Bila su okrenuta prema unutra i izobličena, a kasnija dijagnoza definisala je to kao 4. stepen ekvinovarusa. Kako ta dijagnoza obično prati i drugu, ubrzo se ustanovilo da Tin boluje od rijetke bolesti artogripoze multiplex congenita, što je zapravo izostanak mišićnog tkiva u stopalima, ukočeni zglobovi i slaba pokretljivost nogu, piše 24sata.
Uprkos negativnim prognozama da Tin nikada neće moći sam hodati, koje su njegovi roditelji Vita (37) i Josip (30) dobijali od doktora, oni su odlučili to promijeniti.
Da moje dijete cijeli život bude u invalidskim kolicima za mene nije bila opcija – kaže Vita, koja je odmah počela istraživati gdje i koji doktori mogu Tinu pomoći u ostvarenju jedine želje – da prohoda.
Posebna veza
Roditelji čija djeca imaju dijagnozu sličnu Tinovoj uputili su ih na doktora Dussa u specijalnoj ortopedskoj klinici u njemačkom Aschauu. Upoznali su ga s Tinovim stanjem te su mu poslani sve nalaze nakon čega je odlučio pregledati Tina.
Mama Vita je kozmetičarka, ali je trenutno nezaposlena, a tata Josip je, zbog nemogućnosti pronalaska posla u Hrvatskoj, morao na privremeni rad u Njemačku. Srećom, mediji su odlučili pokrenuti akciju prikupljanja pomoći nakon što su za njih saznali preko Grada Vinkovaca.
– Nakon što je objavljen tekst o Tinu, puno ljudi nam je pomoglo i neizmjerno smo zahvalni svima. Posebno smo zahvalni treneru Nenadu Bjelici, koji je organizirao akciju za nas i koji nas je spojio s nogometašem Petrom Bočkajem. Kad su se Tin i on sreli, rodila se neizmjerna ljubav i Petar je od tada neprestano uz nas.
U međuvremenu je Tin u Njemačkoj imao dvije operacije na stopalima – svaka je trajala po tri sata i bile su jako zahtjevne. U nogice su mu stavljene metalne šipke koje je nosio neko vrijeme, a potom su one izvađene i dobio je malene ortoze koje zapravo mora nositi neprestano, dan i noć – kaže mama Vita dodajući kako su zbog svih tih skupih zahvata odlučili prodati stan u Vinkovcima te su kupili manju kuću preko APN-a u Mirkovcima, gdje imaju dovoljno veliko travnato dvorište pa se Tin može igrati bez straha od pada.
Uprkos svemu, pred Tinom je još puno bolova, operacija, namještanja nogica putem ortoza i učenja, no dječak je svjestan da je svakodnevno vježbanje vrlo važno za njega. Iako je doktor Dussa rekao roditeljima da će dječak prohodati do treće godine, Tin ih je sve iznenadio. Upornim radom uspio je prohodati s dvije godine čime je iznenadio i svoga doktora.
– Tinovo napredovanje redovno objavljujem na našoj Facebook stranici, takođe i sve nalaze, troškove, najavljene preglede…
Sve transparentno da se vidi na što je potrošen sakupljeni novac. Ljudi nas pitaju je li on sad izliječen, nažalost nije. Ta bolest je neizlječiva. No ono što mi možemo napraviti je do njegove 18. godine, do prestanka rasta, poboljšati mu mišićnu masu, kosti, tetive, učiniti sve da donekle normalno hoda. Desno koljeno i dalje nije dobro, s lijevim ima manje problema i može čučnuti. Desno ne savija.
Kako obično idemo na kontrole tri-četiri puta godišnje, tako i sad u kolovozu moramo opet zbog ortoza. Ima dnevne, u kojima mora biti stalno, i noćne, koje ga jako bole i žuljaju pa mu ih je teško nositi. Sad ćemo morati, čini se, izraditi nove. Tin može samostalno hodati nekih 45 minuta, a onda se mora odmoriti.
Kako ima neujednačen hod, tako se to odražava i na razvoj kuka, koji sad takođe postaje problem. No doktor kaže da će pratiti Tinov rast još dvije-tri godine, pa odlučiti o daljnjim operacijama – tumači mama dodajući kako je rast djeteta veliki problem kod dijagnoze artrogripoze. Vrlo često Tinove noge mora masirati jer se maleni rasplače kad ga bole.
Visoki troškovi
Iako se pokazalo da su Tinu svi ti pregledi i odlasci u Njemačku pomogli, to nije jeftino. Podešavanje ortoza koje se mora obavljati dva do tri puta godišnje stoji više od 2000 eura. Trenutno moraju izraditi nove za koje im je potrebno barem 8000 do 9000 eura. Mama uz dijete mora biti svakodnevno te je iz tog razloga nezaposlena pa su im primanja ograničena.
Dobila je status njegovateljice, ali zato što je Tin uspio prohodati, komisija smatra da preduvjeti za status ne postoje te će on biti prekinut ove godine. Trenutno čekaju da vide hoće li Tin biti primljen u vrtić u koji su ga upisali te su za njega zatražili asistenta.
– On hoda, ali nije samostalan. Ne može sam uz stepenice, padne čim ga malo gurneš, ali ustane sam i nastavi dalje, ne puže uopšte, nego sve radi sjedeći. Nadam se da to sve neće biti otežavajuća okolnost za primanje u vrtić jer ja nešto moram početi raditi – kaže Vita, koja od Tinova rođenja i uspostavljanja dijagnoze vodi svoj intimni dnevnik u kojemu bilježi sve o sinovoj bolesti, operacijama, vježbama, savjetima, svojim strahovima i svemu što je prošla u ove dvije godine.
Odlučila sam to pretvoriti u knjigu i sad sam već pred kraj s pisanjem. Na kraju godine bit će promocija te knjige koju sam nazvala ‘Put malog heroja Tina’, jer tako se zove i naša Facebook stranica, i cilj je njenom prodajom namaknuti nova sredstva za daljnje liječenje.
Knjiga će biti dobar vodič za roditelje čija djeca boluju od iste ili slične bolesti jer će u njoj naći sve smjernice o tome kako pomoći djetetu i doći do izlječenja – kaže Vita.
