provodili mnogo vremena sami, počeli smo da gledamo filmove i pratimo serije. Tako je odlazak na posao postao jos uzbudljiviji jer nas je čekao nastavak neke dobre serije. Par puta desilo se da film podseti na ono što ga čeka, pa smo se preorijentisali isključivo na humorističke serije.
Period kada je živeo kod kuće je bio nešto drugačiji. Nije prijao nikome. Njegova porodica nije imala mogućnosti za privatan život. Mi smo se trudili da radne zadatke uklapamo u raspored porodice, a porodica da se uklapa sa nama. Međutim, potreba za alarmom i našim prisustvom je bivala sve veća. To je bolest koja ne jenjava već samo napreduje. Već je izgubio mogućnost da pomera glavu, sada alarm pritiska pomeranjem vilice. Njegova želja je bila da ostane tu do kraja, ali i sam je uvideo da postaje preteško za sve.
Jednom je njegovom sinu došla drugarica iz vrtića. Moj pacijent je sedeo u dnevnoj sobi u svojoj električnoj stolici. Respirator koji koristi je zakačen na stolici pozadi, i crevo od respiratora do traheostome se vidi. Devojčica je ušla i počela da vrišti kada ga je videla. Mi smo u tom momentu bili napolju i niko nije znao šta se dogodilo. Supruga teši devojčicu i izvodi je napolje, on ostaje sam par minuta. Čujem alarm. Ulazim unutra i zatičem ga izbezumljenog.
“Prestravio sam devojčicu”, rekao je i zaplakao se. Osećala sam da je jedino bilo ispravno zagrliti ga u tom momentu i to sam uradila. Profesionalnost ne treba da isključuje ljudskost. Onda sam mu obrisala suze i prokomentarisala kako je dete razmaženo, okrivila roditelje kako previše štite svoju decu i rekla da ću dovesti jednog dana mog sina da ga upozna. I zaista sam to uradila nakon nekoliko meseci kada je bilo prilike za to.
Opet preseljenje. Problem više za mene. Još uvek nemam vozačku, a stan se nalazi 15 km dalje. Nema adekvatnnog prevoza, pa me suprug vozi do posla i nazad. Ukupno 60 km po smeni. Ipak ni tada nisam ni pomislila da odustanem. Opet kriza zbog manjka radne snage i opet mnogo sati zajedno i opet preseljenje. Ovoga puta veoma blizu. Šta god sam kući spremala nosila sam mu da proba, dok je još mogao da jede. Sviđala mu se naša hrana.
Tražio je prijatelja u svakom od nas, i bio prijatelj svakome od nas. Razmišljao je o našim svakodnevnim problemima i pokušavao da pomogne savetima. Proslave rođendana, ručkove u restoranima, praznike pa čak i sahranu njegove mame proveli smo sa njim u krugu porodice. Govorio je za nas da smi mi deo njegove porodice. Kako i ne bi kada smo delili sve, od najlepših do najružnijih momenata. Mnogo toga sam tada po prvi put radila u životu. Nikada ranije nisam videla kontaktna sočiva, a morala sam da mu ih postavim ili skinem. Ipak sa njim to nije bilo teško naučiti. Toliko razumnog i pametnog čoveka jos nisam srela. Nikada ranije nisam ni brijala čoveka, a onda mi je to postalo normalno. Pored toga šišala sam ga par puta, prala mu zube i čistila uši. Ništa mi nije bilo ni grozno ni teško.
Još na početku, rekao mi je da će moći da izabere dan kada će umreti, odnosno okončati svoje muke. Eutanazija nije zakonom dozvoljena. Međutim isključivanje sa respiratora se ne smatra oduzimanjem života, već kao prestanak produžavanja života i to je dozvoljeno. Rekao je da će uraditi to kada bude izgubio govor.
Došli smo i do tog stadijuma. Alarm jedva pokreće. Oduvek je imao kompjuter koji može da koristi očima, ali ga slabo koristi. Dobijamo tablu pomoću koje se sporazumevamo. On pokazuje očima slovo po slovo, a mi spelujemo reč. Meni postaje izuzetno naporno, obzirom da nije moj maternji jezik. Ipak, radim uglavnom noćne smene, te se nekako snalazim. Kod kuće pravim takvu tablu samo sa celim rečima koje su najčešće potrebne, kako bi nam olakšala komunikaciju. Gledamo i dalje humorističke serije, ali sada se čuje samo moj smeh. Pokušavam da se ponašam kao i pre, pričam svoje doživljaje, šalim se, ali ne čujem drugu stranu. Pokušava on da prokomentariše, ali teško ide sporazumevanje očima. Osećam se užasno i mrzim sebe što ga ne razumem. Bude mi lakše kada čujem da ga i drugi otežano “čitaju”. Nekako smo se dovoljno dobro upoznali pa smo se kapirali i puno puta nije bilo potrebno ništa pričati. Ipak, nedostajao mi je njegov glas. Tišina već počinje da boli. Patio je i volela sam biti pored njega, ali već sam osećala grčeve u stomaku spremajući se za svaku smenu. Pitanje je bilo još koliko dugo će izdržati.
Približava se njegov rođendan i njihov Božić. Smišljam danima šta bih još mogla da uradim za njega i porodicu. Kupila sam neke lepe božićne foto-ramove pa pitala njega koji mu se više sviđa. Izabrao je ram Sneška Belića. Zatim sam donela kapu Deda Mraza i slikala ga sa njom. Tada je imao bradu koju je želeo da proba jednom pre nego umre. Šalom smo sakrili crevo od respiratora. Na slici je bez osmeha jer više nije bio u stanju da pomera usne. Taj poklon je dobio njegov najmlađi sin koji neće doživeti da mu tata napravi Sneška ili glumi Deda Mraza.
Njihov Božić se slavi u decembru, pre Nove godine. Izjavio je da će sačekati Božić, a onda želi da okonča što pre. Besmisleno je bilo odgovarati ga, jer to se više nije moglo nazvati životom. Čekamo datum od doktora. Razmišljam samo o tome. Nisam sigurna šta želim, da li bih volela da radim tog dana ili ne. Već je dovoljno teško.
Dobili smo datum. Nije moja smena, osećanja su mi pobrkana. Naredne dve nedelje dolaze prijatelji, rođaci i deca da se oproste od njega. Bilo je mučno raditi. Svaka od nas se uplakana vraćala sa posla. Počela sam da idem pešice do posla i nazad da dam sebi više vremena. Pokušala sam u više navrata da se oprostim od njega, ali se svaka moja reč završavala jecajem te nisam sigurna koliko me je razumeo. Od kuće do posla smišljam šta još da mu kažem, kako da se izrazim, a onda na poslu ništa. Tišina. Samo kontakt očima i suze.
Na sastanku nas 15-ak. Pravi se plan o poslednjoj smeni, tom danu. Toga dana dolazi doktor i dvoje medicinskih radnika da isključe respirator. Pored njih biće prisutna samo uža porodica, naravno bez dece. Glavna u timu kaže da su razgovarali o tome da li želi da neko iz tima bude tada prisutan. Potom izgovara moje ime. Svi gledaju u mene. Mirna sam, ne plačem jer su mi osećanja pobrkana. Učinio mi je veliku čast i u dubini duše sam srećna zbog toga. Prihvatam poziv. Zatim šefica raspoređuje smene, silom prilika. Saznajem da će mi taj dan biti plaćen. Osećam se užasno.
Imala sam jos jednu radnu noć pre tog događaja. Toliko razmišljanja šta reći, i opet osećaj da mu nisam dovoljno toga rekla. Uspela sam još jednom da mu zahvalim na svemu, kažem da mi je bila čast poznavati ga i da mu se divim na hrabrosti. Video je da mi je preteško. Znao je on da je svojom dobrotom osvojio naša srca. Dve i po godine smo svakodnevno sa njim. Plakali smo oboje, a onda sam jedva uspela da pročitam njegove znake: “zadnji dan..” i ništa vise od toga. Pretpostavila sam da je hteo reći da ostavimo plakanje za taj dan. Potom smo gledali našu seriju kao i obično.
Nije uobičajeno da čovek zna dan i sat kada će mu prijatelj umreti. Nije ni svakidašnje u našem poslu da prisustvujemo jednom takvom događaju. Ni slutila nisam da ću ikada negovati nekog ko zna da će nakon par sati umreti.
Sa poluosmehom na licu i puno razumevanja u očima sam ušla u sobu. Nikada nisam ušla bez osmeha. Koleginice su takođe pokušavale da se ponašaju profesionalno, bez pokazivanja emocija i bez suza pred njim. Ispričale su mi kako su tu dočekale zoru, kako su sedele sa njim i gledale filmove dok nije zaspao. Pokušavale smo da sakrijemo napetost. Želeo je da slušamo muziku do samog kraja, tako da je bolna tišina bila zamaskirana. Oči su mu bile uglavnom zatvorene. Bile su umorne od suza. Tako uz muziku, obavile smo uobičajene jutarnje rutine: okupale u krevetu, očešljale, namirisale kao i uvek, a onda izmasirale. Njegove poslednje reči nama bile su: “Razočarao sam sve!” Čak i tada, u tom i takvom momentu, on je mislio na nas, na naša osećanja. Znao je da svi patimo i da bi svi voleli da bude još sa nama. Ostalo je samo da čekamo da stignu. Držale smo ga povremeno za ruke, masirale čelo i češkale po kosi.
Iako smo toga dana trebale biti samo nas dve iz tima, došle su i ostale devojke. Nijedna od njih nije mogla biti kod kuće i baviti se drugim aktivnostima. Izlazile smo povremeno iz sobe, grlile i tešile jedna drugu. Zatim je došla porodica, a onda i lekar.
Doktor je delovao kao neko ko je stvoren za taj posao. To mi je prvo prošlo kroz glavu. Iz njega je zračila dobrota i smirenost. Zamolio nas je da smanjimo muziku koja se čula do pola hodnika, a onda objasnio proceduru.
Porodica se redala oko kreveta i opraštala opet sa njim. Nisam znala šta da radim. Njegova je želja bila da budem tu, ali, da li bi trebala da se guram pored kreveta kada je jedva mesta za njih bilo. Probala sam par puta da priđem bliže, ali bih se opet povlačila iz pristojnosti.
Krenuli su sa procedurom. Najpre je dobio lekove za uspavljivanje i protiv bolova. Zatim su čekali da se uspava da bi postepeno isključili respirator. Čekanje je bilo bolno za sve u sobi. Supruga je zaplakala glasnije. Otvorio je oči. Brzo je uzela tablu koju koristimo za komunikaciju i pročitala: “Još ne spavam” Svi su se nasmejali. Takav je bio on i takvog je i želeo da ga ispratimo. Zatim se uspavao. Svi su šapatom pričali o njegovim doživljajima i smislu za humor. Tako je valjda bilo lakše podneti drugi deo procedure, isključivanje respiratora i čekanje…
Nakon nekog vremena lekar je konstatovao smrt i svi su se ponovo oprostili i izašli. Sem nas. Mi smo se gledale, nijedna od nas nije htela da izađe i napusti ga. Nikada ga nismo ostavljale samog bez alarma, kako sada…tek tako. Jedna koleginica me je zamolila da ona odradi poslednju negu. Prepustila sam joj, obzirom da sam bila do poslednjeg momenta sa njim. Sačekala sam u hodniku zajedno sa ostalim devojkama. Porodica više nije ulazila kod njega. Sada smo čekali da dođe sveštenik da bi ga prevezli u mrtvačnicu.
Devojke koje su radile oko njega imale su želju da ga vide još jednom. Ušle smo sve zajedno. Nas sedam okupile smo se oko kreveta za poslednje zbogom. Bio je lep kao i pre bolesti. Više nije bio otečen od suza, i nije imao na sebi ništa sto podseća na bolest. Muzika nije mogla biti tužnija. Zvuci bubnjeva podsećali su me na posmrtni marš, odbijali su se o zidove i udarali pravo u grudi.
Zatim smo ispratile našeg prijatelja i minutom ćutanja. Potom pogledom sa terase ispratile auto kojim su ga odvezli. Nakon nekoliko dana prisustvovale smo i sahrani.
Moj pacijent i prijatelj sada počiva u miru, odmara nakon teške bitke. Ja jos uvek bijem bitku sa emocijama kada prođem pored svega što podseća na njega, kada samo pomislim na njega.
Često se setim onog pitanja na razgovoru za posao. Sada me mnogi pitaju da li bih opet radila sa takvim pacijentom. Ja nisam neko ko štedi svoje emocije, naravno da bih.
