Sjećate li se medicinske sestre iz Mostara, Amile Zukić? Nakon 14 mjeseci privremenog pristupa terapiji, koja joj je omogućila da skoro potpuno normalno živi, odobrenja ili čak naznaka da će imati pristup terapiji – uopšte nema. Nadležne institucije ostaju nijeme na Amiline molbe i dopise, a uz potpuni uvid u posljedice izostanka terapije.
Amila se nalazi u opasnoj vakuumskoj zoni bez osiguranog liječenja akutne intermitentne porfirije, rijetke genetičke bolesti koja je ozbiljno ugrožava svaki dan. Porfirija je bolest koja se klinički ispoljava kroz teške bolove, neurološke simptome i iscrpljujuće napade čija je jedina preventivna mjera upravo kontinuirana terapija. Bez nje, Amilino tijelo svakodnevno pati, a svaki novi napad može značiti dodatno pogoršanje zdravlja ili čak smrt.
Zbog visokih troškova terapije, koja se još uvijek ne nalazi na listi odobrenih lijekova, kao i nepostojanja zakona koji prepoznaje oboljele od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, pacijenti su prepušteni sami sebi.
Jedino održivo rješenje je da Ministarstvo kontinuirano prati situaciju i, putem Fonda zdravstvenog osiguranja i Fonda solidarnosti, obezbijedi terapiju kroz zdravstveni sistem.
U objavi na stranici Vlade Federacije BiH Zavod zdravstvenog osiguranja Federacije BiH navodi da su deseci miliona KM izdvojeni za liječenje rijetkih i teških bolesti, te se kaže: „Rijetke su bolesti, ali solidarnost mora biti trajna”. U praksi, nema životno važne terapije za Amilu i druge pacijente sa rijetkim bolestima. Procesi su spori i neodređeni, a odluke često ostaju na papiru.
Amila više ne može čekati!
Ovo je apel na institucije da bez odgađanja provedu nabavku terapije i osiguraju kontinuirano liječenje, jer nije riječ samo o medicinskoj potrebi, nego o pravu na život koje joj se uskraćuje svakim danom odlaganja.
Stručnjaci i udruženja pacijenata već godinama upozoravaju da zakoni o rijetkim bolestima u FBiH još uvijek ne postoje, te da administrativne procedure i birokratske prepreke dodatno odgađaju životno važnu pomoć. To znači da pacijenti poput Amile ostaju bez adekvatnog pristupa terapiji i budu prepušteni čekanju, umjesto tretmanu.
Međunarodni dan rijetkih bolesti se ove godine obilježava u subotu, 28.2.2026.
Više od 300.000.000 ljudi na svijetu žive s nekom od rijetkih bolesti. U Bosni i Hercegovini nijedan od dva entiteta nema registre oboljelih od rijetkih bolesti, nema zakone o rijetkim bolestima i nema održivih rješenja za liječenje oboljelih. Ne znamo koliko ljudi i sa kojim dijagnozama živi. Za one kojima je dijagnoza uspostavljena, kako i mogu li uopšte ostvariti svoje osnovno ljudsko pravo – pristup liječenju.
