Žena iz Idaha, prolazila je kroz akutne promjene raspoloženja – ispostavilo se da su u pitanju simptomi rane demencije.
,,Nisam mogla da regulišem emocije. Ljutile su me stvari koje druge ljude nisu uznemiravale. Naljutila bih se kad bi me ljudi ispravili kada nešto pogrešno kažem“, kaže Jana Nelson, 53.
,,Postoji šansa da neću dočekati šezdesete i da će mi biti potrebna pomoć njegovatelja“.
Nelson je primijetila simptome 2017. godine kada su joj prijatelji skrenuli pažnju na njeno ponašanje. Ona je neprestano ponavljala ista pitanja i rečenice. Mislila je da je samo postala zaboravna.
Imala je problema da održi ravnotežu kada hoda, da donese odluke i da kontroliše svoja nepredvidiva raspoloženja.
Doktor joj je preporučio da ode na neurološke pretrage jer je sumnjao da je u pitanju multipla skleroza ili tumor na mozgu.
MRI sken je pokazao da ima demenciju u 4-oj fazi, koja je trenutno u petom stadijumu.
5% do 6% ljudi koji pati od Alchajmerove bolesti razvije simptome prije 65 godine.
,,Mislite da ćete primijetiti kada je nešto stvarno loše – ali ja nisam shvatala da su stvari otišle toliko daleko. Teško sam to podnijela“, kaže Nelson, mama dvoje djece i maćeha još dvoje djece.
,,Simptomi su bili strašni, kao i testovi. Ja sam obrazovana žena koja ima svoj biznis, zašto mi je bilo teško da rješavam obične matematičke probleme i imenujem različite boje?“
U 41. godini dijagnostifikovan joj je fetalni alkoholni sindrom, koji je imao veliku ulogu u narušavanju njenog zdravlja.
2013. godine je imala operaciju mozga i mislila je da će napokon moći da se vrati svom starom životu.
,,Živjela sam 41 godinu bez znanja da nešto nije u redu s mojim mozgom. Izgubila sam tlo pod nogama kada sam osjetile prve simptome. Probudila sam se i shvatila da jedva pričam i hodam. Poslije 4 dana na odjeljenju za neurohirurgiju svhatila sam da moj život nikad više neće biti isti. ”
Nelson kaže da je prije prvih simptoma bila samopouzdana, britka na jeziku i odlučna osoba.
Završila je studije psihologije, a vodila je biznis kao sportska menadžerica.
U 2017. godini, kada je prvi put osjetila simptome, na nagovor svog muža, Kenny-ja, odlučila je da ode kod doktora.
U bolnici su radili mnoga ispitivanja. Zadatke s brojevima, testove memorije, kao i zadatak da imenuje različite boje – brzo je postala isfrustrirana i uplašena jer nije mogla da ih riješi brzo koliko je mislila da može.
,,Zadaci su me doveli do suza. Bilo je demorališuće i srceparajuće, bila sam uplašena jer sam znala da nešto nije u redu“.
Nelson priča: ,,Nisam mogla da pronađem način kako da riješim zadatak s brojevima, kao npr. ‘Ako imate 5 dolara i potrošite 2.50 dolara, koliko vam ostaje?’. Nisam mogla da nacrtam sat, ni da ispišem ček“.
Dijagnostifikovan joj je neurokognitivni poremećaj zbog fetalnog alkoholnog sindroma – njen mozak je bio lišen kiseonika tokom traumatičnog porođaja. Došlo je do hidrocefalusa (nakupljanja tečnosti u mozgu) i potresa mozga.
Navodno je doktor primijetio da je malo vjerovatno da će dočekati svoje šezdesete.
,,Doktor je rekao da je iznenađen mojom funkcionalnošću i da je vidio ljude s težim simptomima u ranim fazama demencije“, kaže Nelson.
Peti stadijum demencije karakteriše dezorijentacija, izraženi gubitak pamćenja i ,,sundowning“, zbunjenost koja se pogoršava noću.
Takođe se žali da ima ,,vrlo ograničen rječnik”.
Počela je istraživati grupe za ljude sa demencijom jer se osjećala usamljenom – ali pronašla je samo starije osobe sa Alchajmerovom bolešću, a ne ljude sa ranom demencijom.
Počela je dokumentovati svoj put na TikToku i tada je otkrila sredovječne ljude koji pate od sličnih stanja. Pronašla je krug prijatelja, koristeći se njihovim iskustvom kao ,,putokazom” za ono što može očekivati.
,,Jako je zadovoljavajuće znati da postoje ljudi koji trebaju iste smjernice koje i ja trebam”, rekla je Nelson. ,,Divno je što imaju razumijevanja za mene, ne moram se objašnjavati.”
Podrška je tu, a Nelson očekuje da će joj uskoro biti potrebna stalna njega
,,Preporuke mojih doktora su bile da se informišem o resursima za kućnu njegu jer je to nešto što me vjerojatno čeka iduće godine”, rekla je. ,,Izabrali smo agenciju kojoj ćemo se obratiti – tako da je to spremno čim mi zatreba.”
Prevela: Iris Janković
