Kako izgleda put od prve sumnje, preko dijagnoza i komisija, do škole, terapija i svakodnevne borbe za prava djeteta, zašto roditelj često mora biti i advokat, terapeut, organizator i najveća podrška svom djetetu? Može li se govoriti o inkluziji?
Nova epizoda Oslobođene donosi priče onih čiji se glas često ne čuje dovoljno. Među njima su i roditelji djece s poteškoćama u razvoju, koji se godinama bore za prava svoje djece, ne samo tokom djetinjstva, već i nakon njihovog 18. rođendana. U Bosni i Hercegovini brojni roditelji pokušavaju ostvariti prava koja im pripadaju zakonom, ali i osigurati uslove za dostojanstveniji i kvalitetniji život svoje djece.
Koliko je taj put težak i šta se dešava kada sistem ne nudi dovoljno odgovora?
O tome govore dvije majke, Belma Alibegović Goran i Alma Mehanović, koje su, zajedno s udruženjem, pokrenule inicijativu i peticiju s ciljem ostvarivanja prava porodica djece s poteškoćama u razvoju. Koja prava traže, s kakvim se preprekama suočavaju i može li njihov glas donijeti promjene?
Belma je prve znakove da se razvoj njenog sina razlikuje od razvoja njegovih vršnjaka primijetila kada je imao dvije godine. Nije govorio, ljuljao se naprijed-nazad i posebno su ga privlačili predmeti koji se vrte.
– Dijete mi je imalo dvije godine i uopšte nije pričalo. Pretraživala sam po internetu i vidjela da djeca već sa dvije godine trebaju imati neki fond riječi. On nije imao nijednu, prisjeća se Belma.
Iako je slušala savjete da će progovoriti i da je riječ samo o fazi, odlučila je potražiti odgovore.
– Čujete priče: “Ja sam se ljuljao, pa je prošlo, lijen je – muško je, progovorit će…” Ali valjda meni taj majčinski instinkt nije dozvolio da čekam šta će se desiti, kaže Belma.
Prvi pregledi nisu donijeli konkretne odgovore. Govorili su joj da je dijete još malo i da je rano za dijagnozu. Belma, međutim, nije željela čekati. Danas ima devet godina, a Belma ističe da je zadovoljna njegovim napretkom. Dijagnosticiran mu je disharmoničan razvoj s elementima autizma.
Alma je majka tri djevojčice, 13-godišnjakinje i sedmogodišnjih blizanki koje, također, imaju dijagnozu disharmoničnog razvoja s elementima autizma. Njene blizanke još uvijek nisu verbalne, ne govore i nose pelene. Alma kaže da su prve znakove primijetili mnogo prije nego što su djevojčice dobile dijagnozu. Kada su imale oko dvije godine, odlučili su potražiti stručnu pomoć, ali tada nisu dobili odgovore koje su očekivali.
– Mi smo izgubili puno vremena zbog needuciranih ljudi. Kad su imale oko dvije godine odlučili smo potražiti stručnu pomoć. Međutim, nakon pregleda djevojčica, rekli su nam da njima nije ništa i da bi djevojčice do tri godine trebale pričati, prisjeća se Alma.
Iako su kao roditelji osjećali da nešto nije u redu, poslušali su savjet i sačekali. Alma smatra da je jedan od problema i nedostatak stručne podrške i edukacije u manjim sredinama, zbog čega porodice često gube dragocjeno vrijeme. Djevojčice već dvije godine idu u Udruženje, a dvije godine su radile i s logopedom. Ipak, napredak je, kaže Alma, mali.
Za roditelje djece s poteškoćama u razvoju, svakodnevni život često znači suočavanje s nerazumijevanjem i predrasudama. Belma kaže da ljudi uglavnom imaju razumijevanja kada se o autizmu i drugim razvojnim poteškoćama govori načelno, ali da je situacija drugačija kada se s takvim ponašanjem susretnu u svakodnevnom životu. Svi mi pričamo o dijagnozama, o stanjima, i svi nekako suosjećamo. Ali kad dođe praktičan primjer, gdje treba pokazati tu empatiju i saosjećanje, onda to više nije ono o čemu smo pričali.
Belma se prisjetila i situacija iz igraonica i javnih prostora u kojima su joj ili njenoj porodici ljudi otvoreno poručivali da njeno dijete nije dobrodošlo.
– Imali smo raznih situacija gdje nam priđe žena u igraonici i kaže: On nije za ovu igraonicu, govori Belma.
Alma, zbog iskustava koja je imala, danas pažljivo bira kada će otići u igraonicu ili park.
– Ako ću da ih izvedem u igraonicu ili u park, gledam kad ima najmanje gužve, zato što ni tu nismo dobro došli, kaže Alma.
Ističe da roditelji često umjesto podrške dobijaju pitanje: Zašto? Zašto njihova djeca idu na more, zašto izlaze kada je gužva i zašto su uopće prisutna u javnim prostorima. Za porodice poput njene, odgovor je jednostavan: i njihova djeca imaju pravo biti dio društva.
