Kažu da zdrav čovjek ima milion želja, a bolestan samo jednu – da ozdravi. Kako onda živjeti sa nečim čemu nema lijeka? Kako živjeti sa autizmom?
Prve znakove autizma obično primijete roditelji, ali mnogi od njih ne znaju na šta treba da obrate pažnju. Tačno je da postoje lakši i teži oblici autizma, ali prvi znaci koji ukazuju na ovo stanje su manje – više uvijek gubitak socijalnih vještina, smanjena sposobnost komunikacije i poteškoće u ponašanju. Djeca s autizmom se ne odazivaju na svoje ime, imaju slab kontakt očima, izbjegavaju igranje sa drugom djecom, ne vole se maziti i držati u naručju, ne razgovaraju i odgađaju odgovore, pričaju monotonim glasom, ponavljaju riječi ili fraze, ali ne razumiju njihov značaj, kao ni jednostavna pitanja i uputstva.
Veoma često ćete kod djeteta s autizmom primijetiti da ponavlja pokrete ljuljanja ili zamahivanja rukom, da razvija određene rutine ili rituale, fascinirano je sitnim detaljima poput točka na autiću, neobično je osjetljivo na svjetlost, zvuk i dodir. Pored toga, ova djeca mogu imati neobične navike u prehrani kao što su konzumiranje samo nekoliko vrsta hrane, a često su sklona i tome da rade stvari koje mogu dovesti do toga da se povrijede (na primjer, lupanje glavom od krevet ili zid).
Čak 39% osoba s autizmom ima i epileptične napade i u većini slučajeva se javljaju kod djece koja imaju kognitivne smetnje. Pojedina istraživanja ukazuju na to kako se napadi češće javljaju kod djece kod koje je primjetno nazadovanje ili gubitak vještina. Napadi vezani za autizam najčešće počinju ili rano u detinjstvu ili tokom adolescencije, ali mogu se javiti u bilo kom trenutku. Djeca i odrasli sa epilepsijom najčešće se liječe antikonvulzivima, odnosno lijekovima protiv napada, kako bi se smanjilo ili eliminisalo njihovo javljanje. Za ovu problematiku su nadležni dječiji neurolozi.
Ukoliko primijetite da dijete ne pokazuje sretne izraze i ne smije se u dobi do šest mjeseci, ne oponaša zvukove i izraze lica do devet mjeseci, ne guguće do dobi od dvanaest mjeseci, ne pokazuje nikakve geste, uopšte ne govori do dobi od šesnaest mjeseci, ne izgovara nikakve fraze do dobi od dvije godine, gubi stečene vještine komunikacije ili socijalne vještine u bilo kojoj dobi – potražite stručnu pomoć.
Imajte na umu da je izuzetno važno da što brže odreagujete, jer ćete na taj način svom mališanu pomoći da stekne potrebne socijalne vještine i smanji negativne oblike ponašanja. Upravo zbog toga smo i razgovarali sa Oliverom Davidović, magistricom psihologije i dugogodišnjim stručnim saradnikom Udruženja za pomoć licima sa autizmom “Djeca svjetlosti” u Banjaluci.
Prema njenim riječima, prvi korak koji roditelji trebaju napraviti je obraćanje stručnjacima kao što su psiholozi, defektolozi, logopedi, te institucijama poput Centra za mentalno zdravlje i klinike za psihijatriju. Od velike pomoći su i udruženja roditelja koja su se već suočila sa istim problemima kao što je Udruženje “Djeca svjetlosti”. Olivera naglašava da se roditelji djece s autizmom u BiH susreću sa velikim problemima, a to je nedostatak sistemske podrške, nerazumijevanjem okoline i mišljenjima da su njihova djeca bezobrazna i nevaspitana zato što se povlače u sebe i vrište.
Mnogi ne razumiju da je vrištanje većini djece s autizmom jedini način komunikacije. Ona vrište zato što su gladna, žedna, nešto ih boli, žulja, smeta im buka. Pored toga, djeca s autizmom veoma često imaju agresivne i autoagresivne ispade, ali to ne znači da su ona loše vaspitana ili nevaljala. Oni jednostavno nisu sposobni da kontrolišu svoje nagone pa ih zbog toga često pokušavaju riješiti agresijom jer je to jedini način da dobiju ono što žele.
“Na žalost, u RS još ne postoji sistem rane detekcije i rane intervencije za djecu s autizmom. Što se tiče FBiH situacija se razlikuje od kantona do kantona. Djeca s autizmom imaju pravo na školovanje uz asistente na nastavi, ali u praksi je situacija raznolika. Djeca predškolskog uzrasta često ne mogu da se upišu u državne vrtiće jer nema mjesta. Godinama imaju pravo na plaćenog asistenta, ali svake godine se priča o ukidanju. Posebno ranjiva kategorija su oni koji završe školovanje. Od prošle godine je počeo sa radom prvi Dnevni centar za osobe s autizmom u RS u sklopu rada Udruženja, što predstavlja veliko olakšanje roditeljima”, ističe Olivera.
Amerika ima dobro razvijen sistem pomoći djeci s autizmom. Loren Grin je majka desetogodišnjeg Džejkoba koji ima ASD (autism spectrum disorder).
“Džejkob ide u školu za djecu sa posebnim potrebama, a osim toga napokon smo dobili budžet za njega. To je budžet koji dobija svake godine kako bih mogla da platim njegovog asistenta koji pomaže mom sinu da se uključi u zajednicu i koji ga vodi na programe na koje smo ga upisali”, ispričala je Loren za “Lolu”.
Svako dijete s autizmom ima nešto što je samo njegova ili njena terapija, bilo da je to šetnja, vožnja, muzika ili neka igrica. Maleni Džejkob najviše voli da pliva i to ga smiruje.
Možda je najveće ohrabrenje ono što kaže Loren: “Budite jaki. Budite tim. Budite glas svoga djeteta. Nikada im nemojte dopustiti da nesposobnost iskoriste za nepristojno ponašanje. Svi moraju poštovati pravila. Čak i oni. Biće dana kada ćete se pitati zašto ste baš vi morali da imate ovakav život. U tim trenucima se isplačite se i nastavite dalje”.
Ne zaboravite – što više radite sa djecom na razvoju njihovih komunikacijskih i socijalnih vještina, to ćete lakše komunicirati s njima. Budite uporni. Vaše dijete možda ne može da vam kaže šta želi, ali će većina djece s autizmom sve pokazati. Na nama je da se prilagodimo njima i pronađemo način na koji ćemo komunicirati, a načini su različiti u zavisnosti od djeteta i izraženosti simptoma. Obratite pažnju. Pratite ih, slušajte ih. I budite sigurni u jednu stvar – uzvratiće vam sa mnogo ljubavi.
autorka: Vesna Drakulić
